A pszichológiai jólét javítása a stressz csökkentésével az idegfejlődési zavarokkal küzdő gyermeket vállaló szülők körében

Háttér és indoklás:

Az idegfejlődési rendellenességek (NDD-k) globális közegészségügyi problémát jelentenek, és gyakran arra késztetik a szülőket, hogy megküzdjenek a megnövekedett stresszel, szorongással és csökkent jó közérzettel. Ez a veszélyeztetett mentális egészség a gondozók körében a gyermek fejlődése során végig fennáll, megterhelve a család dinamikáját, és nagyobb kihívást jelent a hatékony szülői nevelés. A kutatások alátámasztják a gondozói jólét kezelésének fontosságát, mivel ez közvetve hatással van a gyermek egészségére és fejlődésére.

Bangladesben, ahol a társadalmi megbélyegzés és a korlátozott támogatás súlyosbítja a kihívásokat, hiányoznak a stresszkezeléssel kapcsolatos kutatások a szülők jólétének javítására. Az empirikus vizsgálatok elengedhetetlenek az NDD-s gyermekek gondozóinak pszichológiai egészségének javításához Bangladesben, és elősegítik hosszú távú gondozási képességeiket.

Célok:

A projekt célja egy bizonyítékokon alapuló beavatkozás kidolgozása a szülői stressz csökkentésére és az idegrendszeri fejlődési zavarokkal küzdő gyermekeket nevelő szülők mentális egészségének javítására. Ezt a beavatkozást az egészségügyben és a közösségi környezetben hajtják végre, és folyamat- és kimeneti intézkedésekkel értékelik, beleértve a szülői stressz változásait is.

Próba tervezés:

A kísérlet párhuzamos elrendezést alkalmaz, és klaszteres, randomizált kontrollált vizsgálati (CRCT) módszertant alkalmaz.

Mód:

Tanulmányi beállítások:

A tanulmány az IPNA-ra és az SBK-kra összpontosít Banglades nyolc közigazgatási körzetében. Az IPNA a BSMMU-nál gondoskodást, oktatást és képzést biztosít, kihatással a nemzeti mentálhigiénés politikára. Ezenkívül tíz nonprofit kórház működtet SBK-t az Egyesült Államokban, harmincnégy állami fenntartású SBK-val. Ezek a központok speciális ellátást kínálnak NDD-s gyermekek számára egy multidiszciplináris csapaton keresztül.

Jogosultsági kritériumok:

Azok a 18 és 50 év közötti szülők, akiknek az elmúlt hat hónapban diagnosztizált idegrendszeri fejlődési rendellenességei (pl. autizmus, cerebrális bénulás, intellektuális zavarok, ADHD, Down-szindróma) szenvednek, jelentkezhetnek. A kivételek közé tartoznak az érzékszervi károsodásban szenvedő, oxigénfüggő krónikus tüdőbetegségben szenvedő vagy kezdeti gyógyszeres ellátást igénylő gyermekek szülei. Megvalósítási útmutató készül, az érzelmi intelligencia terén kiképzett facilitátorok, valamint az SBK-alapú kampányokhoz kiképzett közösségi mozgósítók a beavatkozások gördülékeny végrehajtása érdekében.

Közbelépés:

A nyomozók beavatkozási modult és mobilalkalmazást/szoftvert fejlesztenek az idegrendszeri fejlődési rendellenességekkel küzdő gyermekek szülei számára. A beavatkozás az érzelmi intelligencia fejlesztésére és a stressz csökkentésére összpontosít, hat interaktív foglalkozás keretében, amelyek az érzelmi tudatosságot, a szabályozást, az empátiát és az interperszonális készségeket fedik le. Három csoport vesz részt: A csoport (Tréning- és alkalmazásfelhasználók), B-csoport (Alkalmazás-felhasználók) és C-csoport (Vezérlés). Az A csoport személyes képzést és hozzáférést kap az alkalmazáshoz, a B csoport rendelkezik az alkalmazással, de nincs képzés, a C csoport pedig nem kap beavatkozást. A cél az érzelmi intelligencia fejlesztése az élet stresszének kezeléséhez. A dolgozó szülők számára délelőtti és esti foglalkozások állnak rendelkezésre, a gyógyszeres kezelést igénylők beutalásra kerülnek. Az érzelmi intelligencia-beavatkozás mellett egy SBK-alapú figyelemfelkeltő kampány is fut majd, amely a szülőket és a közösséget célozza meg, hogy csökkentsék a szülői stresszt és javítsák a szülők jólétét az EI tréningen alapuló kutatásokon keresztül. A mobilalkalmazás/szoftver támogatja a szülőket érzelmi intelligencia készségeik fejlesztésében, ami a családi jólét és a speciális igényű gyermek javát szolgálja.

