Programma di Parentalità basato sull'ACT per i Caregiver di Bambini con Perdita dell'Udito Post-Impianto Cocleare: Uno Studio Pilota Controllato Randomizzato

I caregiver di bambini con perdita dell'udito dopo l'impianto cocleare (IC) affrontano richieste assistenziali prolungate che li espongono a un rischio maggiore di stress, ansia, sintomi depressivi e riduzione del funzionamento familiare. Il percorso postoperatorio comporta comunemente una mappatura intensiva del dispositivo, terapia uditivo-verbale, allenamento quotidiano a domicilio e frequenti appuntamenti medici o riabilitativi. Queste esigenze, insieme all'incertezza riguardo agli esiti uditivi, linguistici e psicosociali del bambino, possono compromettere il benessere del caregiver e mettere a dura prova le routine familiari. Le evidenze tra diverse popolazioni indicano che gli interventi psicoeducativi e psicoterapeutici possono migliorare la salute mentale del caregiver e l'efficacia genitoriale fornendo conoscenze, abilità e strategie che potenziano la capacità di coping e la resilienza.

La Terapia dell'Accettazione e dell'Impegno (ACT) e gli approcci correlati della terza onda hanno dimostrato benefici per i genitori di bambini con condizioni croniche, aumentando la flessibilità psicologica – un processo supportato empiricamente, collegato a un miglioramento della salute mentale e dell'assistenza adattiva. Tuttavia, precedenti studi su popolazioni simili di caregiver hanno talvolta prodotto dimensioni dell'effetto modeste, in parte a causa degli elevati requisiti di risorse (ad esempio, la dipendenza da terapisti altamente formati) e di un'attenzione insufficiente ai processi transdiagnostici più compromessi (ad esempio, fusione cognitiva, evitamento esperienziale, disconnessione tra valori e comportamenti). Inoltre, le barriere di accesso (tempo, viaggi, assistenza all'infanzia) limitano l'adesione ai programmi in presenza, specialmente per le famiglie che affrontano intensi programmi di riabilitazione post IC.

Questo studio pilota controllato randomizzato (RCT) valuterà la fattibilità, l'accettabilità e l'efficacia preliminare di un programma psicoeducativo e psicoterapeutico online, personalizzato per i caregiver di bambini con perdita dell'udito dopo l'impianto cocleare. Il programma integra due componenti complementari: (1) psicoeducazione mirata sull'assistenza post IC (uso e risoluzione dei problemi del dispositivo, riabilitazione uditiva a casa, monitoraggio realistico dei progressi, partecipazione scolastica e sociale, strategie comunicative e gestione dei servizi di riabilitazione); e (2) contenuti psicoterapeutici brevi e focalizzati sulle abilità, basati sui principi dell'ACT, per potenziare la flessibilità psicologica (ad esempio, consapevolezza del momento presente, defusione dai pensieri difficili, accettazione di emozioni e sensazioni difficili, chiarificazione dei valori e azione impegnata nell'assistenza quotidiana). Combinando conoscenze specifiche della condizione con abilità basate sui processi, l'intervento è progettato per affrontare sia le esigenze informative sia i processi psicopatologici fondamentali che perpetuano il disagio del caregiver.

Il programma sarà erogato tramite videoconferenza sicura in un formato strutturato e a tempo limitato per ridurre il carico e migliorare l'accessibilità. Le sessioni includeranno micro-moduli didattici, esercizi esperienziali guidati (ad esempio, mindfulness, mappatura dei valori, tecniche di defusione) e pratica applicata legata a compiti assistenziali reali (ad esempio, integrare i valori nella pratica quotidiana di ascolto, utilizzare brevi abilità di accettazione/defusione durante la resistenza del bambino al tempo di utilizzo, e risolvere problemi legati alle transizioni scolastiche o terapeutiche). Le attività tra le sessioni rinforzeranno l'apprendimento attraverso brevi video, schede di lavoro e registri di pratica. I contenuti saranno adattati dal punto di vista dello sviluppo e culturale per le famiglie di bambini che utilizzano IC, con attenzione alle diverse modalità comunicative e alle preferenze familiari.

I partecipanti saranno assegnati in modo casuale al programma online o a un gruppo di controllo in lista d'attesa. Le valutazioni degli esiti avverranno al basale (pre-intervento) e immediatamente dopo l'intervento. Le metriche primarie di fattibilità e accettabilità includeranno reclutamento, ritenzione, partecipazione alle sessioni, completamento delle attività tra le sessioni e soddisfazione e utilità percepita valutate dai partecipanti. Gli esiti preliminari di efficacia si concentreranno sulla salute mentale e sul funzionamento del caregiver (ad esempio, stress, sintomi di ansia/depressione, flessibilità psicologica e autoefficacia genitoriale). Gli esiti esplorativi includeranno il funzionamento familiare, l'adesione alla pratica uditivo-verbale a casa e la partecipazione del bambino alle attività quotidiane di ascolto e comunicazione riportata dal caregiver.

Ipotesi: il programma online sarà fattibile e accettabile per i caregiver e produrrà miglioramenti maggiori rispetto al controllo con sola cura abituale nella salute mentale del caregiver, nella flessibilità psicologica e nell'autoefficacia genitoriale dal basale al post-intervento. Utilizzando un approccio breve basato sui processi e un'erogazione remota, l'intervento mira a ridurre la dipendenza dal tempo limitato degli specialisti, diminuire le barriere alla partecipazione e colpire i meccanismi più strettamente collegati al disagio del caregiver. I risultati di questo studio pilota guideranno il perfezionamento dei contenuti, del dosaggio e delle strategie di implementazione e forniranno stime della dimensione dell'effetto per alimentare un futuro RCT su larga scala.