Melhorando o bem-estar psicológico por meio da redução do estresse entre pais que têm filhos com distúrbios do neurodesenvolvimento

Antecedentes e Justificativa:

Os distúrbios do neurodesenvolvimento (NDDs) são um problema de saúde pública global, muitas vezes fazendo com que os pais enfrentem o aumento do estresse, a ansiedade e a redução do bem-estar. Esta saúde mental comprometida entre os cuidadores persiste ao longo do desenvolvimento da criança, prejudicando a dinâmica familiar e tornando a parentalidade eficaz mais desafiadora. A investigação sublinha a importância de abordar o bem-estar do cuidador, uma vez que tem impacto indireto na saúde e no desenvolvimento da criança.

No Bangladesh, onde o estigma social e o apoio limitado agravam os desafios, há falta de investigação sobre a gestão do stress para melhorar o bem-estar dos pais. Estudos empíricos são essenciais para melhorar a saúde psicológica dos cuidadores de crianças com NDDs no Bangladesh e promover as suas capacidades de prestação de cuidados a longo prazo.

Objetivos.

O projeto visa desenvolver uma intervenção baseada em evidências para reduzir o estresse parental e melhorar a saúde mental dos pais de crianças com distúrbios do neurodesenvolvimento. Esta intervenção será implementada em ambientes comunitários e de saúde e avaliada através de medidas de processo e resultados, incluindo mudanças no estresse parental.

Projeto de teste:

O ensaio adotará um desenho paralelo e empregará uma metodologia de ensaio clínico randomizado controlado (CRCT).

Métodos:

Configurações de estudo:

O estudo centra-se nos IPNA e SBKs nas oito divisões administrativas do Bangladesh. O IPNA da BSMMU oferece cuidados, educação e formação, impactando a política nacional de saúde mental. Além disso, dez hospitais sem fins lucrativos operam SBKs nos EUA, com trinta e quatro SBKs estatais. Esses centros oferecem atendimento especializado para crianças com TDN por meio de uma equipe multidisciplinar.

Critério de eleição:

Pais de 18 a 50 anos com filhos com distúrbios do neurodesenvolvimento (por exemplo, autismo, paralisia cerebral, distúrbios intelectuais, TDAH, Síndrome de Down) diagnosticados nos últimos seis meses são elegíveis. As exclusões incluem pais de crianças com deficiências sensoriais, doenças pulmonares crônicas dependentes de oxigênio ou que necessitam de cuidados farmacológicos iniciais. Será criado um guia de implementação, facilitadores formados em inteligência emocional e mobilizadores comunitários formados para campanhas baseadas em SBK para garantir uma implementação harmoniosa da intervenção.

Intervenção:

Os investigadores desenvolverão um módulo de intervenção e um aplicativo/software móvel para pais de crianças com distúrbios do neurodesenvolvimento. A intervenção centrar-se-á no aumento da inteligência emocional e na redução do stress, com seis sessões interactivas que abrangem consciência emocional, regulação, empatia e competências interpessoais. Três grupos estarão envolvidos: Grupo A (usuários de treinamento e aplicativos), Grupo B (usuários de aplicativos) e Grupo C (controle). O Grupo A recebe treinamento presencial e acesso ao aplicativo, o Grupo B tem o aplicativo, mas não recebe treinamento, e o Grupo C não recebe intervenção. O objetivo é melhorar a inteligência emocional para lidar com o estresse da vida. Sessões matinais e noturnas estão disponíveis para pais que trabalham, e aqueles que necessitam de tratamento farmacológico serão encaminhados. Uma campanha de sensibilização baseada no SBK será realizada juntamente com a intervenção de inteligência emocional, visando os pais e a comunidade para reduzir o stress parental e melhorar o bem-estar parental através de investigação baseada na formação em IE. A aplicação/software móvel apoia os pais na melhoria das suas competências de inteligência emocional, beneficiando o bem-estar da família e da criança com necessidades especiais.

Resultados:

O objetivo deste estudo é avaliar a viabilidade e aceitação da intervenção nos Centros de Desenvolvimento Infantil de Bangladesh e entre os pais-alvo de outubro a dezembro de 2023. De novembro de 2023 a outubro de 2024 avaliaremos saúde mental (estresse, ansiedade, depressão, bem-estar) e inteligência emocional. Os resultados secundários incluem monitorar as mudanças no comportamento da criança e avaliar a autoeficácia dos pais durante o mesmo período.

Tamanho da amostra e processo de recrutamento:

Os investigadores usaram uma calculadora de tamanho de amostra para determinar o tamanho de nossa amostra. Com o objetivo de reduzir o estresse parental em 30% entre pais de crianças com NDDs, selecionou 60 como o tamanho da amostra não corrigido. Ajustado para conglomerados, o tamanho máximo da amostra é de 400 pais. Oito SBKs, um por divisão administrativa, serão designados aleatoriamente para grupos de intervenção e controle em uma proporção de 3:1. Eles fornecerão listas de crianças recentemente diagnosticadas. Os investigadores convidarão ambos os pais quando possível e continuarão recrutando até atingirem o tamanho de amostra exigido.