Eredmények:

A tanulmány célja, hogy felmérje a beavatkozás megvalósíthatóságát és elfogadottságát a bangladesi gyermekfejlesztő központokban és a megcélzott szülők körében 2023 októbere és decembere között. 2023 novemberétől 2024 októberéig értékeljük a mentális egészséget (stressz, szorongás, depresszió, jólét) és az érzelmi intelligenciát. A másodlagos eredmények közé tartozik a gyermek viselkedésében bekövetkezett változások nyomon követése és a szülők önhatékonyságának felmérése ugyanebben az időszakban.

Mintaméret és toborzási folyamat:

A nyomozók egy mintanagyság-kalkulátort használtak a minta méretének meghatározásához. Annak érdekében, hogy 30%-kal csökkentsék a szülői stresszt az NDD-s gyermekek szülei körében, 60 főt választottak ki a nem korrigált mintanagyságnak. Klaszterekhez igazítva a maximális mintanagyság 400 szülő. Nyolc SBK-t, adminisztratív részlegenként egyet, véletlenszerűen osztanak ki az intervenciós és a kontrollcsoportokba 3:1 arányban. Listát fognak adni a nemrég diagnosztizált gyermekekről. A nyomozók lehetőség szerint mindkét szülőt meghívják, és addig folytatják a toborzást, amíg el nem érik a szükséges mintanagyságot.

Mód:

Adatgyűjtési módszerek és adatkezelés:

Az adatgyűjtési lépések során fel kell venni a kapcsolatot a leendő szülőkkel a részvétel érdekében. Az alapadatok gyűjtése kiválasztott SBK-kban történik önkitöltős kérdőívekkel a nevelési stílusról, a stresszről és a mentális egészségről. Az A és B csoport kapja a beavatkozást, míg a C csoport a kontrollként szolgál. A három és hat hónapos utólagos értékelések a PHQ-9, SDQ, TEIQue-SF és WHO-5 segítségével mérik a stresszt, a jólétet és a szülő-gyermek kapcsolatokat. A kvalitatív kutatás interjúkat és megfigyeléseket foglal magában, hogy feltárja a jelenlegi gyakorlatokat a szülői stressz kezelésében és a beavatkozás megvalósíthatóságában. A kulcsfontosságú informátori interjúk (KII) kormányzati, nem kormányzati, tudományos és egészségügyi résztvevőket vonnak be, míg a mélyinterjúkat (IDI) idegrendszeri fejlődési rendellenességekkel küzdő gyermekek szüleivel készítik, hogy megértsék kihívásaikat és megküzdési mechanizmusaikat.

Statisztikai módszerek:

Ez a tanulmány a kvalitatív és a kvantitatív elemzési módszereket ötvözi. Az átiratokat minden interjú után azonnal ellenőrzik. Az adatelemzés akkor kezdődik, amikor az első átirat elkészül. A kvalitatív tartalomelemzés stratégiai stratégiát követ Alase (2017) és Creswell (2014) javaslatai szerint. A statisztikai elemzéshez a felvett szülőket, akik legalább hat ülésen vettek részt, kiindulási és beavatkozás utáni adatokkal. A különböző vonzáskörzetekre áttelepülő résztvevőket figyelembe veszik és kizárják. Az érzékenységi elemzés során minden véletlenszerűen kiválasztott résztvevőt figyelembe vesznek, beleértve azokat is, akik elvesztették a nyomon követést. A szocio-demográfiai információk összegzésre kerülnek. Folyamatos adatok mint átlagok és szórások, kategorikus adatok gyakoriságok és százalékok formájában. T-próbák, khi-négyzet próbák, páros t-próbák, McNemar khi-négyzet tesztjei, különbség-in-differencia-analízis és bináris regressziós elemzés szolgál a beavatkozás hatékonyságának és a különböző résztvevői alcsoportokra gyakorolt ​​hatásának felmérésére. Kvalitatív és kvantitatív megközelítések értékelik a beavatkozási folyamatot, beleértve az adatgyűjtési technikákat, a résztvevők toborzási és megtartási arányát, az ülések látogatottságát és az elfogadhatóságot az arányokon, a lemorzsolódás okán, a preferenciák értékelésén és a szülők beavatkozással kapcsolatos tapasztalatán keresztül.

