ACT-pohjainen vanhemmuusohjelma kuulovammaisten lasten huoltajille korvakäytön jälkeen: Pilotti satunnaistettu kontrolloitu tutkimus

Kuulonalaisuuden jälkeisen sisäkorvaimen (CI) käyttöönoton jälkeen lasten huoltajat kokevat jatkuvia hoivavaatimuksia, jotka altistavat heidät stressille, ahdistukselle, masennusoireille ja heikentyneelle perhetoiminnalle. Toimenpiteen jälkeinen matka sisältää tyypillisesti intensiivistä laitteen säätöä, auditiivista-verbaalista terapiaa, päivittäistä kotona tapahtuvaa harjoittelua ja useita lääketieteellisiä tai kuntoutustapaamisia. Nämä vaatimukset yhdessä lapsen kuulon, puheen ja psykososiaalisten tulosten epävarmuuden kanssa voivat heikentää huoltajan hyvinvointia ja rasittaa perheen rutiineja. Todisteet eri väestöryhmissä osoittavat, että psykokoulutus- ja psykoterapeuttiset interventiot voivat parantaa huoltajan mielenterveyttä ja vanhemmuuden tehokkuutta tarjoamalla tietoa, taitoja ja strategioita, jotka parantavat selviytymistä ja resilienssiä.

Hyväksymis- ja sitoutumisterapia (ACT) ja muut kolmannen aallon lähestymistavat ovat osoittaneet hyötyjä kroonisten sairauksien lasten vanhemmille lisäämällä psykologista joustavuutta – empiirisesti tuettua prosessia, joka liittyy parantuneeseen mielenterveyteen ja adaptiiviseen hoivaamiseen. Kuitenkin aiemmat kokeilut vastaavissa huoltajaväestöissä ovat joskus tuottaneet vaatimattomia vaikutuskokoja osittain korkeiden resurssivaatimusten vuoksi (esim. laajasti koulutettujen terapeuttien riippuvuus) ja riittämättömästä keskittymisestä häiriintyneimpiin transdiagnostisiin prosesseihin (esim. kognitiivinen fuusio, kokemusvälttely, arvojen ja käyttäytymisen eriytyminen). Lisäksi esteet (aika, matkustus, lastenhoito) rajoittavat kasvokkain tapahtuvien ohjelmien käyttöönottoa, erityisesti perheille, jotka selviytyvät intensiivisistä CI jälkeisistä kuntoutusaikatauluista.

Tämä pilottitutkimus satunnaistetulla kontrolloidulla kokeilulla (RCT) arvioi verkossa toteutettavan psykokoulutus- ja psykoterapiaohjelman toteutettavuutta, hyväksyttävyyttä ja alustavaa tehokkuutta, joka on räätälöity kuulonalaisuuden jälkeisen sisäkorvaimen käyttöönoton jälkeen lasten huoltajille. Ohjelma yhdistää kaksi täydentävää osaa: (1) kohdennettu psykokoulutus CI jälkeisestä hoidosta (laitteen käyttö ja vianetsintä, kuulonkuntoutus kotona, realistinen edistymisen seuranta, koulu- ja sosiaalinen osallistuminen, viestintästrategiat ja kuntoutuspalveluiden navigointi); ja (2) lyhyet, taitokeskeiset psykoterapeuttiset sisällöt, jotka perustuvat ACT-periaatteisiin psykologisen joustavuuden parantamiseksi (esim. läsnäolotietoisuus, vaikeiden ajatusten erottaminen, vaikeiden tunteiden ja tuntemusten hyväksyminen, arvojen selventäminen ja sitoutunut toiminta päivittäisessä hoivaamisessa). Yhdistämällä tilannekohtainen tieto prosessipohjaisiin taitoihin interventio on suunniteltu vastaamaan sekä informaatiotarpeisiin että keskeisiin psykopatologisiin prosesseihin, jotka jatkavat huoltajan ahdistusta.

Ohjelma toteutetaan suojatun videoneuvottelun kautta rakenteellisessa, ajallisesti rajoitetussa muodossa taakan vähentämiseksi ja saavutettavuuden parantamiseksi. Istunnot sisältävät didaktisia mikromoduuleja, ohjattuja kokemuksellisia harjoituksia (esim. mindfulness, arvokartoitus, erottelutekniikat) ja käytännön harjoittelua, joka liittyy todellisen maailman hoivatehtäviin (esim. arvojen integrointi päivittäiseen kuunteluharjoitteluun, lyhyiden hyväksymis-/erottelutaitojen käyttö lasten vastustuksen aikana laitteen käyttöaikana sekä ongelmanratkaisu koulun tai terapian siirtymissä). Istuntojen väliset aktiviteetit vahvistavat oppimista lyhyiden videoiden, työpaperien ja harjoituslokien kautta. Sisältö sovitetaan kehityksellisesti ja kulttuurisesti CI-laitteita käyttävien lasten perheille huomioiden erilaiset viestintämuodot ja perheen mieltymykset.

Osallistujat satunnaistetaan verkossa toteutettavaan ohjelmaan tai odotuslistan kontrolliryhmään. Tulosten arviointi tapahtuu perustasolla (ennen interventiota) ja välittömästi intervention jälkeen. Ensisijaiset toteutettavuus- ja hyväksyttävyysmittarit sisältävät rekrytoinnin, säilyttämisen, istuntojen läsnäolon, istuntojen välisten aktiviteettien suorittamisen sekä osallistujien arvioiman tyytyväisyyden ja koetun hyödyllisyyden. Alustavat tehokkuustulokset keskittyvät huoltajan mielenterveyteen ja toimintakykyyn (esim. stressi, ahdistus/masennusoireet, psykologinen joustavuus ja vanhemmuuden itsetehokkuus). Tutkivat tulokset sisältävät perhetoiminnan, kotona tapahtuvan auditiivisen verbaaliharjoittelun noudattamisen sekä huoltajan raportoiman lapsen osallistumisen päivittäisiin kuuntelu- ja viestintäaktiviteetteihin.

Oletamme, että verkossa toteutettava ohjelma on toteutettava ja hyväksyttävä huoltajille ja tuottaa suurempia parannuksia kuin vain tavanomaisen hoidon kontrolli huoltajan mielenterveydessä, psykologisessa joustavuudessa ja vanhemmuuden itsetehokkuudessa perustasolta interventioon jälkeen. Käyttämällä lyhyttä, prosessipohjaista lähestymistapaa ja etätoimitusta interventio pyrkii vähentämään riippuvuutta niukasta asiantuntija-ajasta, vähentämään osallistumisesteitä ja kohdistamaan mekanismeihin, jotka liittyvät läheisimmin huoltajan ahdistukseen. Tämän pilotin tulokset auttavat sisällön, annostelun ja toteutusstrategioiden hienosäätämisessä ja tarjoavat vaikutuskokojen arvioita tulevan täysimittaisen RCT:n tehon laskemiseen.