Et ACT-baseret forældreprogram for forældre til børn med høretab efter cochleaimplantat: Et pilot randomiseret kontrolleret forsøg

Pårørende til børn med høretab efter cochleaimplantat (CI) oplever vedvarende omsorgskrav, der placerer dem i forhøjet risiko for stress, angst, depressive symptomer og nedsat familiefunktion. Den postoperative rejse omfatter typisk intensiv enhedskalibrering, auditiv-verbal terapi, daglig hjemmebaseret træning og hyppige medicinske eller rehabiliteringsaftaler. Disse krav, kombineret med usikkerhed om barnets auditive, tale- og psykosociale resultater, kan underminere pårørendes trivsel og belaste familierutiner. Evidens på tværs af populationer indikerer, at psykopædagogiske og psykoterapeutiske interventioner kan forbedre pårørendes mentale sundhed og forældreeffektivitet ved at give viden, færdigheder og strategier, der styrker mestring og resiliens.

Accept- og Forpligtelsesterapi (ACT) og relaterede tredjebølgetilgange har vist fordele for forældre til børn med kroniske tilstande ved at øge psykologisk fleksibilitet – en empirisk understøttet proces forbundet med forbedret mental sundhed og adaptiv omsorg. Tidligere forsøg i lignende pårørendepopulationer har dog nogle gange givet beskedne effektstørrelser, delvist på grund af høje ressourcekrav (f.eks. afhængighed af omfattende trænede terapeuter) og utilstrækkelig fokus på de mest nedsatte transdiagnostiske processer (f.eks. kognitiv fusion, eksperimentiel undgåelse, værdi-adfærdsafbrydelse). Derudover begrænser adgangsbarrierer (tid, rejse, pasning) opbruget af personlige programmer, især for familier, der navigerer i intensive efter-CI-rehabiliteringsplaner.

Dette pilot randomiserede kontrollerede forsøg (RCT) vil evaluere gennemførligheden, acceptabiliteten og den foreløbige effektivitet af et online psykopædagogisk og psykoterapeutisk program skræddersyet til pårørende til børn med høretab efter cochleaimplantat. Programmet integrerer to komplementære komponenter: (1) målrettet psykopædagogik om efter-CI-omsorg (enhedsbru og fejlfinding, auditiv rehabilitering hjemme, realistisk fremskridtsmonitorering, skole- og social deltagelse, kommunikationsstrategier og navigation i rehabiliteringstjenester); og (2) kort, færdighedsfokuseret psykoterapeutisk indhold baseret på ACT-principper for at forbedre psykologisk fleksibilitet (f.eks. nærværsbevidsthed, defusion fra vanskelige tanker, accept af vanskelige følelser og sanseoplevelser, værdiafklaring og forpligtet handling i daglig omsorg). Ved at kombinere tilstandsspecifik viden med procesbaserede færdigheder er interventionen designet til at adressere både informationsbehov og kernepsykopatologiske processer, der vedvarer pårørendes nød.

Programmet vil blive leveret via sikker videokonferencing i et struktureret, tidsbegrænset format for at reducere byrden og forbedre tilgængeligheden. Sessioner vil inkludere didaktiske mikromoduler, vejledte eksperimentielle øvelser (f.eks. mindfulness, værdikortlægning, defusionsteknikker) og anvendt praksis knyttet til virkelige omsorgsopgaver (f.eks. integration af værdier i daglig lyttetræning, brug af korte accept-/defusionsfærdigheder under barnets modstand mod bæretid og problemløsning omkring skole- eller terapitransitioner). Mellem-sessionsaktiviteter vil forstærke læringen gennem korte videoer, arbejdsark og praksislogbøger. Indholdet vil blive udviklingsmæssigt og kulturelt tilpasset til familier med børn, der bruger CI'er, med opmærksomhed på forskellige kommunikationsmodaliteter og familiepræferencer.

Deltagere vil blive tilfældigt tildelt onlineprogrammet eller en ventelistekontrol. Resultatvurderinger vil finde sted ved baseline (før intervention) og umiddelbart efter intervention. Primære gennemførligheds- og acceptabilitetsmål vil inkludere rekruttering, fastholdelse, sessionstilstedeværelse, gennemførelse af mellem-sessionsaktiviteter og deltagervurderet tilfredshed og opfattet nyttighed. Foreløbige effektivitetsresultater vil fokusere på pårørendes mentale sundhed og funktion (f.eks. stress, angst/depressive symptomer, psykologisk fleksibilitet og forældre selv-effektivitet). Udforskende resultater vil inkludere familiefunktion, overholdelse af hjemme auditiv verbal praksis og pårørendes rapporterede barnedeltagelse i daglig lytte- og kommunikationsaktiviteter.

Vi formoder, at onlineprogrammet vil være gennemførligt og acceptabelt for pårørende og vil give større forbedringer end kun sædvanlig-pleje-kontrol i pårørendes mentale sundhed, psykologisk fleksibilitet og forældre selv-effektivitet fra baseline til efter intervention. Ved at bruge en kort, procesbaseret tilgang og fjernlevering sigter interventionen mod at mindske afhængigheden af knap specialisttid, reducere deltagelsesbarrierer og målrette de mekanismer, der er tættest forbundet med pårørendes nød. Resultater fra denne pilot vil informere forfinelse af indhold, dosering og implementeringsstrategier og vil give effektstørrelsesestimater til at styrke et fremtidigt fuldskala RCT.