Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Kaksinkertaisen tehtävän ohjelman vaikutus kognitiivisiin ja fyysisiin toimintoihin ja riippumattomuuteen päivittäisen elämän toiminnassa Duchennen lihasdystrofialla: yksisokkoinen satunnaistettu kontrolloitu tutkimus (DMD-DUAL-FUNC)

lauantai 24. tammikuuta 2026 päivittänyt: Başak Çağla Arslan, Lokman Hekim University

Duchennen lihasdystrofia (DMD) on X-kytketty recessiivinen häiriö, jolle on ominaista progressiivinen lihasten rappeutuminen ja usein kehitys-, kognitiiviset ja käyttäytymishäiriöt, jotka esiintyvät yhdessä pojan 5000 elävästä syntymästä. DMD johtuu proteiinidystrofiinin puutteesta, joka ylläpitää lihassolujen rakennetta ja toiminnallisuutta. Dystrofiinin puuttuminen johtaa lihassolujen heikentymiseen ja mahdolliseen kuolemaan, mikä johtaa vähentyneeseen lihaksen voimaan ja heikentyneeseen motoriseen toimintaan. Varhaislapsuudessa DMD -lapset voivat kokea viivästyksiä moottoritaidoista, kuten kävelystä ja seisomisesta. Myöhemmin elämässä tauti johtaa vakaviin motorisiin toimintahäiriöihin, mukaan lukien lihasvoiman menetys, tasapainoongelmat ja koordinaatioon liittyvät ongelmat ja lisääntynyt putoamisriski.

DMD voi myös vaikuttaa negatiivisesti kognitiiviseen toimintaan. Dystrofiinia ei löydy paitsi lihaksissa, myös aivoissa, ja sen puute aivoissa voi johtaa kognitiivisiin ongelmiin, kuten oppimisvaikeuksiin, huomiovajeisiin ja heikentyneisiin toimeenpanotoimintoihin. Nämä kognitiiviset heikentymiset voivat vaikuttaa DMD -potilaiden ja niiden toiminnallisten kykyjen akateemiseen suorituskykyyn jokapäiväisessä elämässä.

Tässä projektissa tutkitaan DMD -potilaita varten tarkoitetun kaksoissuorituksen mahdollisia vaikutuksia fyysiseen ja kognitiiviseen toimintaan. Dual Tehtävän koulutuksen tavoitteena on lisätä lasten kykyä suorittaa kaksi erilaista tehtävää samanaikaisesti, mikä voi parantaa kognitiivisten ja motoristen toimintojen integraatiota. Esimerkiksi aktiviteetit, kuten laskeminen kävellessä tai vastaamalla kysymykseen, objektin kantaminen kädessä vaativat lapsia käyttämään sekä motorisia että kognitiivisia taitoja samanaikaisesti. Tällaiset harjoitukset voivat lisätä kognitiivisten ja motoristen toimintojen välistä koordinointia ja parantaa DMD -lasten riippumattomuutta päivittäisessä elämässä ja niiden yleisessä elämänlaadussa.

Ohjelman päätavoitteena on tuottaa positiivisia vaikutuksia motorisiin taitoihin ja kognitiivisiin toimintoihin, parantaa tasapainoa ja koordinointia ja antaa lapsille mahdollisuuden liikkua itsenäisemmin päivittäisen elämän toiminnassa. Lisäksi tämä tutkimus korostaa monitieteisen lähestymistavan arvoa, joka tarjoaa tärkeitä käsityksiä siitä, kuinka kuntoutuslähestymistapoja voidaan kehittää henkilöille, joilla on erityinen tila, kuten DMD. Fysioterapeutien ja toimintaterapeutien yhteistyöllä on kriittinen rooli näiden lasten kattavan hoidon tarjoamisessa.

Tämän tutkimuksen metodologia sisälsi DMD: n pojat, jotka otettiin Lokman Hekimin yliopiston lihas- ja hermoairauksien sovelluskeskukseen. Lapset jaetaan satunnaisesti interventio- ja kontrolliryhmille, ja interventioryhmän lapset ilmoittautuvat kaksoissuoritusohjelmaan kaksi päivää viikossa, yhden istunnon päivässä, 45 minuuttia jokaisessa istunnossa, kahdeksan viikon ajan, vähintään kaksi päivää niiden välillä. Ohjelman tehokkuus mitataan käyttämällä erilaisia ​​motorisia ja kognitiivisia arviointityökaluja.