Métodos:

Métodos de coleta de dados e gerenciamento de dados:

As etapas de coleta de dados envolvem entrar em contato com os possíveis pais para participar. A coleta de dados de base ocorre em SBKs selecionados com questionários autoadministrados sobre estilo parental, estresse e saúde mental. Os Grupos A e B recebem a intervenção, enquanto o Grupo C serve como controle. Avaliações de acompanhamento aos três e seis meses medem o estresse, o bem-estar e as relações entre pais e filhos usando PHQ-9, SDQ, TEIQue-SF e WHO-5. A pesquisa qualitativa inclui entrevistas e observações para explorar as práticas atuais para lidar com o estresse parental e a viabilidade de intervenção. As Entrevistas com Informantes Chave (KII) envolverão participantes governamentais, não governamentais, acadêmicos e de saúde, enquanto as Entrevistas Aprofundadas (IDIs) serão realizadas com pais de crianças com distúrbios do neurodesenvolvimento para compreender seus desafios e mecanismos de enfrentamento.

Métodos estatísticos:

Este estudo combina métodos qualitativos e quantitativos de análise. As transcrições são verificadas imediatamente após cada entrevista. A análise dos dados começa assim que a primeira transcrição estiver pronta. A análise qualitativa de conteúdo segue uma estratégia estratégica conforme sugestões de Alase (2017) e Creswell (2014). Para a análise estatística, são incluídos os pais recrutados que participaram de pelo menos seis sessões com dados iniciais e pós-intervenção. Os participantes que se deslocam para diferentes áreas de influência são anotados e excluídos. Todos os participantes randomizados, incluindo aqueles perdidos no acompanhamento, são considerados na análise de sensibilidade. As informações sociodemográficas são resumidas. Dados contínuos como médias e desvios padrão, dados categóricos como frequências e porcentagens. Testes t, testes qui-quadrado, testes t pareados, testes qui-quadrado de McNemar, análise de diferença em diferença e análise de regressão binária são usados ​​para avaliar a eficácia da intervenção e seu impacto em vários subgrupos de participantes. As abordagens qualitativas e quantitativas avaliam o processo de intervenção, incluindo técnicas de recolha de dados, taxas de recrutamento e retenção de participantes, frequência às sessões e aceitabilidade através de taxas, motivos de desistência, classificações de preferência e experiências dos pais com a intervenção.

Monitoramento de dados:

O Comitê de Monitoramento de Dados (DMC) desempenha um papel vital para garantir a integridade e segurança do estudo. Composto por especialistas imparciais em saúde mental, transtornos do neurodesenvolvimento e ética em pesquisa, eles monitoram o estudo de forma independente. A sua principal responsabilidade é salvaguardar os direitos e o bem-estar dos participantes, examinando os dados, acompanhando o progresso do estudo e avaliando os riscos ou resultados adversos relacionados com a intervenção. O DMC também garante que as técnicas e análises de pesquisa sejam adequadas e objetivas, mantendo o rigor científico. Em última análise, proporcionam uma supervisão essencial, aumentando a credibilidade e defendendo padrões éticos, ao mesmo tempo que promovem o conhecimento em perturbações do neurodesenvolvimento e no bem-estar parental.

Ética e divulgação:

Um consentimento informado será solicitado de cada participante antes da coleta de dados, detalhando os objetivos do estudo, procedimentos, vantagens, riscos e a identidade do investigador principal. Este protocolo de pesquisa recebeu aprovação do Conselho de Revisão Institucional da BSMMU. Os participantes receberão números de identificação exclusivos e todas as informações serão criptografadas e mantidas confidenciais para preservar a privacidade, o anonimato e o sigilo. As informações coletadas serão utilizadas apenas para estudo.

Confidencialidade:

Os problemas a nível local, incluindo a falta de cooperação e de resposta, são obstáculos e barreiras previstos. Essas questões serão tratadas por meio da construção de relacionamento, da sensibilidade e da escolha dos respondentes certos. Os entrevistados terão garantida a privacidade de seus dados, enquanto a confidencialidade será mantida. Seguindo as directivas governamentais, serão geridos elementos contextuais gerais, incluindo o problema da COVID-19. A gestão de questões de capacidade e abandono da equipa envolverá observação contínua, comunicação e formação adicional.

Política de divulgação:

Neste projeto, os investigadores estão comprometidos em compartilhar amplamente os resultados de suas pesquisas para obter o máximo impacto. Nossa estratégia de disseminação inclui a publicação em revistas acadêmicas de acesso aberto, a criação de resumos em linguagem simples para acessibilidade, a participação em conferências para interagir com especialistas e profissionais, a realização de workshops comunitários, o desenvolvimento de resumos de políticas para agências governamentais, a colaboração com ONGs e o compartilhamento responsável de documentos não identificados. dados com colegas pesquisadores. Nosso objetivo é atingir um público diversificado, incluindo pais, profissionais de saúde, legisladores e pesquisadores, para melhorar o bem-estar de pais e crianças com distúrbios do neurodesenvolvimento em Bangladesh e em outros lugares.