ACT-basiertes Elternprogramm für Betreuer von Kindern mit Hörverlust nach Cochlea-Implantation: Eine Pilot-Studie als randomisierte kontrollierte Studie

Pflegende von Kindern mit Hörverlust nach einer Cochlea-Implantat-Versorgung (CI) sind anhaltenden Pflegeanforderungen ausgesetzt, die ihr Risiko für Stress, Angstzustände, depressive Symptome und eine beeinträchtigte Familienfunktionalität erhöhen. Der postoperative Verlauf umfasst typischerweise intensive Geräteanpassungen, auditiv-verbale Therapie, tägliches häusliches Training und häufige medizinische oder rehabilitative Termine. Diese Anforderungen, kombiniert mit Unsicherheiten über die auditiven, sprachlichen und psychosozialen Ergebnisse des Kindes, können das Wohlbefinden der Pflegenden beeinträchtigen und Familienroutinen belasten. Erkenntnisse aus verschiedenen Bevölkerungsgruppen zeigen, dass psychoedukative und psychotherapeutische Interventionen die psychische Gesundheit und die elterliche Kompetenz von Pflegenden verbessern können, indem sie Wissen, Fähigkeiten und Strategien vermitteln, die die Bewältigung und Resilienz fördern.

Die Akzeptanz- und Commitment-Therapie (ACT) und verwandte Ansätze der dritten Welle haben sich bei Eltern von Kindern mit chronischen Erkrankungen als vorteilhaft erwiesen, indem sie die psychologische Flexibilität erhöhen – einen empirisch gestützten Prozess, der mit verbesserter psychischer Gesundheit und adaptiver Pflege in Verbindung gebracht wird. Allerdings haben frühere Studien bei ähnlichen Pflegepopulationen manchmal nur moderate Effektstärken erzielt, teilweise aufgrund hoher Ressourcenanforderungen (z. B. Abhängigkeit von umfassend geschulten Therapeuten) und unzureichender Fokussierung auf die am stärksten beeinträchtigten transdiagnostischen Prozesse (z. B. kognitive Fusion, experientielle Vermeidung, Werte-Verhaltens-Diskrepanz). Darüber hinaus erschweren Zugangsbarrieren (Zeit, Anreise, Kinderbetreuung) die Inanspruchnahme von Präsenzprogrammen, insbesondere für Familien, die intensive Rehabilitationspläne nach der CI-Versorgung bewältigen müssen.

Diese Pilot-Randomisierte Kontrollierte Studie (RCT) wird die Machbarkeit, Akzeptanz und vorläufige Wirksamkeit eines Online-Psychoedukations- und Psychotherapieprogramms bewerten, das speziell für Pflegende von Kindern mit Hörverlust nach einer Cochlea-Implantation entwickelt wurde. Das Programm integriert zwei komplementäre Komponenten: (1) gezielte Psychoedukation zur Nachsorge nach CI (Gerätenutzung und Fehlerbehebung, auditive Rehabilitation zu Hause, realistische Fortschrittskontrolle, schulische und soziale Teilhabe, Kommunikationsstrategien und Navigation von Rehabilitationsdiensten); und (2) kurze, fähigkeitsorientierte psychotherapeutische Inhalte, die auf ACT-Prinzipien basieren, um die psychologische Flexibilität zu fördern (z. B. Achtsamkeit im gegenwärtigen Moment, Distanzierung von schwierigen Gedanken, Akzeptanz schwieriger Emotionen und Empfindungen, Werteklärung und engagiertes Handeln in der täglichen Pflege). Durch die Kombination von krankheitsspezifischem Wissen mit prozessbasierten Fähigkeiten soll die Intervention sowohl Informationsbedürfnisse als auch zentrale psychopathologische Prozesse adressieren, die die Belastung der Pflegenden aufrechterhalten.

Das Programm wird über sichere Videokonferenzen in einem strukturierten, zeitlich begrenzten Format durchgeführt, um die Belastung zu verringern und die Zugänglichkeit zu verbessern. Die Sitzungen umfassen didaktische Mikromodule, angeleitete erfahrungsbasierte Übungen (z. B. Achtsamkeit, Werteermittlung, Distanzierungstechniken) und angewandte Praxis, die an reale Pflegeaufgaben geknüpft ist (z. B. Integration von Werten in tägliche Hörübungen, Einsatz kurzer Akzeptanz-/Distanzierungsfähigkeiten bei Widerstand des Kindes gegen Tragezeiten und Problemlösung bei Schul- oder Therapieübergängen). Zwischensitzungsaktivitäten werden das Gelernte durch kurze Videos, Arbeitsblätter und Übungsprotokolle vertiefen. Die Inhalte werden entwicklungs- und kulturadaptiert für Familien von Kindern mit CI aufbereitet, unter Berücksichtigung verschiedener Kommunikationsmodalitäten und Familienpräferenzen.

Die Teilnehmer werden nach dem Zufallsprinzip entweder dem Online-Programm oder einer Wartelisten-Kontrollgruppe zugewiesen. Ergebnisbewertungen erfolgen zu Studienbeginn (vor der Intervention) und unmittelbar nach der Intervention. Primäre Machbarkeits- und Akzeptanzkennzahlen umfassen Rekrutierung, Verbleib, Sitzungsteilnahme, Abschluss von Zwischensitzungsaktivitäten sowie teilnehmerbewertete Zufriedenheit und wahrgenommene Nützlichkeit. Vorläufige Wirksamkeitsergebnisse konzentrieren sich auf die psychische Gesundheit und Funktionsfähigkeit der Pflegenden (z. B. Stress, Angst-/Depressionssymptome, psychologische Flexibilität und elterliche Selbstwirksamkeit). Explorative Ergebnisse umfassen Familienfunktionalität, Adhärenz an häusliche auditiv-verbale Praxis und von Pflegenden berichtete Teilhabe des Kindes an alltäglichen Hör- und Kommunikationsaktivitäten.

Wir gehen davon aus, dass das Online-Programm für Pflegende machbar und akzeptabel sein wird und im Vergleich zur reinen Standardversorgungskontrolle von Studienbeginn bis nach der Intervention größere Verbesserungen in der psychischen Gesundheit, psychologischen Flexibilität und elterlichen Selbstwirksamkeit der Pflegenden erzielt. Durch einen kurzen, prozessbasierten Ansatz und eine Fernbereitstellung zielt die Intervention darauf ab, die Abhängigkeit von knapper Fachkraftzeit zu verringern, Teilnahmebarrieren zu reduzieren und die Mechanismen anzusprechen, die am engsten mit der Belastung der Pflegenden verbunden sind. Die Ergebnisse dieser Pilotstudie werden die Verfeinerung von Inhalten, Dosierung und Implementierungsstrategien informieren und Effektstärkenschätzungen für eine zukünftige vollständige RCT liefern.