Tämän tutkimuksen hypoteesit ovat, että kaksoissarjoittelu vaikuttaa positiivisesti motorisesti ja kognitiivisiin ja fyysisiin toimintoihin DMD -potilailla, parantaa tasapainoa ja koordinaatiota ja lisää näiden lasten riippumattomuuden tasoa päivittäisessä elämässä. Yhteenvetona voidaan todeta, että tämän hankkeen tavoitteena on edistää innovatiivisten lähestymistapojen kehittämistä DMD -lasten lasten hoidossa. Tämä lähestymistapa voi parantaa lasten yleistä elämänlaatua sekä tukea heidän sosiaalista osallistumistaan ​​ja koulutustasoon.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Yksityiskohtainen kuvaus

Duchennen lihasdystrofia (DMD) on X-kytketty recessiivinen häiriö, jolle on ominaista progressiivinen lihasten rappeutuminen, samoin kuin usein kehitys-, kognitiiviset ja käyttäytymisvaikeudet, ja yhden esiintyvyys 5000 elävästä miehen syntymästä. Se johtuu dystrofiinigeenin mutaatioista, mikä johtaa dystrofiinin puuttumiseen tai vakavaan puutteeseen, sytoskeletaaliseen proteiiniin, joka on välttämätöntä myofibrillien lujuudelle, stabiilisuudelle ja toiminnallisuudelle. Vaikka DMD: n pojat näyttävät olevan normaalia syntymän yhteydessä, kehitysmuotojen, kuten itsenäisen kävelyn ja aseman, vaikeudet ilmenevät varhaislapsuudessa. Noin neljän vuoden ikäinen, proksimaalinen lihasheikkous, etenkin lantioissa, käy ilmi dystrofiinin puutteesta johtuvien luurankojen lihaksien asteittaisten vaurioiden vuoksi, jotka usein ilmenevät Gowerin merkkinä. Taudin edistyessä asennon ja tasapainon heikkenemisen, vähentyneen kestävyyden ja funktionaalisten taitojen puutteiden aiheuttamat puutteet ilmenevät. Lihasvoiman ja kestävyyden progressiivinen lasku vähenee edelleen fyysistä aktiivisuutta samalla kun lisäävät toimintoihin tarvittavia energiamenoja, mikä johtaa korkeampaan putoamiseen. Huolimatta DMD -potilaiden eloonjäämisasteen parannuksista, taudin eteneminen on väistämätöntä ja johtaa tyypillisesti 11–12 -vuotiaiden pyörätuolin tarvetta, johon liittyy merkittävä fyysinen riippuvuus.

DMD ei vaikuta vain neuromuskulaariseen, vaan myös kognitiivisiin toimintoihin, ja Duchenne de Boulogne kuvasi ensin havainnollisesti havainnollisesti havainnollisesti ja sen jälkeen vahvistettiin lukuisilla tutkimuksilla. Aivokuoren, pikkuaivojen ja hippokampuksen hermosoluista löytyy korkeat dystrofiinitasot, alueet, jotka ovat kriittisiä oppimisen ja muistitoimintojen kannalta. Distaalisiin alueisiin, kuten DP140 ja DP71, vaikuttavat mutaatiot liittyvät alhaisempiin IQ -tasoihin, kun taas proksimaaliset mutaatiot vaikuttavat kognitiivisiin haasteisiin. Näiden mutaatioiden aiheuttamat anatomiset alueet ovat kytkettynä frontaaliseen lohkoon, joka vastaa toimeenpanotoiminnoista, kuten muisti, tulevaisuuden suunnittelu, päätöksenteko, päättely ja jatkuva huomio. Magneettiresonanssikuvaustutkimukset ovat paljastaneet, että dystrofiinin puute vaikuttaa paitsi lihaksiin, myös aivoihin, ja kognitiivisia heikentymisiä havaitaan noin kolmanneksella DMD-pojista. Nämä vajaatoiminnot eivät ole progressiivisia ja sisältävät keskimääräisen IQ: n suunnilleen yhden standardipoikkeaman normin alapuolella. Sanallisten älykkyysosamääräpisteet vaikuttavat usein enemmän kuin suorituskykypisteet. DMD: n yleisiin kognitiivisiin piirteisiin kuuluvat huomiokomponenttien puutteet, lyhytaikainen sanallinen muisti (työmuisti), toimeenpanotoiminnot, ilmeikäs kieli, lukutaidot ja kielen hankkimisen viivästykset. Lähes puolet DMD: n henkilöistä kokee oppimisvaikeuksia ja olosuhteita, kuten rajan henkisen toiminnan, autismispektrin häiriöt, huomion vajaatoimintahäiriöt (ADHD), epilepsia ja ahdistus esiintyy useammin verrattuna yleiseen lasten väestöön.

