Verbetering van het psychologisch welzijn door stressvermindering bij ouders die kinderen hebben met neurologische ontwikkelingsstoornissen

Achtergrond en reden:

Neurologische ontwikkelingsstoornissen (NDD’s) zijn een mondiaal probleem voor de volksgezondheid, waardoor ouders vaak worstelen met verhoogde stress, angst en verminderd welzijn. Deze aangetaste geestelijke gezondheid van verzorgers blijft gedurende de hele ontwikkeling van een kind bestaan, waardoor de gezinsdynamiek onder druk komt te staan ​​en effectief ouderschap een grotere uitdaging wordt. Onderzoek onderstreept het belang van aandacht voor het welzijn van zorgverleners, omdat dit indirect invloed heeft op de gezondheid en ontwikkeling van het kind.

In Bangladesh, waar sociaal stigma en beperkte steun de problemen verergeren, is er een gebrek aan onderzoek naar stressmanagement om het welzijn van ouders te verbeteren. Empirische studies zijn essentieel om de psychologische gezondheid van verzorgers van kinderen met NDD's in Bangladesh te verbeteren en hun zorgvaardigheden op de lange termijn te bevorderen.

Doelstellingen:

Het project heeft tot doel een evidence-based interventie te ontwikkelen om opvoedingsstress te verminderen en de geestelijke gezondheid van ouders met kinderen met neurologische ontwikkelingsstoornissen te verbeteren. Deze interventie zal worden geïmplementeerd in de gezondheidszorg en in gemeenschapsomgevingen en worden geëvalueerd aan de hand van proces- en uitkomstmaten, waaronder veranderingen in opvoedingsstress.

Proefontwerp:

De proef zal een parallel ontwerp aannemen en gebruik maken van een cluster-gerandomiseerde gecontroleerde proef (CRCT)-methodologie.

Methoden:

Studie instellingen:

Het onderzoek richt zich op IPNA en SBK's in de acht administratieve afdelingen van Bangladesh. IPNA bij BSMMU biedt zorg, onderwijs en training en heeft een impact op het nationale beleid op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg. Bovendien exploiteren tien non-profitziekenhuizen SBK's in de VS, waarvan vierendertig door de staat gerunde SBK's. Deze centra bieden gespecialiseerde zorg voor kinderen met NDD via een multidisciplinair team.

Geschiktheidscriteria:

Ouders van 18 tot 50 jaar met kinderen met neurologische ontwikkelingsstoornissen (bijvoorbeeld autisme, hersenverlamming, intellectuele stoornissen, ADHD, Downsyndroom) die in de afgelopen zes maanden zijn gediagnosticeerd, komen in aanmerking. Uitsluitingen zijn onder meer ouders van kinderen met sensorische beperkingen, zuurstofafhankelijke chronische longaandoeningen of die initiële farmacologische zorg nodig hebben. Er zal een implementatiegids worden opgesteld, facilitators getraind in emotionele intelligentie en gemeenschapsmobilisatoren getraind voor op SBK gebaseerde campagnes om een ​​soepele implementatie van de interventie te garanderen.

Interventie:

Onderzoekers gaan een interventiemodule en een mobiele app/software ontwikkelen voor ouders van kinderen met neurologische ontwikkelingsstoornissen. De interventie zal zich richten op het verbeteren van de emotionele intelligentie en het verminderen van stress, met zes interactieve sessies over emotioneel bewustzijn, regulatie, empathie en interpersoonlijke vaardigheden. Er zullen drie groepen bij betrokken zijn: Groep A (Training- en app-gebruikers), Groep B (App-gebruikers) en Groep C (Controle). Groep A krijgt een persoonlijke training en toegang tot de app, Groep B heeft de app maar geen training, en Groep C krijgt geen tussenkomst. Het doel is om de emotionele intelligentie te verbeteren om met de stress van het leven om te kunnen gaan. Er zijn ochtend- en avondsessies beschikbaar voor werkende ouders, en degenen die farmacologische behandeling nodig hebben, worden doorverwezen. Naast de emotionele-intelligentie-interventie zal er een op SBK gebaseerde bewustmakingscampagne plaatsvinden, gericht op ouders en de gemeenschap om opvoedingsstress te verminderen en het ouderlijk welzijn te verbeteren door middel van op EI-training gebaseerd onderzoek. De mobiele app/software ondersteunt ouders bij het verbeteren van hun vaardigheden op het gebied van emotionele intelligentie, wat het welzijn van het gezin en het kind met speciale behoeften ten goede komt.

