Entscheidungsunterstützung zur Pflegeplanung am Lebensende bei älteren Erwachsenen

I. Forschungshintergrund:

Die chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) ist eine fortschreitende lebensverkürzende Erkrankung und eine der häufigsten Todesursachen weltweit und lokal (MacPherson et al., 2013). Bei Patienten mit COPD kommt es mit fortschreitender Krankheit zu einer zunehmenden Symptombelastung, was zu wiederholten Episoden von Exazerbationen und Krankenhauseinweisungen führt (Sapey & Stockley, 2006). Sie und ihre Familienangehörigen sind jedoch im Allgemeinen nicht auf die gesundheitlichen Veränderungen vorbereitet und die wahrgenommenen „plötzlichen“ Veränderungen führen oft zu einer Behandlung, die nicht mit den Präferenzen der Patienten übereinstimmt, zu einer Beeinträchtigung der Lebensqualität und zu Misstrauen gegenüber dem Gesundheitsteam. Trotz des prognostizierten Krankheitsverlaufs wurden Interventionen oder Mechanismen zur Erörterung der Sterbebegleitung (EOL) nicht systematisch in die Behandlung von COPD eingeführt (Momen et al., 2012).

Advance Care Planning (ACP) zielt darauf ab, Menschen dabei zu unterstützen, den Lebensunterhalt zu planen und ihre Pflegewünsche der Familie und dem Gesundheitsteam mitzuteilen, bevor sie ihre geistige Leistungsfähigkeit verlieren (Rietjens et al., 2017). ACP erfährt zunehmende Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit. Studien haben jedoch gezeigt, dass Patienten und ihre Familienangehörigen aufgrund unrealistischer Erwartungen an medizinische Behandlungen und kultureller Tabus bei der Erörterung todbezogener Themen nicht auf ACP vorbereitet waren (Chan et al., 2018; Cheng et al., 2019). Herkömmliche ACP-Interventionen haben positive, aber begrenzte Auswirkungen auf die Stärkung der Patienten oder die Entscheidungsfindung in der EOL-Versorgung. Studien, die über die Auswirkungen von ACP auf die Bereitschaft der Patienten, Entscheidungskonflikte und die Übereinstimmung zwischen Pflegepräferenzen und der bereitgestellten EOL-Pflege berichten, sind gemischt (Bravo et al., 2016; Cohen et al., 2019; Michael et al., 2022).

Entscheidungshilfen wurden als Hilfsmittel entwickelt, um Patienten dabei zu unterstützen, fundierte und präferenzsensitive Behandlungsentscheidungen zu treffen, einige davon explizit für ACP (Cardona-Morrell et al., 2017; Elwyn et al., 2006). Eine Cochrane-Überprüfung ergab, dass Entscheidungshilfen wirksam dazu beitragen, Entscheidungskonflikte zu reduzieren, persönliche Werte zu klären, das Entscheidungsverhalten zu verbessern und die Kommunikation zwischen Patient und Arzt zu verbessern (Stacey et al., 2017). Allerdings fehlen die Auswirkungen einer lokal angepassten krankheitsspezifischen Entscheidungshilfe für COPD auf die Entscheidungsfindung.

II. Forschungsschwerpunkte:

Ziel dieser Studie ist es, die Wirksamkeit von PDA bei der Verbesserung des Verständnisses der medizinischen ACP- und EOL-Versorgung bei Personen mit diagnostizierter chronischer COPD zu bewerten. Die konkreten Forschungsziele sind wie folgt:

1. Bewerten Sie die Praktikabilität der Implementierung von PDAs für Personen mit COPD.
2. Bewerten Sie die Gründlichkeit, mit der PDA auf die Bedürfnisse von COPD-Patienten eingeht.
3. Bestimmen Sie die Akzeptanz von PDA durch COPD-Patienten.
4. Bewerten Sie die Praktikabilität der Forschungsmessinstrumente.
5. Bewerten Sie die Wirksamkeit von Strategien zur Rekrutierung von Teilnehmern.
6. Untersuchen Sie die Abschlussquoten der Teilnehmer und analysieren Sie die Gründe für den Abbruch.
7. Entdecken Sie die Erfahrungen der Teilnehmer mit dem PDA.

III. Forschungsmethodik:

(I) Forschungsdesign:

Diese 12-monatige Studie verfolgt einen gemischten Methodenansatz und umfasst die folgenden Verfahren:

1. Quantitative Umfrage: Wir werden eine einfach verblindete, randomisierte kontrollierte Studie (RCT) durchführen, um die Wirksamkeit und Wirkung der Intervention systematisch zu bewerten.
2. Qualitative Interviews: Halbstrukturierte Interviews werden detaillierte Einblicke in die Erfahrungen und Wahrnehmungen der Teilnehmer in Bezug auf ACP, EOL-Behandlung und ihre Interaktionen mit dem PDA gewinnen.

