ACT program rodičovství pro pečovatele dětí se sluchovou ztrátou po kochleární implantaci: Pilotní randomizovaná kontrolovaná studie

Péči o děti se sluchovou ztrátou po kochleární implantaci (KI) provázejí trvalé nároky na pečovatele, které je vystavují zvýšenému riziku stresu, úzkosti, depresivních příznaků a sníženého fungování rodiny. Pooperační cesta obvykle zahrnuje intenzivní mapování zařízení, sluchově-řečovou terapii, každodenní domácí trénink a časté lékařské nebo rehabilitační návštěvy. Tyto nároky, spolu s nejistotou ohledně sluchových, řečových a psychosociálních výsledků dítěte, mohou narušovat pohodu pečovatele a zatěžovat rodinné rutiny. Důkazy napříč populacemi ukazují, že psychoedukační a psychoterapeutické intervence mohou zlepšit duševní zdraví pečovatele a rodičovskou účinnost poskytováním znalostí, dovedností a strategií, které zvyšují zvládání a odolnost.

Terapie přijetí a odhodlání (ACT) a související přístupy třetí vlny prokázaly přínosy pro rodiče dětí s chronickými stavy zvýšením psychologické flexibility – empiricky podporovaného procesu spojeného se zlepšeným duševním zdravím a adaptivní péčí. Předchozí studie u podobných populací pečovatelů však někdy přinesly skromné velikosti účinků, částečně kvůli vysokým nárokům na zdroje (např. závislost na rozsáhle vyškolených terapeutech) a nedostatečnému zaměření na nejvíce narušené transdiagnostické procesy (např. kognitivní fúze, experimentální vyhýbání, nesoulad mezi hodnotami a chováním). Kromě toho překážky v přístupu (čas, cestování, péče o děti) omezují využívání osobních programů, zejména pro rodiny, které se potýkají s intenzivními rehabilitačními plány po KI.

Tato pilotní randomizovaná kontrolovaná studie (RCT) vyhodnotí proveditelnost, přijatelnost a předběžnou účinnost online psychoedukačního a psychoterapeutického programu přizpůsobeného pečovatelům dětí se sluchovou ztrátou po kochleární implantaci. Program integruje dvě doplňkové složky: (1) cílenou psychoedukaci o péči po KI (používání zařízení a řešení problémů, sluchová rehabilitace doma, realistické sledování pokroku, školní a společenská účast, komunikační strategie a orientace v rehabilitačních službách); a (2) stručný psychoterapeutický obsah zaměřený na dovednosti založený na principech ACT pro zvýšení psychologické flexibility (např. uvědomování si přítomného okamžiku, odpojení od obtížných myšlenek, přijetí obtížných emocí a pocitů, objasnění hodnot a odhodlané jednání v každodenní péči). Kombinací specifických znalostí o stavu s dovednostmi založenými na procesech je intervence navržena tak, aby řešila jak informační potřeby, tak základní psychopatologické procesy, které udržují tíseň pečovatele.

Program bude poskytován prostřednictvím zabezpečené videokonference ve strukturovaném, časově omezeném formátu, aby se snížila zátěž a zlepšila dostupnost. Sezení budou zahrnovat didaktické mikromoduly, řízená zážitková cvičení (např. mindfulness, mapování hodnot, techniky odpojení) a aplikovanou praxi spojenou s reálnými úkoly péče (např. začlenění hodnot do denního poslechového tréninku, používání krátkých dovedností přijetí/odpojení při odporu dítěte k nošení zařízení a řešení problémů souvisejících se školou nebo přechody v terapii). Mezisezení aktivity posílí učení prostřednictvím krátkých videí, pracovních listů a deníků praxe. Obsah bude vývojově a kulturně přizpůsoben pro rodiny dětí používajících KI, s ohledem na různé komunikační modality a rodinné preference.

Účastníci budou náhodně přiřazeni k online programu nebo kontrolní skupině na čekací listině. Hodnocení výsledků proběhne na začátku (před intervencí) a bezprostředně po intervenci. Primární metriky proveditelnosti a přijatelnosti budou zahrnovat nábor, udržení, účast na sezeních, dokončení aktivit mezi sezeními a spokojenost a vnímanou užitečnost hodnocenou účastníky. Předběžné výsledky účinnosti se zaměří na duševní zdraví a fungování pečovatele (např. stres, příznaky úzkosti/deprese, psychologická flexibilita a rodičovská sebeúčinnost). Průzkumné výsledky budou zahrnovat fungování rodiny, dodržování domácího sluchově-řečového tréninku a účast dítěte v každodenních poslechových a komunikačních aktivitách hlášenou pečovatelem.

Předpokládáme, že online program bude pro pečovatele proveditelný a přijatelný a přinese větší zlepšení než kontrola pouze obvyklé péče v duševním zdraví pečovatele, psychologické flexibilitě a rodičovské sebeúčinnosti od začátku do po intervenci. Použitím stručného přístupu založeného na procesech a dálkového poskytování si intervence klade za cíl snížit závislost na omezeném čase specialistů, omezit překážky účasti a zaměřit se na mechanismy nejtěsněji spojené s tísní pečovatele. Zjištění z této pilotní studie poskytnou informace pro zdokonalení obsahu, dávkování a implementačních strategií a poskytnou odhady velikosti účinku pro budoucí plnohodnotnou RCT.