Utvikling av klinisk bevis for optimal behandling av binyresykdommer basert på virkelige data

Det endelige målet er å utvikle klinisk bevis for udekkede behov ved binyresykdommer ved å bruke data fra den virkelige verden, og dermed bidra til optimalisering av behandlingsretningslinjer. Dette innebærer:

1. Generer helsedata fra den virkelige verden gjennom prospektive og retrospektive registre som er spesifikke for hver binyresykdom.
2. Anskaffelse av en felles datamodell for binyresykdommer, anvendelig på tvers av både nasjonale og internasjonale multisenterinnstillinger.
3. Opprette virkelige data knyttet til sykehusjournaler og offentlige data for hver binyresykdom, ved å bruke anonymiserte informasjonssammenslåingstjenester.
4. Utvikle og drive forskning basert på prospektive og retrospektive registre, en felles datamodell, og bruk av offentlig-medisinske data for ulike binyresykdommer.

Studere design:

Prospektive og retrospektive pasientregistre.

Studiepopulasjon:

Pasienter med binyrelidelser, inkludert primær aldosteronisme, feokromocytom, binyrekreft, adrenal incidentalomer og mild autonom kortisolsekresjon

Forskningsmetoder:

1. Sikring av prospektive og retrospektive registre over pasienter med binyresykdommer.
2. Innhenting av en felles datamodell for binyresykdommer.
3. Bruk av sikre registre og felles datamodell for multisenterstudier for å generere klinisk bevis for binyresykdommer.
4. Koble offentlige og medisinske data med de sikrede registrene til videre forskning for å generere klinisk bevis for binyresykdommer.