Päätöstuki iäkkäiden aikuisten hoidon suunnittelusta

I. Tutkimuksen tausta:

Krooninen obstruktiivinen keuhkosairaus (COPD) on etenevä elämää rajoittava sairaus ja yksi johtavista kuolinsyistä maailmanlaajuisesti ja paikallisesti (MacPherson et al., 2013). Keuhkoahtaumatautipotilaiden oireet lisääntyvät taudin edetessä, mikä johtaa toistuviin pahenemisjaksoihin ja sairaalahoitoon (Sapey & Stockley, 2006). He ja heidän perheenjäsenensä ovat kuitenkin yleensä valmistautumattomia terveydenhuollon muutoksiin ja koetut "äkilliset" muutokset johtavat usein potilaiden mieltymysten kanssa ristiriitaiseen hoitoon, elämänlaadun heikkenemiseen ja epäluottamukseen terveydenhuoltotiimiä kohtaan. Ennustetusta taudin etenemisestä huolimatta keuhkoahtaumataudin hoidossa ei ole systemaattisesti otettu käyttöön interventioita tai mekanismeja, joilla keskustellaan loppuelämän (EOL) hoidosta (Momen et al., 2012).

Advance care suunnittelu (ACP) pyrkii tukemaan ihmisiä suunnittelemaan EOL:a ja viestimään hoitotoiveistaan ​​perheen ja terveydenhuoltotiimin kanssa ennen henkisen kyvyn menetystä (Rietjens ym., 2017). AKT saa yhä enemmän huomiota yleisöltä. Tutkimukset ovat kuitenkin osoittaneet, että potilaat ja heidän perheenjäsenensä eivät olleet valmistautuneet ACP:hen, koska lääkehoitoja odottivat epärealistiset odotukset ja kuolemaan liittyvistä kysymyksistä keskustelemisen kulttuuriset tabut (Chan et al., 2018; Cheng et al., 2019). Perinteisillä AKT-interventioilla on myönteinen, mutta rajallinen vaikutus potilaiden vaikutusmahdollisuuksiin tai EOL-hoidon päätöksentekoon. Tutkimukset, jotka raportoivat ACP:n vaikutuksista potilaiden valmiuksiin, päätöksentekoristiriitoihin sekä hoitotottumusten ja tarjotun EOL-hoidon yhteensopivuuteen, ovat ristiriitaisia ​​(Bravo ym., 2016; Cohen ym., 2019; Michael et al., 2022).

Päätösapuvälineitä on kehitetty apuvälineiksi, jotka auttavat potilaita tekemään tietoon perustuvia ja mieltymyksiin perustuvia hoitopäätöksiä, joista osa on nimenomaan ACP:lle (Cardona-Morrell et al., 2017; Elwyn et al., 2006). Cochrane-katsauksessa todettiin, että päätöksentekoavut vähentävät tehokkaasti päätöksentekokonflikteja, selventävät henkilökohtaisia ​​arvoja, lisäävät päätöksentekokäyttäytymistä ja parantavat potilaan ja lääkärin välistä viestintää (Stacey et al., 2017). Paikallisesti mukautetun keuhkoahtaumatautikohtaisen päätösavun vaikutukset päätöksentekoon ovat kuitenkin puutteelliset.

II. Tutkimustavoitteet:

Tämän tutkimuksen tavoitteena on arvioida PDA:n tehokkuutta ACP- ja EOL-sairaanhoidon ymmärtämisen parantamisessa kroonista keuhkoahtaumatautia sairastavien henkilöiden keskuudessa. Erityiset tutkimustavoitteet ovat seuraavat:

1. Arvioi PDA-laitteiden käyttöönoton käytännöllisyys keuhkoahtaumatautia sairastaville henkilöille.
2. Arvioi perusteellisuus, jolla PDA vastaa COPD-potilaiden tarpeisiin.
3. Selvitä keuhkoahtaumatautipotilaiden PDA:n hyväksyntä.
4. Arvioi tutkimuksen mittaustyökalujen käytännöllisyyttä.
5. Arvioi osallistujien rekrytointistrategioiden tehokkuutta.
6. Tutki osallistujien valmistumisasteita ja analysoi keskeyttämisen syitä.
7. Tutustu osallistujien kokemuksiin PDA:n käytöstä.

III. Tutkimusmenetelmät:

(I) Tutkimussuunnittelu:

Tässä 12 kuukauden tutkimuksessa käytetään sekamenetelmien lähestymistapaa, joka sisältää seuraavat menettelyt:

1. Kvantitatiivinen tutkimus: Suoritamme yksisokkoutetun, satunnaistetun kontrolloidun tutkimuksen (RCT) arvioidaksemme toimenpiteen tehokkuutta ja vaikutusta järjestelmällisesti.
2. Laadulliset haastattelut: Puolistrukturoidut haastattelut keräävät yksityiskohtaisia ​​näkemyksiä osallistujien kokemuksista ja käsityksistä ACP-, EOL-hoidosta ja heidän vuorovaikutuksestaan ​​PDA:n kanssa.