Resultaten:

Het doel van deze studie is om de haalbaarheid en acceptatie van de interventie in de kinderontwikkelingscentra in Bangladesh en onder de beoogde ouders van oktober tot december 2023 te beoordelen. Van november 2023 tot oktober 2024 evalueren we de geestelijke gezondheid (stress, angst, depressie, welzijn) en emotionele intelligentie. Secundaire uitkomsten zijn onder meer het monitoren van veranderingen in het gedrag van een kind en het beoordelen van de zelfeffectiviteit van de ouders gedurende dezelfde periode.

Steekproefomvang en wervingsproces:

Onderzoekers gebruikten een steekproefomvangcalculator om onze steekproefomvang te bepalen. Met als doel de opvoedingsstress met 30% te verminderen onder ouders van kinderen met NDD's, werd 60 geselecteerd als de ongecorrigeerde steekproefomvang. Gecorrigeerd voor clusters bedraagt ​​de maximale steekproefomvang 400 ouders. Acht SBK's, één per administratieve afdeling, zullen willekeurig worden toegewezen aan interventie- en controlegroepen in een verhouding van 3:1. Zij zullen lijsten verstrekken van onlangs gediagnosticeerde kinderen. Onderzoekers nodigen indien mogelijk beide ouders uit en gaan door met rekruteren totdat ze de vereiste steekproefomvang hebben bereikt.

Methoden:

Methoden voor gegevensverzameling en gegevensbeheer:

De stappen voor het verzamelen van gegevens omvatten het contacteren van toekomstige ouders om deel te nemen. Het verzamelen van basisgegevens vindt plaats bij geselecteerde SBK's met zelf in te vullen vragenlijsten over opvoedingsstijl, stress en geestelijke gezondheid. Groepen A en B ontvangen de interventie, terwijl Groep C als controle fungeert. Follow-upevaluaties na drie en zes maanden meten stress, welzijn en ouder-kindrelaties met behulp van PHQ-9, SDQ, TEIQue-SF en WHO-5. Kwalitatief onderzoek omvat interviews en observaties om de huidige praktijken voor het aanpakken van opvoedingsstress en de haalbaarheid van interventies te onderzoeken. Bij Key Informant Interviews (KII) zullen overheids-, niet-gouvernementele, academische en gezondheidszorgdeelnemers betrokken zijn, terwijl diepgaande interviews (IDI's) zullen worden uitgevoerd met ouders van kinderen met neurologische ontwikkelingsstoornissen om hun uitdagingen en coping-mechanismen te begrijpen.

Statistische methoden:

Deze studie combineert kwalitatieve en kwantitatieve analysemethoden. De transcripties worden onmiddellijk na elk interview gecontroleerd. De gegevensanalyse begint zodra het eerste transcript gereed is. Kwalitatieve inhoudsanalyse volgt een strategische strategie volgens de suggesties van Alase (2017) en Creswell (2014). Voor de statistische analyse zijn geworven ouders die ten minste zes sessies bijwonen, met basis- en post-interventiegegevens opgenomen. Deelnemers die naar verschillende verzorgingsgebieden verhuizen, worden genoteerd en uitgesloten. Alle gerandomiseerde deelnemers, inclusief degenen die verloren zijn gegaan tijdens de follow-up, worden in aanmerking genomen in de gevoeligheidsanalyse. Sociaal-demografische informatie wordt samengevat. Continue gegevens als gemiddelden en standaarddeviaties, categorische gegevens als frequenties en percentages. T-toetsen, chikwadraattoetsen, gepaarde t-toetsen, McNemar's chikwadraattoetsen, verschil-in-verschil-analyse en binaire regressieanalyse worden gebruikt om de effectiviteit van de interventie en de impact ervan op verschillende subgroepen van deelnemers te beoordelen. Kwalitatieve en kwantitatieve benaderingen evalueren het interventieproces, inclusief technieken voor gegevensverzameling, rekruterings- en retentiepercentages van deelnemers, deelname aan sessies en acceptatie door middel van percentages, redenen voor uitval, voorkeursbeoordelingen en ervaringen van ouders met de interventie.

Gegevensmonitoring:

Het Data Monitoring Committee (DMC) speelt een cruciale rol bij het waarborgen van de integriteit en veiligheid van het onderzoek. Ze bestaan ​​uit onpartijdige specialisten op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg, neurologische ontwikkelingsstoornissen en onderzoeksethiek en houden onafhankelijk toezicht op het onderzoek. Hun belangrijkste verantwoordelijkheid is het waarborgen van de rechten en het welzijn van de deelnemers door gegevens te onderzoeken, de studievoortgang te volgen en de risico's of nadelige resultaten in verband met de interventie te beoordelen. Het DMC zorgt er ook voor dat onderzoekstechnieken en analyses geschikt en objectief zijn, waarbij de wetenschappelijke nauwkeurigheid behouden blijft. Uiteindelijk zorgen ze voor essentieel toezicht, vergroten ze de geloofwaardigheid en handhaven ze ethische normen, terwijl ze tegelijkertijd de kennis op het gebied van neurologische ontwikkelingsstoornissen en het welzijn van ouders bevorderen.

Ethiek en verspreiding:

Voorafgaand aan het verzamelen van gegevens zal aan elke deelnemer een geïnformeerde toestemming worden gevraagd, waarin de doelstellingen, procedures, voordelen, risico's en de identiteit van de hoofdonderzoeker van het onderzoek worden beschreven. Dit onderzoeksprotocol heeft goedkeuring gekregen van de Institutional Review Board van BSMMU. Deelnemers krijgen unieke ID-nummers en alle informatie wordt gecodeerd en vertrouwelijk gehouden om de privacy, anonimiteit en geheimhouding te behouden. De verzamelde informatie zal uitsluitend voor studie worden gebruikt.

Vertrouwelijkheid:

Problemen op lokaal niveau, waaronder niet-coöperatie en non-respons, zijn verwachte hindernissen en barrières. Deze problemen zullen worden aangepakt door het opbouwen van een goede verstandhouding, gevoeligheid en het kiezen van de juiste hulpverleners. Respondenten worden gegarandeerd van de privacy van hun gegevens, terwijl de vertrouwelijkheid wordt gewaarborgd. In navolging van overheidsrichtlijnen zullen algemene contextuele elementen, waaronder het COVID-19-probleem, worden beheerd. Het beheer van capaciteitsproblemen en teamuitval vergt voortdurende observatie, communicatie en aanvullende training.

Verspreidingsbeleid:

In dit project streven onderzoekers ernaar hun onderzoeksresultaten breed te delen voor maximale impact. Onze verspreidingsstrategie omvat het publiceren in open-access wetenschappelijke tijdschriften, het creëren van samenvattingen in duidelijke taal voor toegankelijkheid, het deelnemen aan conferenties om met experts en praktijkmensen in gesprek te gaan, het houden van gemeenschapsworkshops, het ontwikkelen van beleidsnota’s voor overheidsinstanties, het samenwerken met NGO’s en het op verantwoorde wijze delen van geanonimiseerde informatie. gegevens met collega-onderzoekers. Ons doel is om een ​​divers publiek te bereiken, waaronder ouders, professionals in de gezondheidszorg, beleidsmakers en onderzoekers, om het welzijn van ouders en kinderen met neurologische ontwikkelingsstoornissen in Bangladesh en daarbuiten te verbeteren.