Adatfigyelés:

Az Adatfelügyeleti Bizottság (DMC) létfontosságú szerepet játszik a tanulmány integritásának és biztonságának biztosításában. A mentális egészséggel, az idegrendszeri fejlődési rendellenességekkel és a kutatási etikával foglalkozó pártatlan szakemberekből álló csoport önállóan ellenőrzi a tanulmányt. Fő feladatuk a résztvevők jogainak és jólétének védelme az adatok vizsgálatával, a tanulmányok előrehaladásának nyomon követésével, valamint a beavatkozással kapcsolatos kockázatok vagy kedvezőtlen kimenetelek felmérésével. A DMC azt is biztosítja, hogy a kutatási technikák és elemzések megfelelőek és objektívek legyenek, fenntartva a tudományos szigort. Végső soron alapvető felügyeletet biztosítanak, növelik a hitelességet és betartják az etikai normákat, miközben fejlesztik az idegrendszeri fejlődési rendellenességekkel és a szülők jólétével kapcsolatos ismereteket.

Etika és terjesztés:

Az adatgyűjtés előtt minden résztvevőtől tájékozott beleegyezést kell kérni, amely részletezi a vizsgálat céljait, eljárásait, előnyeit, kockázatait és a vezető vizsgálatot végző személyt. Ezt a kutatási protokollt jóváhagyta a BSMMU intézményi felülvizsgálati bizottsága. A résztvevők egyedi azonosító számokat kapnak, és minden információt titkosítanak és bizalmasan kezelnek a magánélet, az anonimitás és a titoktartás érdekében. Az összegyűjtött információkat csak tanulmányozásra használjuk fel.

Titoktartás:

A helyi szintű problémák, köztük az együttműködés és a válasz hiánya, várható akadályok és akadályok. Ezeket a problémákat a kapcsolatteremtés, az érzékenység és a megfelelő válaszadók kiválasztásával kezeljük. A válaszadóknak garantáljuk adataik titkosságát, miközben tiszteletben tartják a bizalmas kezelést. A kormányzati irányelveket követve az általános kontextuális elemeket, köztük a COVID-19 problémát kezelik. A kapacitásproblémák és a csapatlemorzsolódás kezelése folyamatos megfigyelést, kommunikációt és további képzést foglal magában.

Terjesztési politika:

Ebben a projektben a nyomozók elkötelezettek amellett, hogy kutatási eredményeiket széles körben megosszák a maximális hatás érdekében. Tájékoztatási stratégiánk magában foglalja a nyílt hozzáférésű tudományos folyóiratokban való közzétételt, az akadálymentesítés érdekében egyszerű nyelvű összefoglalók készítését, a szakértőkkel és gyakorlati szakemberekkel való kapcsolatteremtést célzó konferenciákon való részvételt, a közösségi műhelyek lebonyolítását, a kormányzati ügynökségek politikai tájékoztatójának kidolgozását, a civil szervezetekkel való együttműködést és az azonosítatlan információk felelősségteljes megosztását. adatokat kutatótársaival. Célunk, hogy sokféle közönséget érjünk el, beleértve a szülőket, egészségügyi szakembereket, döntéshozókat és kutatókat, hogy javítsuk az idegrendszeri fejlődési rendellenességekkel küzdő szülők és gyermekek jólétét Bangladesben és azon túl.