Kaksinkertainen tehtävä viittaa kahden tehtävän samanaikaiseen suorittamiseen, jotka voidaan suorittaa myös itsenäisesti, ja jokainen palvelee erillistä tarkoitusta. Esimerkkejä ovat kävely puhumisen aikana, laukun kuljettaminen kävelemällä tai ajattelemalla ostoslistalla olevia esineitä navigoitumalla myymälässä. Kyky suorittaa tällaisia ​​kaksoissuorituskykyä tunnetut kaksoistehtävät on olennainen osa osallistumista jokapäiväiseen elämään. Huomion jakaminen kahden samanaikaisen tehtävien välillä johtaa usein suorituskyvyn vähentymiseen yhdessä tai molemmissa tehtävissä verrattuna niiden suorittamiseen erikseen, ilmiö, jota kutsutaan kaksinkertaisen tehtävän häiriöiksi. Tekijät, kuten tehtävävaikeudet ja huomion jakaminen suhteettomasti yhteen tehtävään, vaikuttavat kaksinkertaisen tehtävän häiriöihin. Kaksikerroksen suorituskyky voidaan luokitella moottorimoottoriksi, kognitiivisiksi kognitiivisiksi ja kognitiivisiksi motorisiksi tehtäviksi.

Vaikka kaksoissopimusta on tutkittu laajasti aikuisilla, lasten populaatioiden tutkimusta on edelleen rajoitettu. Lapsiin osallistuvat tutkimukset arvioivat usein parametreja, kuten kävelynopeutta, poljinnopeutta, askelpituusta, kaksoistukea aikaa ja askelleveyttä tehtävien aikana, kuten kävelyn laskennan aikana. Aikuisiin verrattuna lapset kokevat suurempia kaksoissopimuksia, jotka johtuvat keskushermoston jatkuvasta kehityksestä, joka hallitsee motorisia ja kognitiivisia prosesseja. Nykyaikaisessa jokapäiväisessä elämässä lapset harjoittavat yhä enemmän kaksoissuoritusta, yhdistämällä aktiviteetteja, kuten syöminen, kotitehtävien tekeminen tai kotitöiden suorittaminen television katselussa, videopelien pelaamisessa tai tekstiviesteissä. DMD-lasten kaksoissuorituskykyä tutkivat tutkimukset ovat ilmoittaneet, että funktionaalisen tilan ja tasapainonhallinnan heikkenemiset vaikuttavat haitallisesti heidän kaksikokoiseen ominaisuuksiinsa. Kognitiiviset haasteet, kuten huomio, lyhytaikainen muisti ja toimeenpanotoimintojen puutteet, pahentavat suorituskykyongelmia yhdessä tai molemmissa tehtävissä kaksoissopimuksen aikana. Lisäksi kognitiivisten motoristen kaksoistehtävien vaikutus on merkittävä vaikutus DMD-potilailla olevien lasten toiminnallisiin liikkuvuuspisteisiin verrattuna heidän tyypillisesti kehittyneisiin ikätovereihinsa. Kaksikokoisten arviointien sisällyttäminen kuntoutusprosesseihin on ratkaisevan tärkeää hallintastrategioiden ohjaamiseksi ja tulosten parantamiseksi.

Kaksikeskkeen ohjelmien vaikutuksia tutkittaessa lasten kognitiivisiin, motorisiin ja fyysisiin toimintoihin lapsilla osoittaa lupaavia tuloksia erilaisten kehitysalueiden parantamiseksi. Tutkimukset lapsilla, joilla on spastinen diplegia, henkiset vammaisuudet ja aivohalvaus, samoin kuin traumaattisista aivovaurioista toipuvat, korostavat tasapainon, motoristen toimintojen ja toiminnallisen liikkuvuuden parannuksia kaksoissopimuksen koulutusohjelmien jälkeen. Nämä havainnot korostavat kaksoissopimusohjelmien potentiaalista terapeuttista arvoa kehityksen ja toiminnallisten tulosten edistämiseksi lapsilla, joilla on erilaiset olosuhteet. Mikään tähän mennessä tutkimus ei ole kuitenkaan erityisesti tutkinut DMD-lasten kaksoissopimuksen ohjelmien kognitiivisia ja fyysisiä vaikutuksia. Siksi tämän hankkeen tavoitteena on tutkia kaksoissopimuksen ohjelman vaikutusta kognitiivisiin ja fyysisiin toimintoihin sekä DMD-potilaiden päivittäisessä elämässä riippumattomuudessa.

Projektin tavoitteena tämän projektin ensisijainen tavoitteena on määrittää kaksinkertaisen tehtävän ohjelman mahdolliset hyödyt Duchennen lihasdystrofian (DMD) diagnosoitujen lasten kognitiivisista ja fyysisistä toiminnoista ja tutkia, kuinka tällainen koulutus voidaan integroida kuntoutusohjelmiin. Lisäksi projekti pyrkii tutkimaan, miten tämä lähestymistapa vaikuttaa lasten suorituskykyyn, riippumattomuuteen ja elämänlaatuun päivittäisessä elämässä.