(II) Tutkimuspopulaatio, sijainti ja otoskoko:

1. Sijainti: Tutkimus kohdistuu henkilöihin, joilla on diagnosoitu krooninen obstruktiivinen keuhkosairaus (COPD) Taiwanin pohjoisosassa. Rekrytointi tapahtuu useissa eri ympäristöissä, mukaan lukien yhteiskunnan hoitopisteet, hoitokodit ja naapuruston toimintakeskukset.
2. Otoskoko: Olemme määrittäneet vaaditun otoskoon tätä tutkimusta varten perustuen tiimimme aiempiin tutkimuksiin, jotka on tehty vakavan sairauden potilaista ja heidän perheistään koskien ACP:tä yhteisöissä (Chan et al., 2018). Ensisijaisena tavoitteena on arvioida EOL-hoitoon liittyviä päätösristiriitoja SURE-testin pisteillä mitattuna vaikutuskoolla (Cohenin d) 0,26 ja 0,47 kuuden kuukauden kohdalla (Chan et al., 2018). Aiemmissa AKT-tutkimuksissamme (Bell et al., 2018; Chan et al., 2018; Julious, 2005) huomioiden 35 %:n keskeyttämisaste ja empiiristä sääntöä käyttäen tutkimukseen tarvitaan 120 osallistujaa, mikä vastaa 60:tä. yksilöitä ryhmää kohden.
3. Aiheen rekrytointi: Tutkimusryhmä tekee yhteistyötä paikallisten hoitopisteiden, hoitokotien ja naapuruston toimintakeskusten kanssa Taiwanin pohjoisosassa. Päätutkija (PI) saa luvan näiden laitosten johtajilta tutkimuksen suorittamiseen ja rekrytointijulisteiden sijoittamiseen. Näiden yhteisökeskusten sosiaalityöntekijät tai sairaanhoitajat tarkistavat aluksi kelpoisuuden ja hoitavat rekisteröintiprosessin.

(III) Tietoinen suostumus, satunnaistaminen ja sokeuttaminen:

1. Tietoinen suostumus: Koulutettu tutkimushenkilöstö arvioi osallistujien kelpoisuuden osallistumiskriteerien mukaisesti. Ennen interventiota tutkimusryhmä selittää tietoisen suostumuslomakkeen osallistujille ja varmistaa, että he ymmärtävät täysin sen sisällön. Tämän jälkeen tiimi pyytää osallistujia allekirjoittamaan suostumuslomakkeen.
2. Satunnaistaminen ja sokkouttaminen: Tässä tutkimuksessa omaksutaan yksisokko, satunnaisallokointimenetelmä. Ennen tutkimustoiminnan aloittamista tietokoneella luotu satunnaistaminen jakaa osallistujat joko koe- tai kontrolliryhmään. Nimetty henkilö, henkilöstö C, joka ei osallistu rekrytointiin tai toimenpiteiden toteuttamiseen, johtaa tätä jakoprosessia. Jakotulokset suljetaan kirjekuorissa, jotka ovat ehdottomasti vain tutkimusryhmän saatavilla. Koulutettu tutkimushenkilöstö A hoitaa kokeelliset interventiot. Koulutettu tutkimushenkilöstö B hoitaa ohjaustoimenpiteet. Interventioita hallinnoiva koulutettu tutkimushenkilöstö ei ole sokea osallistujien ryhmätehtäville. Osallistujat sokeutuvat ryhmien jakamisesta tutkimuksen eheyden säilyttämiseksi.

(IV) Tiedonkeruu:

1. Väestötiedot ja aiempi sairaushistoria lähtötilanteessa: Potilaiden ja heidän omaishoitajiensa väestötiedot, mukaan lukien ikä, sukupuoli, koulutus, siviilisääty, uskonnolliset vakaumukset ja elämäntilanne, kerätään. Charlson Comorbidity Index -indeksiä käytetään yhteissairauksien määrittämiseen ja Australiassa muunnettua Karnofsky Performance Scalea potilaan toimintakyvyn arvioimiseen (Barbetta et al., 2019).
2. Tulokset mitataan kiinalaisilla validoiduilla välineillä lähtötilanteessa, 1 ja 3 kuukautta allokoinnin jälkeen. Toistuvan toimenpiteen suunnittelun avulla voimme tarkastella lyhyen ja pitkän aikavälin interventiovaikutuksia.

(V) Tietojen analyysi:

1. Kvantitatiivinen data-analyysi suoritetaan käyttämällä SPSS 26.0:aa (IBM, Armonk, NY, USA) tilastolliseen analyysiin. Kuvaavilla tilastollisilla menetelmillä tehdään yhteenveto osallistujien ominaisuuksista ja tutkimustuloksista. Yksisuuntaista ryhmien välistä ANOVAa käytetään jatkuvan tulosten erojen vertaamiseen kahden tutkimusryhmän välillä. Merkitystasoksi asetetaan 0,05.
2. Laadullinen data-analyysi suoritetaan temaattisilla ja sisältöanalyysimenetelmillä. Laadullisten haastattelujen tallenteet kirjoitetaan sanatarkasti, koodataan ja analysoidaan. Laadullisia tuloksia verrataan ja integroidaan kvantitatiivisten tutkimusten tuloksiin kattavamman tutkimuspäätelmän saamiseksi.