Ontwikkeling van klinisch bewijs voor optimaal beheer van bijnierziekten, gebaseerd op gegevens uit de praktijk

Het uiteindelijke doel is om klinisch bewijs te ontwikkelen voor onvervulde behoeften op het gebied van bijnierziekten met behulp van gegevens uit de praktijk, en zo bij te dragen aan de optimalisatie van behandelrichtlijnen. Dit betrekt:

1. Het genereren van praktijkgegevens uit de gezondheidszorg via prospectieve en retrospectieve registers die specifiek zijn voor elke bijnierziekte.
2. Het verwerven van een gemeenschappelijk datamodel voor bijnierziekten, toepasbaar in zowel binnenlandse als internationale multicenteromgevingen.
3. Het creëren van gegevens uit de echte wereld, gekoppeld aan medische dossiers van ziekenhuizen en openbare gegevens voor elke bijnierziekte, met behulp van geanonimiseerde diensten voor het samenvoegen van informatie.
4. Het ontwikkelen en uitvoeren van onderzoek op basis van prospectieve en retrospectieve registers, een gemeenschappelijk datamodel en het gebruik van publiek-medische gegevens voor verschillende bijnierziekten.

Studieontwerp:

Toekomstige en retrospectieve patiëntenregistraties.

Studiepopulatie:

Patiënten met bijnieraandoeningen, waaronder primair aldosteronisme, feochromocytoom, bijnierkanker, bijnierincidentalomen en milde autonome cortisolsecretie

Onderzoeksmethoden:

1. Het beveiligen van prospectieve en retrospectieve registers van patiënten met bijnierziekten.
2. Het verkrijgen van een gemeenschappelijk datamodel voor bijnierziekten.
3. Gebruikmaken van de beveiligde registers en het gemeenschappelijke datamodel voor multicentrische onderzoeken om klinisch bewijs voor bijnierziekten te genereren.
4. Het koppelen van publieke en medische gegevens aan de beveiligde registers voor verder onderzoek naar het genereren van klinisch bewijs voor bijnierziekten.