Moottori- ja kognitiivisten toimintojen parantamisen tavoitteet: On odotettavissa, että kaksikokoisella koulutuksella on positiivisia vaikutuksia lasten motorisiin taitoihin ja kognitiivisiin toimintoihin. Erityisesti kaksikokoisen koulutus voi tukea motoristen taitojen tehokkaampaa käyttöä parantamalla kognitiivisia toimintoja, kuten huomiota ja muistia.

Tasapainon ja koordinaation parantaminen: Kaksikerroksen koulutuksella on potentiaalia parantaa lasten tasapainoa ja koordinointia, mikä johtaa vähentyneeseen laskun riskiin ja parempaan fyysiseen suorituskykyyn päivittäisen elämän aikana.

Itsenäisyystason nousu: Koulutuksen jälkeen odotetaan lasten kyvyn siirtymisen parannuksia itsenäisemmin jokapäiväisessä elämässä, mikä myötävaikuttaa parantuneeseen elämänlaatuun.

Projektin merkitys tällaisen ohjelman vaikutuksen ymmärtäminen yksilöihin, joilla on erityinen tila, kuten DMD, on kriittinen kuntoutusmenetelmien optimoimiseksi. Tulokset voivat johtaa taudin etenemiseen räätälöityjen tehokkaampien hoitosuunnitelmien kehittämiseen ja yksilön erityistarpeisiin. Teknologian ja kuntoutuskäytäntöjen edistymisen myötä DMD -potilaiden elinajan odotettavissa oleva lisääntyminen kognitiivista toimintaa vaativien tilanteiden lisääntymisessä korostaa kognitiivisen kuntoutuksen kasvavaa merkitystä. Tämä lähestymistapa on myös merkityksellinen vastaamaan tulevia haasteita työllisyydessä ja urakehityksessä.

Kaksikerroksen koulutus on erityisen merkittävä fysioterapeuteille ja toimintaterapeuteille. Näiden ohjelmien kautta yksilöt voivat kehittää kykyä suorittaa kaksi tehtävää samanaikaisesti. Fysioterapeutit voivat hyödyntää kaksoissopimuksia putoamisriskejen vähentämiseksi ja monitehtävien kykyjen parantamiseksi, etenkin neurologisissa ja geriatrisissa potilaissa kävelyn, tasapainon ja neurologisen kuntoutuksen aikana. Toimintaterapeutit puolestaan ​​auttavat yksilöitä suorittamaan päivittäistä elämää tehokkaammin vahvistamalla kognitiivisia toimintoja ja parantamalla sopeutumistaitoja. Molemmissa ammateissa kaksoissopimuksen ohjelmien yhteinen tavoite on parantaa potilaiden riippumattomuutta ja elämänlaatua, vähentää syksyn riskejä ja parantaa sekä kognitiivisia että motorisia toimintoja. Tämä ohjelma antaa potilaille paremmin hallitsemaan jokapäiväisessä elämässä havaittuja haasteita. Tämän seurauksena tämä tutkimus on arvokas toimintaterapeuteille ja fysioterapeuteille, koska se korostaa monitieteisen lähestymistavan merkitystä, edistää innovatiivisia menetelmiä ammatillisessa käytännössä, ja sillä on mahdollisuus edistää kuntoutusstrategioita henkilöille, joilla on erityiset olosuhteet, kuten DMD.

Kannat nykyisiin kuntoutuskäytäntöihin. DMD-potilasten kuntoutus sisältää tyypillisesti lähestymistapoja, kuten fysioterapia, lihaksen vahvistaminen, hengitysharjoitukset ja venytys, jotka ovat usein keskittyneet. Nämä lähestymistavat eivät kuitenkaan käsittele riittävästi kaksois-tehtävien skenaarioita, joita usein kohtaavat jokapäiväisessä elämässä.

Kaksikerroksen ohjelmien tavoitteena on parantaa kykyä suorittaa yhdistettyjä kognitiivisten moottorien tehtäviä, joita usein vaaditaan päivittäisessä elämässä. Tällä lähestymistavalla pyritään parantamaan lasten riippumattomuutta, tasapainoa, motorisia taitoja ja kognitiivisia toimintoja jokapäiväisessä toiminnassa. Lisäksi DMD: n asteittaisen luonteen vuoksi lapset voivat välttää kaksikokouksen skenaarioita ajan myötä, mikä mahdollisesti johtaa lisääntyneeseen passiivisuuteen. Käsittelemällä tätä, kaksikokouksen koulutus voi auttaa ylittämään kinesiofobian ja vähentämään liikkumisen pelkoa.

Projektin tulokset voidaan integroida kliiniseen käytäntöön, joka suosittelee kaksoissopimusohjelmien sisällyttämistä kuntoutusprotokolliin. Tällä integroinnilla on potentiaalia parantaa DMD-lasten lasten yleistä elämänlaatua ja tukea heidän pitkäaikaista riippumattomuuttaan.

