Udvikling af klinisk evidens for optimal behandling af binyresygdomme baseret på data fra den virkelige verden

Det ultimative mål er at udvikle klinisk evidens for udækkede behov i binyresygdomme ved hjælp af data fra den virkelige verden og derved bidrage til optimering af behandlingsretningslinjer. Dette involverer:

1. Generering af sundhedsdata fra den virkelige verden gennem prospektive og retrospektive registre, der er specifikke for hver binyresygdom.
2. Anskaffelse af en fælles datamodel for binyresygdomme, anvendelig på tværs af både nationale og internationale multicenter-indstillinger.
3. Oprettelse af virkelige data forbundet med hospitalsjournaler og offentlige data for hver binyresygdom ved at bruge anonymiserede informationssammenlægningstjenester.
4. Udvikling og gennemførelse af forskning baseret på prospektive og retrospektive registre, en fælles datamodel og udnyttelse af offentlig-medicinske data for forskellige binyresygdomme.

Studere design:

Prospektive og retrospektive patientregistre.

Undersøgelsespopulation:

Patienter med binyresygdomme, herunder primær aldosteronisme, fæokromocytom, binyrekræft, binyrebark og mild autonom kortisolsekretion

Forskningsmetoder:

1. Sikring af prospektive og retrospektive registre over patienter med binyresygdomme.
2. Indhentning af en fælles datamodel for binyresygdomme.
3. Brug af sikrede registre og fælles datamodel til multicenterstudier til at generere klinisk bevis for binyresygdomme.
4. Sammenkobling af offentlige og medicinske data med de sikrede registre til yderligere forskning i at generere klinisk bevis for binyresygdomme.