Programme de parentalité basé sur l'ACT pour les aidants d'enfants malentendants post-implants cochléaires : un essai randomisé contrôlé pilote

Les aidants d'enfants présentant une perte auditive après une implantation cochléaire (IC) font face à des exigences de soins soutenues qui les exposent à un risque accru de stress, d'anxiété, de symptômes dépressifs et d'une diminution du fonctionnement familial. Le parcours postopératoire implique généralement un réglage intensif de l'appareil, une thérapie auditivo-verbale, un entraînement quotidien à domicile et des rendez-vous médicaux ou de rééducation fréquents. Ces exigences, combinées à l'incertitude quant aux résultats auditifs, langagiers et psychosociaux de l'enfant, peuvent altérer le bien-être de l'aidant et perturber les routines familiales. Les données probantes issues de diverses populations indiquent que les interventions psychoéducatives et psychothérapeutiques peuvent améliorer la santé mentale des aidants et l'efficacité parentale en fournissant des connaissances, des compétences et des stratégies qui renforcent l'adaptation et la résilience.

La thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT) et les approches de troisième vague associées ont montré des bénéfices pour les parents d'enfants atteints de maladies chroniques en augmentant la flexibilité psychologique – un processus soutenu empiriquement et lié à une meilleure santé mentale et à des soins adaptatifs. Cependant, les essais antérieurs menés auprès de populations d'aidants similaires ont parfois produit des tailles d'effet modestes, en partie en raison des exigences élevées en ressources (par exemple, la dépendance à l'égard de thérapeutes hautement formés) et d'une attention insuffisante portée aux processus transdiagnostiques les plus altérés (par exemple, la fusion cognitive, l'évitement expérientiel, la dissociation entre les valeurs et les comportements). De plus, les obstacles d'accès (temps, déplacements, garde d'enfants) limitent l'adoption des programmes en présentiel, en particulier pour les familles confrontées à des calendriers de rééducation post-IC intensifs.

Cet essai contrôlé randomisé (ECR) pilote évaluera la faisabilité, l'acceptabilité et l'efficacité préliminaire d'un programme psychoéducatif et psychothérapeutique en ligne adapté aux aidants d'enfants présentant une perte auditive après une implantation cochléaire. Le programme intègre deux composantes complémentaires : (1) une psychoéducation ciblée sur les soins post-IC (utilisation et dépannage de l'appareil, rééducation auditive à domicile, suivi réaliste des progrès, participation scolaire et sociale, stratégies de communication et orientation dans les services de rééducation) ; et (2) un contenu psychothérapeutique bref et axé sur les compétences, fondé sur les principes de l'ACT pour renforcer la flexibilité psychologique (par exemple, la conscience du moment présent, la défusion des pensées difficiles, l'acceptation des émotions et sensations difficiles, la clarification des valeurs et l'action engagée dans les soins quotidiens). En combinant des connaissances spécifiques à la condition et des compétences basées sur les processus, l'intervention est conçue pour répondre à la fois aux besoins informationnels et aux processus psychopathologiques centraux qui perpétuent la détresse des aidants.

Le programme sera dispensé par visioconférence sécurisée dans un format structuré et limité dans le temps pour réduire la charge et améliorer l'accessibilité. Les séances comprendront des micro-modules didactiques, des exercices expérientiels guidés (par exemple, pleine conscience, cartographie des valeurs, techniques de défusion) et une pratique appliquée liée aux tâches réelles de soins (par exemple, intégrer les valeurs dans la pratique quotidienne de l'écoute, utiliser des compétences brèves d'acceptation/défusion lors de la résistance de l'enfant au port de l'appareil, et résoudre des problèmes liés aux transitions scolaires ou thérapeutiques). Les activités inter-sessions renforceront l'apprentissage par de courtes vidéos, des feuilles de travail et des journaux de pratique. Le contenu sera adapté sur le plan développemental et culturel pour les familles d'enfants utilisant des IC, en tenant compte des diverses modalités de communication et des préférences familiales.

Les participants seront assignés au hasard au programme en ligne ou à une liste d'attente (groupe témoin). Les évaluations des résultats auront lieu au départ (pré-intervention) et immédiatement après l'intervention. Les principales mesures de faisabilité et d'acceptabilité incluront le recrutement, la rétention, la participation aux séances, l'achèvement des activités inter-sessions, ainsi que la satisfaction et l'utilité perçue rapportées par les participants. Les résultats préliminaires d'efficacité se concentreront sur la santé mentale et le fonctionnement des aidants (par exemple, stress, symptômes d'anxiété/dépression, flexibilité psychologique et auto-efficacité parentale). Les résultats exploratoires incluront le fonctionnement familial, l'adhésion à la pratique auditivo-verbale à domicile et la participation rapportée par l'aidant de l'enfant aux activités quotidiennes d'écoute et de communication.

Nous émettons l'hypothèse que le programme en ligne sera faisable et acceptable pour les aidants et qu'il entraînera de plus grandes améliorations que le groupe témoin (soins usuels uniquement) en matière de santé mentale des aidants, de flexibilité psychologique et d'auto-efficacité parentale entre le départ et la post-intervention. En utilisant une approche brève basée sur les processus et une prestation à distance, l'intervention vise à réduire la dépendance à l'égard du temps limité des spécialistes, à diminuer les obstacles à la participation et à cibler les mécanismes les plus étroitement liés à la détresse des aidants. Les résultats de cette étude pilote permettront d'affiner le contenu, le dosage et les stratégies de mise en œuvre, et fourniront des estimations de la taille d'effet pour dimensionner un futur ECR à grande échelle.