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

16

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

    • Cankaya
      • Ankara, Cankaya, Turkki (Türkiye), 06510
        • Lokman Hekim University

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Koska poika on 6–12-vuotiaita, joille on diagnosoitu DMD asiantuntijan arvioinnin ja geenianalyysin seurauksena
  • VIGNOS -alaraajojen luokittelun mukaan vaiheessa 1 ja 2 on ollessa
  • Pisteet 27 ja sitä korkeampi muokatussa mini-mentaalitestissä,
  • Olla kyky kävellä vähintään 10 metriä itsenäisesti,
  • Vähintään 8 fysioterapian ja kuntoutusistunnon saaminen yhden kuukauden ajan,
  • Vanhempiensa osallistuminen vapaaehtoistyöhön ja tietoisen suostumuslomakkeen lukemiseen ja allekirjoittamiseen.

Poissulkemiskriteerit:

  • Muu neurologinen sairaus kuin DMD ja/tai muu diagnosoitu neurologinen sairaus, joka liittyy DMD: hen,
  • Jos sinulla on ollut vammoja ja/tai leikkauksia viimeisen kuuden kuukauden aikana,
  • Yhteistyöongelma, joka estää arvioiden suorittamisen mistä tahansa syystä,
  • On vaikeuksia ymmärtää ja puhua turkkilaisen kielen.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Muut
  • Jako: Satunnaistettu
  • Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
  • Naamiointi: Yksittäinen

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Muut: Hallinta
Kontrolliryhmän yksilöt ilmoittautuvat klassiseen fysioterapiaohjelmaan.
Hengitysharjoitukset, kuten rintakehän jatkamisharjoitukset ylä- ja alaraajojen lihaksen aktiivisesti avustaville, aktiivisille ja alhaiselle vastusharjoittelulle alemman ja yläraajan lihaksen lihaksen mukaan, niitä pyydetään suorittamaan koti-ohjelma, joka sisältää toiminnalliset harjoitukset (nousevat ylös ja alas portaita, askeleita jne.) Ainakin viisi päivää, 2 kertaa päivässä. Harjoitukset tarkistetaan puhelimitse kerran viikossa ja säännöllinen osallistuminen ohjelmaan varmistetaan.
Kokeellinen: Interventio
Interventioryhmän yksilöt ilmoittautuvat kaksoistyöohjelmaan klassisen fysioterapiaohjelman lisäksi.

Hengitysharjoitukset, kuten rintakehän jatkamisharjoitukset ylä- ja alaraajojen lihaksen aktiivisesti avustaville, aktiivisille ja alhaiselle vastusharjoittelulle alemman ja yläraajan lihaksen lihaksen mukaan, niitä pyydetään suorittamaan koti-ohjelma, joka sisältää toiminnalliset harjoitukset (nousevat ylös ja alas portaita, askeleita jne.) Ainakin viisi päivää, 2 kertaa päivässä. Harjoitukset tarkistetaan puhelimitse kerran viikossa ja säännöllinen osallistuminen ohjelmaan varmistetaan.

Kaksinkertainen tehtäväohjelma: 10 metrin (yksi tehtävä) ja kaksoissuorituksen perustaminen. Yksinkertaiset moottorimoottoritehtävät (esim. Piiren pitäminen kävellessä). Kuljetetaan puoliksi täynnä vesipulloa molemmissa kädessä kävellessä. Objektien sijoittaminen tai kuljettaminen, joihin liittyy tasapainoa edellyttäviä harjoituksia. Laskemalla laskeminen taaksepäin kävellessä. Yksinkertaisten matematiikkaongelmien ratkaiseminen moottorimoottorin ja kognitiivisten motoristen tehtävien kompleksoinnin aikana.

