신경발달 장애 자녀를 둔 부모의 스트레스 감소를 통한 심리적 안녕 개선

배경 및 근거:

신경발달장애(NDD)는 전 세계적인 공중 보건 문제로, 종종 부모가 스트레스 증가, 불안감 증가, 웰빙 감소로 인해 어려움을 겪게 됩니다. 보호자 사이에서 이러한 손상된 정신 건강은 아동 발달 전반에 걸쳐 지속되어 가족 역학을 긴장시키고 효과적인 양육을 더욱 어렵게 만듭니다. 연구에서는 간병인의 행복을 다루는 것이 아동의 건강과 발달에 간접적으로 영향을 미치기 때문에 중요성을 강조합니다.

사회적 낙인과 제한된 지원으로 인해 문제가 더욱 악화되는 방글라데시에서는 부모의 웰빙을 개선하기 위한 스트레스 관리에 대한 연구가 부족합니다. 방글라데시에서 NDD 아동 보호자의 심리적 건강을 강화하고 장기적인 보육 능력을 향상시키기 위해서는 실증적 연구가 필수적입니다.

목표:

이 프로젝트는 양육 스트레스를 줄이고 신경 발달 장애가 있는 자녀를 둔 부모의 정신 건강을 향상시키기 위한 증거 기반 중재를 개발하는 것을 목표로 합니다. 이 개입은 의료 및 지역 사회 환경에서 시행되며 양육 스트레스의 변화를 포함한 과정 및 결과 측정을 통해 평가됩니다.

시험 디자인:

임상시험은 병렬 설계를 채택하고 클러스터 무작위 대조 시험(CRCT) 방법론을 사용할 것입니다.

행동 양식:

연구 설정:

이 연구는 방글라데시의 8개 행정 구역에 있는 IPNA 및 SBK에 중점을 두고 있습니다. BSMMU의 IPNA는 국가 정신 건강 정책에 영향을 미치는 치료, 교육 및 훈련을 제공합니다. 또한 미국에서는 10개의 비영리 병원이 SBK를 운영하고 있으며, 34개의 국영 SBK가 있습니다. 이 센터에서는 다학문적 팀을 통해 NDD 아동을 위한 전문적인 치료를 제공합니다.

자격 기준:

지난 6개월 이내에 신경발달 장애(예: 자폐증, 뇌성마비, 지적 장애, ADHD, 다운증후군)를 진단받은 자녀를 둔 18~50세의 부모가 자격이 됩니다. 감각 장애, 산소 의존성 만성 폐 장애 또는 초기 약물 치료가 필요한 어린이의 부모는 제외됩니다. 원활한 개입 구현을 보장하기 위해 구현 가이드가 작성되고 감성 지능 교육을 받은 진행자, SBK 기반 캠페인에 대해 교육을 받은 커뮤니티 동원자가 만들어집니다.

간섭:

조사관은 신경발달 장애가 있는 아동의 부모를 위한 중재 모듈과 모바일 앱/소프트웨어를 개발할 것입니다. 개입은 정서적 인식, 규제, 공감 및 대인 관계 기술을 다루는 6개의 대화형 세션을 통해 감성 지능 강화 및 스트레스 감소에 중점을 둘 것입니다. 그룹 A(교육 및 앱 사용자), 그룹 B(앱 사용자), 그룹 C(통제)의 세 그룹이 참여합니다. 그룹 A는 대면 교육과 앱 액세스를 받고, 그룹 B는 앱이 있지만 교육은 없으며, 그룹 C는 개입을 받지 않습니다. 목표는 삶의 스트레스를 처리하기 위해 감성 지능을 향상시키는 것입니다. 맞벌이 부모를 위한 오전, 저녁 진료가 가능하며, 약리학적 관리가 필요한 분들을 안내해 드립니다. SBK 기반 인식 캠페인은 감성 지능 개입과 함께 진행되어 부모와 지역 사회를 대상으로 EI 교육 기반 연구를 통해 양육 스트레스를 줄이고 부모의 웰빙을 향상시킬 것입니다. 모바일 앱/소프트웨어는 부모의 감성 지능 기술을 향상시켜 가족의 복지와 특별한 도움이 필요한 어린이에게 도움이 되도록 지원합니다.

결과:

이 연구의 목적은 2023년 10월부터 12월까지 방글라데시의 아동 발달 센터와 대상 부모를 대상으로 중재의 타당성과 수용성을 평가하는 것입니다. 2023년 11월부터 2024년 10월까지 정신 건강(스트레스, 불안, 우울증, 웰빙)과 감성 지능을 평가합니다. 이차 결과에는 같은 기간 동안 아동의 행동 변화를 모니터링하고 부모의 자기효능감을 평가하는 것이 포함됩니다.

표본 크기 및 모집 과정:

조사관은 표본 크기 계산기를 사용하여 표본 크기를 결정했습니다. NDD가 있는 자녀를 둔 부모의 양육 스트레스를 30% 감소시키는 목표를 가지고 60명을 수정되지 않은 표본 크기로 선택했습니다. 클러스터에 맞게 조정된 최대 샘플 크기는 상위 400개입니다. 행정 구역당 하나씩, 8개의 SBK가 3:1 비율로 중재 그룹과 통제 그룹에 무작위로 할당됩니다. 최근에 진단받은 어린이의 목록을 제공할 것입니다. 조사관은 가능하면 부모 모두를 초대하고 필요한 표본 크기에 도달할 때까지 모집을 계속합니다.

