Beslutningsstøtte om plejeplanlægning i livets afslutning hos ældre voksne

I. Forskningsbaggrund:

Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) er en progressiv livsbegrænsende tilstand og en af ​​de førende dødsårsager globalt og lokalt (MacPherson et al., 2013). Patienter med KOL oplever stigende symptombyrde, efterhånden som sygdommen skrider frem, hvilket resulterer i gentagne episoder med eksacerbation og hospitalsindlæggelser (Sapey & Stockley, 2006). Men de og deres familiemedlemmer er generelt uforberedte på sundhedsændringerne, og de opfattede "pludselige" ændringer fører ofte til pleje, der er uforenelig med patienternes præferencer, kompromitteret livskvalitet og mistillid til sundhedspersonalet. På trods af den forventede sygdomsprogression er interventioner eller mekanismer til at diskutere end-of-life (EOL) behandling ikke blevet systematisk introduceret i behandlingen af ​​KOL (Momen et al., 2012).

Advance care planning (ACP) har til formål at støtte folk til at planlægge for EOL og kommunikere deres plejeønsker med familien og sundhedsteamet, før de mister mental kapacitet (Rietjens et al., 2017). ACP får øget opmærksomhed fra offentligheden. Undersøgelser har imidlertid vist, at patienter og deres familiemedlemmer var uforberedte på ACP på grund af urealistiske forventninger til medicinske behandlinger og kulturelle tabuer for at diskutere dødsrelaterede spørgsmål (Chan et al., 2018; Cheng et al., 2019). Konventionelle AVS-interventioner har positive, men begrænsede effekter på at styrke patienter eller beslutningstagning i EOL-pleje. Undersøgelser, der rapporterer virkningerne af ACP på patienters parathed, beslutningskonflikt og overensstemmelsen mellem plejepræferencer og den ydede EOL-pleje er blandede (Bravo et al., 2016; Cohen et al., 2019; Michael et al., 2022).

Beslutningshjælpemidler er blevet udviklet som værktøjer til at støtte patienter i at træffe informerede og præferencefølsomme behandlingsbeslutninger, med nogle eksplicit for ACP (Cardona-Morrell et al., 2017; Elwyn et al., 2006). En Cochrane-gennemgang fandt, at beslutningshjælpemidler er effektive til at reducere beslutningskonflikter, afklare personlige værdier, øge beslutningsadfærd og forbedre patient-læge-kommunikation (Stacey et al., 2017). Effekterne af et lokalt tilpasset sygdomsspecifikt beslutningshjælpemiddel for KOL, på beslutningstagning, mangler dog.

II. Forskningsmål:

Denne undersøgelse har til formål at vurdere effektiviteten af ​​PDA til at forbedre forståelsen af ​​ACP og EOL medicinsk behandling blandt personer diagnosticeret med kronisk KOL. De specifikke forskningsmål er som følger:

1. Vurder det praktiske ved at implementere PDA'er for personer med KOL.
2. Evaluer den grundighed, hvormed PDA imødekommer KOL-patienters behov.
3. Bestem KOL-patienters accept af PDA.
4. Vurder det praktiske af forskningsmåleværktøjerne.
5. Evaluer effektiviteten af ​​strategier til rekruttering af deltagere.
6. Undersøg deltagergennemførelsesrater og analyser frafaldsårsager.
7. Udforsk erfaringerne fra deltagere, der bruger PDA'en.

III. Forskningsmetodik:

(I) Forskningsdesign:

Denne 12-måneders undersøgelse anvender en blandet metode, der inkorporerer følgende procedurer:

1. Kvantitativ undersøgelse: Vi vil gennemføre et enkelt-blindet, randomiseret kontrolleret forsøg (RCT) for systematisk at vurdere interventionens effektivitet og virkning.
2. Kvalitative interviews: Semistrukturerede interviews vil indsamle detaljeret indsigt i deltagernes erfaringer og opfattelser vedrørende ACP, EOL-behandling og deres interaktioner med PDA'en.