Kaksoiset tehtävät, jotka ovat samanlaisia ​​kuin päivittäisen elämän toiminnot

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Väestötietolomake
Aikaikkuna: Lähtökohta
Lasten ikä (vuodet), korkeus (senttimetrit), ruumiinpaino (kilogrammat) ja kehon massaindeksi (BMI). DMD -lasten perheistä saadaan yksityiskohtainen historia taudista, mukaan lukien sairaushistoria, sukunimi, DNA -analyysin tulos, diagnoosin ikä (vuosia) ja steroidien käyttö (steroidin nimi, annos, käyttövuosi), skolioosin läsnäolo (jos sellainen, aste, alkaluonto vuosi) ja potilaan toiminnallinen tila.
Lähtökohta
Muokattu mini-mentaalitesti
Aikaikkuna: Lähtökohta
Modifioitua mini-mentaalista tilatestiä (MMSE) käytetään lasten kognitiivisten tasojen arviointiin. Alun perin suunniteltu tunnistamaan aikuisten kognitiiviset heikentymiset, se on nopea ja luotettava työkalu, jolla on turkkilainen pätevyys. Vaikka lasten kognitiivisten taitojen arvioimiseksi on saatavana lukuisia neuropsykologisia testejä, heidän pitkä antaminen ja ammatillisen asiantuntemuksen tarve rajoittavat usein heidän käytettävyyttään. Siksi MMSE mukautettiin pienillä modifikaatioilla lasten käyttöä varten, ja sitä on sovellettu DMD -potilailla. Tämä versio arvioi huomion, suuntautumisen, muistin, kielitaidon, kyvyn seurata sanallisia ja kirjoitettuja komentoja, lukemista ja kirjoittamista sekä piirustuksia. Testi pisteytetään 37: stä, arvojen ollessa alle 27, mikä osoittaa potentiaalisen henkisen vajaatoiminnan tai dementiaa. Sen yksinkertaisuus ja tehokkuus tekevät siitä käytännöllisen valinnan lasten kognitiivisten toimintojen seulomiseen.
Lähtökohta
Kaksoissuorituksen arviointi
Aikaikkuna: Lähtötaso ja 2 kuukautta

Interventioryhmässä kaksoissuorituskykyä arvioidaan ensimmäisissä ja viimeisissä istunnoissa, kun taas kontrolliryhmää arvioidaan kahdeksan viikon välein. Tutkimus sisältää moottorimoottoriset ja kognitiiviset moottoritehtävät, yleisesti käytetyt yhdistelmät kaksikeskiarvoissa. Ensisijainen tehtävä on 10 metrin kävelymatka. Motor-moottoritehtävään sisältyy kävelyä samalla kun kannetaan kahta 500 ml: n puoliksi täynnä olevaa pulloa, kun otetaan huomioon DMD-lasten lihasheikkous. Kognitiiviset moottoritehtävät sisältävät taaksepäin laskennat, jotka on mukautettu lapsen ikään (esim. 6-vuotias laskee taaksepäin 10: stä, joka on seitsemänvuotias 12-vuotias) ja muistuttaen viisi aikaisemmin annetaan ikää sopivia sanoja kävelyn aikana. Sanan palauttamisjärjestys ei ole tärkeä; Kaikki muistetut sanat tallennetaan, ja unohdetut sanat on merkitty. Dual-tehtävävaikutus (DTE) lasketaan kaavalla:

DTE = ((Dual Task Performance-yhden tehtävän suorituskyky) / Yhden tehtävän suorituskyky) × 100 lasta priorisoivat molemmat tehtävät yhtä lailla. Mittausmiehet