행동 양식:

데이터 수집 방법 및 데이터 관리:

데이터 수집 단계에는 예비 부모에게 연락하여 참여하도록 하는 것이 포함됩니다. 기본 데이터 수집은 양육 스타일, 스트레스 및 정신 건강에 대한 자체 관리 설문지를 통해 선택된 SBK에서 이루어집니다. 그룹 A와 B는 개입을 받고 그룹 C는 통제 역할을 합니다. 3개월 및 6개월의 후속 평가에서는 PHQ-9, SDQ, TEIQue-SF 및 WHO-5를 사용하여 스트레스, 웰빙, 부모-자녀 관계를 측정합니다. 질적 연구에는 양육 스트레스와 개입 타당성을 해결하기 위한 현재 관행을 탐구하기 위한 인터뷰와 관찰이 포함됩니다. 주요 정보원 인터뷰(KII)에는 정부, 비정부, 학계, 의료 관계자가 참여하고, 심층 인터뷰(IDI)는 신경발달 장애 아동의 부모를 대상으로 실시하여 그들의 어려움과 대처 메커니즘을 이해합니다.

통계적 방법:

본 연구는 분석을 위해 정성적 방법과 정량적 방법을 결합합니다. 각 인터뷰 후 즉시 성적표를 대조 확인합니다. 첫 번째 기록이 준비되면 데이터 분석이 시작됩니다. 질적 콘텐츠 분석은 Alase(2017) 및 Creswell(2014)의 제안에 따른 전략적 전략을 따릅니다. 통계 분석을 위해 기준 및 중재 후 데이터가 포함된 최소 6회 세션에 참석하는 모집된 부모가 포함되었습니다. 다른 집수 지역으로 이주하는 참가자는 기록되고 제외됩니다. 후속 조치에 실패한 참가자를 포함하여 모든 무작위 참가자는 민감도 분석에서 고려됩니다. 사회인구통계학적 정보가 요약되어 있습니다. 평균 및 표준 편차로서의 연속 데이터, 빈도 및 백분율로서의 범주형 데이터. T-검정, 카이제곱 검정, 대응 t-검정, McNemar의 카이제곱 검정, 차이 차이 분석 및 이진 회귀 분석을 사용하여 개입의 효과와 다양한 참여자 하위 그룹에 미치는 영향을 평가합니다. 정성적 및 정량적 접근 방식은 데이터 수집 기술, 참가자 모집 및 유지율, 세션 참석률, 비율을 통한 수용성, 탈락 이유, 선호도 등급 및 중재에 대한 부모 경험을 포함한 중재 프로세스를 평가합니다.

데이터 모니터링:

데이터 모니터링 위원회(DMC)는 연구의 무결성과 보안을 보장하는 데 중요한 역할을 합니다. 정신 건강, 신경 발달 장애 및 연구 윤리 분야의 공정한 전문가로 구성된 이들은 독립적으로 연구를 모니터링합니다. 이들의 주요 책임은 데이터를 검토하고, 연구 진행 상황을 추적하고, 개입과 관련된 위험이나 부정적 결과를 평가하여 참가자의 권리와 복지를 보호하는 것입니다. DMC는 또한 연구 기술과 분석이 적절하고 객관적이며 과학적 엄격함을 유지하도록 보장합니다. 궁극적으로 그들은 신경 발달 장애 및 부모의 행복에 대한 지식을 발전시키는 동시에 신뢰성을 높이고 윤리적 표준을 유지하는 필수적인 감독 기능을 제공합니다.

윤리 및 보급:

연구의 목적, 절차, 이점, 위험 및 수석 조사자의 신원을 자세히 설명하는 데이터를 수집하기 전에 각 참가자로부터 사전 동의를 구합니다. 이 연구 프로토콜은 BSMMU의 기관 검토 위원회로부터 승인을 받았습니다. 참가자에게는 고유 ID 번호가 부여되며 모든 정보는 개인 정보 보호, 익명성 및 비밀 유지를 위해 암호화되어 기밀로 유지됩니다. 수집된 정보는 연구용으로만 활용됩니다.

기밀성:

비협조, 무대응 등 지역 차원의 문제는 예상되는 장애물이자 장벽이다. 이러한 문제는 관계 구축, 민감성 및 올바른 대응자 선택을 통해 처리됩니다. 응답자는 자신의 데이터에 대한 개인 정보 보호를 보장받으며 기밀은 유지됩니다. 정부 지침에 따라 코로나19 문제를 포함한 일반적인 상황적 요소를 관리할 예정입니다. 역량 문제 및 팀 중퇴의 관리에는 지속적인 관찰, 의사소통 및 추가 교육이 포함됩니다.

보급 정책:

이 프로젝트에서 연구자들은 최대의 효과를 위해 연구 결과를 널리 공유하기 위해 최선을 다하고 있습니다. 우리의 보급 전략에는 공개 액세스 학술 저널 출판, 접근성을 위한 일반 언어 요약 작성, 전문가 및 실무자와의 참여를 위한 컨퍼런스 참여, 커뮤니티 워크숍 실시, 정부 기관을 위한 정책 브리핑 개발, NGO와의 협력, 책임감 있는 비식별 정보 공유 등이 포함됩니다. 동료 연구원들과 함께 데이터를 수집합니다. 우리의 목표는 부모, 의료 전문가, 정책 입안자, 연구원을 포함한 다양한 청중에게 다가가 방글라데시와 그 외 지역에서 신경 발달 장애가 있는 부모와 어린이의 웰빙을 향상시키는 것입니다.