Kliinisen näytön kehittäminen lisämunuaisten sairauksien optimaalista hoitoa varten todellisten tietojen perusteella

Perimmäisenä tavoitteena on kehittää kliinistä näyttöä lisämunuaisten sairauksien tyydyttämättömistä tarpeista todellisen datan avulla, mikä myötävaikuttaa hoitosuositusten optimointiin. Tähän sisältyy:

1. Luodaan todellisia terveydenhuoltotietoja kullekin lisämunuaisen sairaudelle liittyvien prospektiivisten ja retrospektiivisten rekisterien avulla.
2. Lisämunuaisten sairauksien yhteisen tietomallin hankkiminen, joka soveltuu sekä kotimaisiin että kansainvälisiin monikeskusympäristöihin.
3. Luodaan todellista dataa, joka on linkitetty sairaalan potilastietoihin ja julkisiin tietoihin jokaisesta lisämunuaisen sairaudesta, käyttämällä anonymisoituja tiedon yhdistämispalveluita.
4. Prospektiivisiin ja retrospektiivisiin rekistereihin, yhteiseen tietomalliin ja julkisen lääketieteellisen tiedon hyödyntämiseen perustuvan tutkimuksen kehittäminen ja toteuttaminen eri lisämunuaisten sairauksiin.

Opintojen suunnittelu:

Prospektiiviset ja retrospektiiviset potilasrekisterit.

Tutkimusväestö:

Potilaat, joilla on lisämunuaisen toimintahäiriöitä, mukaan lukien primaarinen aldosteronismi, feokromosytooma, lisämunuaisen syöpä, lisämunuaisen satunnaiset häiriöt ja lievä autonominen kortisolin eritys

Tutkimusmenetelmät:

1. Lisämunuaisen sairauksia sairastavien potilaiden prospektiivisten ja retrospektiivisten rekisterien turvaaminen.
2. Yhteisen tietomallin hankkiminen lisämunuaisten sairauksille.
3. Suojattujen rekisterien ja yhteisen tietomallin hyödyntäminen monikeskustutkimuksissa kliinisen näytön tuottamiseksi lisämunuaisten sairauksista.
4. Julkisten ja lääketieteellisten tietojen linkittäminen suojattuihin rekistereihin lisätutkimukseen lisämunuaisten sairauksien kliinisen näytön tuottamiseksi.