Lähtötaso ja 2 kuukautta
Dynaaminen työterapia Kognitiivinen arviointi-lapsi (DOTCA-CH)
Aikaikkuna: Lähtötaso ja 2 kuukautta
Toimintaterapeutien vuonna 2004 kehittämä "dynaaminen työterapia kognitiivinen arviointi-lapsi (DOTCA-CH)" testi on suunniteltu arvioimaan 6–12-vuotiaiden lasten kognitiivisia kykyjä ja oppimispotentiaalia. Suorituskykypohjaisena testinä DOTCA-CH: lla on erilainen tyyli, jossa lapset suorittavat aktiivisesti kognitiiviset arviot ja, kun ne pidetään tarkoituksenmukaisena, he voivat suorittaa testin apua ja terapeutit usein suosivat sitä. ADAS-C: n arviointialueet ovat prosessointinopeus, ymmärtäminen/ongelmanratkaisu, apraksia, huomio/työmuisti, kognitio ja toimeenpanotoiminnot. Se koostuu 22 alatestistä viidessä kognitiivisessa domeenissa (suuntaus, alueellinen havainto, käytännöt, visuaalisen moottorin tulkinta- ja ajatteluprosessit). Viisi visuaalisen moottorin tulkintakokeen testien välittömän ja viivästyneen muistin alatestiä.
Lähtötaso ja 2 kuukautta
Jebsen Taylorin käden toimintakoe
Aikaikkuna: Lähtötaso ja 2 kuukautta
Tässä testissä sovelletaan yhteensä 7 erilaista toimintaa, mukaan lukien tammi, keräämällä 6 pientä esinettä, ruokailusimulaatio, kortin pyöritys, tyhjien purkkien kantaminen, täydet purkkien kantaminen ja kirjoitustoiminnot. Henkilöä pyydetään suorittamaan nämä toiminnot hallitsevan yläraajan kanssa ja arvioija tallentaa toiminnan valmistumisajat.
Lähtötaso ja 2 kuukautta
6 minuutin kävelymatkan testi
Aikaikkuna: Lähtötaso ja 2 kuukautta
6 minuutin kävelymatkan testi (6MWD), joka on osoittanut DMD-lasten lasten pätevyyden ja luotettavuuden, käytetään submaksimaalisen kävelytoiminnan ja fyysisen kapasiteetin arviointiin. Etäisyys, jonka lapsi kävelee kuuden minuutin ajan radalla, jonka lähtö- ja päätepisteiden välillä on 25 metriä, tallennetaan metreinä. Yksi tutkija kävelee lapsen kanssa ja varmistaa, että kurssi on valmis. Toinen tutkija tallentaa sekuntikellolla, paperilla ja kynällä tarkistaaksesi kunkin kierroksen keston ja kokonaisajan. 6DYT on yksinkertainen testi annettavaksi, ja se tunnustetaan tärkeänä tulosmittana DMD -potilaille
Lähtötaso ja 2 kuukautta
Lasten Berg -tasapaino asteikko
Aikaikkuna: Lähtötaso ja 2 kuukautta
Lasten Berg -tasapainoasteikkoa (PBBS) käytetään lasten tasapainon arviointiin. PBBS on 14-osainen testi, joka sisältää parametrit, kuten istumisen, seisomisen, siirron, askeleen ja kääntämisen ja arvioinnin tasapainon toiminnallisesti. Jokainen osa pisteytetään välillä 0-4 ja asteikosta saadut korkein pistemäärä on 56. Korkeat pisteet osoittavat hyvän tasapainon suorituskyvyn.
Lähtötaso ja 2 kuukautta
Lasten funktionaalinen riippumattomuusmitta (Weefim)
Aikaikkuna: Lähtötaso ja 2 kuukautta
Lasten funktionaalisen riippumattomuuden mittaa (WEEFIM) käytetään lasten riippumattomuustason määrittämiseen. Weefim koostuu kuudesta osasta ja 18 kohteesta, mukaan lukien itsehoito, sulkijalihaksen hallinta, siirrot, liikkuminen, viestintä, sosiaaliset ja kognitiiviset alueet, jotka ovat päivittäisen elämän toimintaa, ja sitä hallinnoi suoralla tarkkailulla tai haastattelulla jonkun kanssa, joka voi tarjota tietoa lapsen suorituksesta. Jokainen esine pisteytetään täydellisestä riippumattomuudesta (7 pistettä) täysin avustetuksi (1 piste), minimipistemäärällä 18 (täysin riippuvainen) ja enimmäispiste 126 (täysin riippumaton). Se on nopea ja luotettava mittakaava, joka sopii käytettäväksi lasten väestössä, mukaan lukien DMD -lapset.
Lähtötaso ja 2 kuukautta
Aktiviteetti
Aikaikkuna: Lähtötaso ja 2 kuukautta
ACTILLIM: tä käytetään DMD -potilaiden aktiivisuusrajoituksen määrittämiseen. Activelim on asteikko, jota voidaan käyttää kaikissa ikäryhmissä aktiivisuuden rajoitusten arvioimiseksi neuromuskulaarisissa sairauksissa ja jolla on turkkilainen pätevyys ja luotettavuus. Asteikolla on yhteensä 22 tuotetta, jotka arvioivat päivittäisen elämän toimintaa, jotka vaativat ylemmän ja alaraajan käyttöä. Asteikon pisteytyksessä 0 = ei voi tehdä aktiivisuutta, 1 = on vaikeuksia aktiivisuuden tekemisessä, 2 = voi tehdä toiminnan helposti ja korkeammat pisteet osoittavat vähemmän aktiivisuusrajoitusta.
Lähtötaso ja 2 kuukautta
Lasten elämänlaadun inventaario (PEDSQLTM) 3.0 Neuromuskulaarimoduuli
Aikaikkuna: Ilmoittautumisesta hoidon loppuun 8 viikossa
Lasten elämänlaadun varaston (PEDSQLTM) 3.0 -neuromuskulaarimoduulin turkkilainen versio käytetään DMD -lasten elämänlaadun arvioimiseksi. PEDSQLTM 3.0 -neuromuskulaarimoduuli luotiin arvioimaan elämänlaatua neuromuskulaarisissa häiriöissä, kuten DMD ja SMA. Moduuli koostuu 25 tuotteesta ja siinä on 3 alaluokkaa: noin neuromuskulaarisesta sairaudestani (17 kohdetta), viestintä (3 kohdetta), perheen resursseista (5 kohdetta). PEDSQLTM arvioi kroonisia sairauksia sairastavien lasten terveyteen liittyvää elämänlaatua sekä lapsen että perheen näkökulmasta. PEDSQL-asteikolla, joka on 2–18-vuotiaille lapsille suunniteltu kyselylomake, on erikoistunut muodot 2-4, 5-7, 8-12, 13-18 ikäalueille. Ottaen huomioon sisällyttämiskriteerit, tutkimuksessamme käytetään 5-7 ja 8-12
Ilmoittautumisesta hoidon loppuun 8 viikossa
Lasten elämänlaadun inventaario (PEDSQL)- Moniulotteinen väsymysasteikko
Aikaikkuna: Ilmoittautumisesta hoidon loppuun 8 viikossa
Lasten elämänlaadun inventaario (PEDSQL)- DMD-potilaiden väsymystasojen arviointiin käytetään moniulotteista väsymysasteikkoa. PEDSQL-monikierrosväsymysasteikko koostuu kolmesta alajaksosta ja 18 kappaleesta: yleinen väsymys (6 tuotetta), väsymystä unen/lepojen aikana (6 tuotetta) ja kognitiivista väsymystä (6 tuotetta). Asteikko pisteytetään 5-pisteisellä Likert-asteikolla: ei koskaan: 0, melkein koskaan: 1, joskus: 2, usein: 3, aina: 4. Pistemääräksi se pisteytetään 0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0 sadan pisteen järjestelmässä. Vaikka pisteet voidaan laskea erikseen jokaiselle alajaksolle, kokonaispistemäärä saadaan summaamalla osioista saadut pisteet. Korkeat pisteet osoittavat vähän väsymystä. PEDSQL-moniulotteisella väsymysasteikolla on laps- ja vanhempien muotoja 2–4 ​​vuotta, 5-7 vuotta, 8-12 vuotta ja 13-18 vuotta, jotka on erotettu eri ikäryhmien mukaan. Tutkimuksessamme 5-7 ja 8–12-vuotiaita lasten ja vanhemman muotoa käytetään arviointiin
Ilmoittautumisesta hoidon loppuun 8 viikossa