(II) Undersøgelsespopulation, placering og prøvestørrelse:

1. Sted: Studiet retter sig mod personer diagnosticeret med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) i det nordlige Taiwan. Rekruttering vil finde sted på tværs af forskellige miljøer, herunder lokale plejesteder, plejehjem og aktivitetscentre i nabolaget.
2. Prøvestørrelse: Vi har bestemt den nødvendige stikprøvestørrelse for denne undersøgelse baseret på tidligere forskning udført af vores team på patienter med svær sygdom og deres familier vedrørende ACP i samfundsmiljøer (Chan et al., 2018). Det primære mål er at evaluere beslutningskonflikter vedrørende EOL-pleje, målt ved hjælp af SURE-testscores, med effektstørrelser (Cohens d) på 0,26 og 0,47 efter henholdsvis en og seks måneder (Chan et al., 2018). Tager man en frafaldsrate på 35 % i betragtning, som observeret i vores tidligere AVS-studier (Bell et al., 2018; Chan et al., 2018; Julious, 2005), og ved at bruge den empiriske regel, kræver undersøgelsen 120 deltagere, svarende til 60 enkeltpersoner per gruppe.
3. Emnerekruttering: Forskerholdet vil samarbejde med lokale plejesteder, plejehjem og aktivitetscentre i det nordlige Taiwan. Principal Investigator (PI) vil opnå godkendelse fra lederne af disse faciliteter til at udføre undersøgelsen og placere rekrutteringsplakater. Socialarbejdere eller sygeplejersker på disse forsamlingshuse vil i første omgang screene for berettigelse og styre registreringsprocessen.

(III) Informeret samtykke, randomisering og blinding:

1. Informeret samtykke: Uddannet forskningspersonale vil evaluere deltagernes berettigelse i henhold til inklusionskriterierne. Før enhver intervention vil forskerholdet forklare deltagerne den informerede samtykkeformular og sikre, at de fuldt ud forstår dens indhold. Herefter vil teamet bede deltagerne om at underskrive samtykkeerklæringen.
2. Randomisering og blinding: Denne undersøgelse vil anvende en enkelt-blind, tilfældig allokeringstilgang. Inden påbegyndelsen af ​​forskningsaktiviteterne vil en computergenereret randomiseringsproces tildele deltagere til enten forsøgs- eller kontrolgruppen. En udpeget person, personale C, som ikke vil være involveret i rekrutteringen eller leveringen af ​​interventioner, vil styre denne tildelingsproces. Tildelingsresultaterne vil blive forseglet i kuverter, som kun er strengt tilgængelige for forskerholdet. Uddannet forskningspersonale A vil administrere de eksperimentelle interventioner. Uddannet forskningspersonale B vil administrere kontrolindgrebene. Uddannet forskningspersonale, der administrerer interventionerne, vil ikke være blinde for deltagernes gruppeopgaver. Deltagerne vil blive blindet med hensyn til deres gruppetildeling for at bevare undersøgelsens integritet.

(IV) Dataindsamling:

1. Demografisk og tidligere sygehistorie ved baseline: Demografiske data, herunder alder, køn, uddannelse, civilstand, religiøs overbevisning og levestatus, for patienterne og deres pårørende vil blive indsamlet. Charlson Comorbidity Index vil blive brugt til at kvantificere komorbiditet, og den Australien-modificerede Karnofsky Performance Scale vil blive brugt til at vurdere patientens funktionelle evne (Barbetta et al., 2019).
2. Resultaterne vil blive målt ved hjælp af kinesiske validerede instrumenter ved baseline, 1 og 3 måneder efter tildeling. Designet med gentagne foranstaltninger vil gøre os i stand til at undersøge de kort- og langsigtede interventionseffekter.

(V) Dataanalyse:

1. Kvantitativ dataanalyse vil blive udført ved at bruge SPSS 26.0 (IBM, Armonk, NY, USA) til statistisk analyse. Beskrivende statistiske metoder vil opsummere deltagernes karakteristika og undersøgelsesresultater. Envejs ANOVA mellem grupper vil blive anvendt til at sammenligne forskellene i kontinuerlige resultater mellem de to undersøgelsesgrupper. Signifikansniveauet sættes til 0,05.
2. Kvalitativ dataanalyse vil blive udført ved hjælp af tematiske og indholdsanalysemetoder. Optagelser fra kvalitative interviews vil blive transskriberet ordret, kodet og analyseret. Kvalitative resultater vil blive sammenlignet og integreret med de kvantitative undersøgelsesresultater for at give en mere omfattende forskningskonklusion.