(II) Studienpopulation, Ort und Stichprobengröße:

1. Ort: Die Studie richtet sich an Personen, bei denen eine chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) in der nördlichen Gemeinde Taiwans diagnostiziert wurde. Die Rekrutierung erfolgt in verschiedenen Umgebungen, einschließlich kommunaler Pflegestellen, Pflegeheimen und Aktivitätszentren in der Nachbarschaft.
2. Stichprobengröße: Wir haben die erforderliche Stichprobengröße für diese Studie auf der Grundlage früherer Untersuchungen unseres Teams an schwer erkrankten Patienten und ihren Familien zu ACP in kommunalen Umgebungen ermittelt (Chan et al., 2018). Das Hauptziel besteht darin, Entscheidungskonflikte in Bezug auf die EOL-Versorgung zu bewerten, gemessen durch SURE-Testergebnisse, mit Effektstärken (Cohens d) von 0,26 und 0,47 nach einem bzw. sechs Monaten (Chan et al., 2018). Unter Berücksichtigung einer Abbrecherquote von 35 %, wie sie in unseren früheren ACP-Studien beobachtet wurde (Bell et al., 2018; Chan et al., 2018; Julious, 2005), und unter Verwendung der empirischen Regel erfordert die Studie 120 Teilnehmer, was 60 entspricht Einzelpersonen pro Gruppe.
3. Rekrutierung von Probanden: Das Forschungsteam wird mit kommunalen Pflegestellen, Pflegeheimen und Nachbarschaftsaktivitätszentren in der nördlichen Region Taiwans zusammenarbeiten. Der Principal Investigator (PI) wird von den Leitern dieser Einrichtungen die Genehmigung einholen, die Studie durchzuführen und Rekrutierungsplakate anzubringen. Sozialarbeiter oder Krankenschwestern in diesen Gemeindezentren prüfen zunächst die Berechtigung und verwalten den Registrierungsprozess.

(III) Einverständniserklärung, Randomisierung und Verblindung:

1. Einverständniserklärung: Geschultes Forschungspersonal bewertet die Eignung der Teilnehmer anhand der Einschlusskriterien. Vor jeder Intervention erklärt das Forschungsteam den Teilnehmern die Einwilligungserklärung und stellt sicher, dass sie deren Inhalt vollständig verstehen. Anschließend bittet das Team die Teilnehmer, die Einverständniserklärung zu unterschreiben.
2. Randomisierung und Verblindung: Diese Studie wird einen einfach blinden, zufälligen Zuteilungsansatz verfolgen. Vor Beginn der Forschungsaktivitäten werden die Teilnehmer durch einen computergenerierten Randomisierungsprozess entweder der Versuchsgruppe oder der Kontrollgruppe zugeordnet. Eine bestimmte Person, Personal C, die nicht an der Rekrutierung oder Durchführung von Interventionen beteiligt ist, wird diesen Zuweisungsprozess verwalten. Die Zuteilungsergebnisse werden in Umschlägen versiegelt, die ausschließlich dem Forschungsteam zugänglich sind. Geschultes Forschungspersonal A wird die experimentellen Interventionen durchführen. Geschultes Forschungspersonal B wird die Kontrollinterventionen durchführen. Geschultes Forschungspersonal, das die Interventionen durchführt, ist gegenüber den Gruppenaufgaben der Teilnehmer nicht blind. Um die Integrität der Studie zu wahren, werden die Teilnehmer bezüglich ihrer Gruppenzuordnung verblindet.

(IV) Datenerhebung:

1. Demografische und frühere Krankengeschichte zu Studienbeginn: Demografische Daten, einschließlich Alter, Geschlecht, Bildung, Familienstand, religiöse Überzeugungen und Lebensstatus, der Patienten und ihrer pflegenden Angehörigen werden gesammelt. Der Charlson-Komorbiditätsindex wird zur Quantifizierung der Komorbidität verwendet, und die in Australien modifizierte Karnofsky-Leistungsskala wird zur Beurteilung der Funktionsfähigkeit des Patienten verwendet (Barbetta et al., 2019).
2. Die Ergebnisse werden mit chinesischen validierten Instrumenten zu Studienbeginn, 1 und 3 Monate nach der Zuteilung gemessen. Das Design mit wiederholten Messungen wird es uns ermöglichen, die kurz- und langfristigen Interventionseffekte zu untersuchen.

(V) Datenanalyse:

1. Die quantitative Datenanalyse wird unter Verwendung von SPSS 26.0 (IBM, Armonk, NY, USA) zur statistischen Analyse durchgeführt. Deskriptive statistische Methoden fassen die Merkmale der Teilnehmer und Studienergebnisse zusammen. Eine einfaktorielle ANOVA zwischen Gruppen wird verwendet, um die Unterschiede in den kontinuierlichen Ergebnissen zwischen den beiden Studiengruppen zu vergleichen. Das Signifikanzniveau wird auf 0,05 festgelegt.
2. Die qualitative Datenanalyse erfolgt mit thematischen und inhaltsanalytischen Methoden. Aufzeichnungen qualitativer Interviews werden wörtlich transkribiert, kodiert und analysiert. Qualitative Ergebnisse werden mit den quantitativen Umfrageergebnissen verglichen und integriert, um eine umfassendere Forschungsschlussfolgerung zu ermöglichen.