Muut tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Vignos -alaraajojen luokittelu
Aikaikkuna: Lähtökohta

DMD -lasten alaraajojen funktionaalista tasoa arvioidaan "Vignos -alaraajojen luokituksella". Vignos -alaraajojen luokittelu on asteikko, joka koostuu 10 vaiheesta, jotka on kehitetty arvioimaan neuromuskulaaristen sairauksien ambulaatiotasoa. Tässä mittakaavassa ihmisen ambulaatiotaso laskee, kun yksi siirtyy ensimmäisestä vaiheesta 10. vaiheeseen. Vignos -alaraajojen luokituksen lavastus on seuraava:

Vaihe 1: Kävelee ja kiipeää portaita ilman apua. Vaihe 2: Kävelee ja kiipeää portaita alle 12 sekunnissa pitämällä kiinni kädessä.

Vaihe 3: Kävelee ja kiipeää portaita hitaasti, pitäen kiinni kädessä, yli 12 sekunnissa.

Vaihe 4: Voi kävellä avustamatonta ja nousta tuolilta, mutta ei voi kiivetä portaita. Vaihe 5: Voi kävellä avustamatonta ja nousta tuolilta, mutta ei voi kiivetä s

Lähtökohta
Brooke yläraajojen toiminnallinen luokittelu
Aikaikkuna: Lähtökohta

Neuromuskulaarisissa sairauksissa käytettyä "Brooke yläraajojen funktionaalista luokitusta" käytetään yläraajan toiminnallisen tason arviointiin. Tämä luokittelu on Brooke et al. Luokittelu koostuu kuudesta vaiheesta ja etenemisestä ensimmäisestä vaiheesta kuudenteen vaiheeseen osoittaa yläraajan toiminnallisuuden vähentymisen. Brooken yläraajojen funktionaalisen luokituksen vaiheet ovat seuraavat:

Vaihe 1: Aloittaa liikkumisen kädet sivussa ja voi liittää täysin kädet pään yläpuolelle.

Vaihe 2: Hän voi kuitenkin tuoda kätensä päänsä yläpuolelle taipumalla kyynärpäänsä tai käyttämällä ylimääräisiä lihaksia.

Vaihe 3: Käsien nostaminen pään yläpuolelle, mutta se voi tuoda kupin suuhun (tarvittaessa molemmat kädet).

Vaihe 4: Voi nostaa kädet suuhun, mutta ei voi tuoda lasillista vettä suuhun. Vaihe 5: Ei voi nostaa kättä

Lähtökohta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Arvioitu)

Keskiviikko 14. tammikuuta 2026

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Perjantai 15. tammikuuta 2027

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Lauantai 16. tammikuuta 2027

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Sunnuntai 9. maaliskuuta 2025

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 13. maaliskuuta 2025

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Torstai 20. maaliskuuta 2025

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Tiistai 27. tammikuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Lauantai 24. tammikuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Torstai 1. tammikuuta 2026

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa