ACT-alapú Szülői Program Hallássérült Gyermekek Gondozói Számára Cochleáris Implantátum Után: Egy Bevezető Randomizált Kontrollált Vizsgálat

A cochleáris implantátum (CI) beültetése utáni hallássérült gyermekek gondozói tartós gondozási igényekkel szembesülnek, ami fokozott stressz, szorongás, depressziós tünetek és csökkent családi funkcionálás kockázatát hordozza számukra. A műtét utáni út általában intenzív eszközkalibrálást, auditív-verbális terápiát, napi otthoni gyakorlásokat és gyakori orvosi vagy rehabilitációs találkozókat foglal magában. Ezek az igények, a gyermek hallási, beszédi és pszichoszociális eredményeivel kapcsolatos bizonytalansággal párosulva, aláássák a gondozók jóllétét és megterhelik a családi rutinokat. A különböző populációkban végzett vizsgálatok szerint a pszichoedukációs és pszichoterápiás intervenciók javíthatják a gondozók mentális egészségét és szülői hatékonyságát azáltal, hogy olyan ismereteket, készségeket és stratégiákat nyújtanak, amelyek fokozzák a megküzdést és a rezilienciát.

A Fogadás és Elkötelezettség Terápia (ACT) és a kapcsolódó harmadik hullámú megközelítések előnyöket mutattak krónikus betegségben szenvedő gyermekek szülei számára azáltal, hogy növelték a pszichológiai flexibilitást – egy empirikusan alátámasztott folyamatot, amely a javult mentális egészséggel és adaptív gondozással áll kapcsolatban. Azonban a korábbi kísérletek hasonló gondozói populációkban néha szerény hatásnagyságot eredményeztek, részben a magas erőforrásigények (pl. képzett terapeutákra való támaszkodás) és a legsúlyosabb transzdiagnosztikus folyamatok (pl. kognitív fúzió, tapasztalati elkerülés, értékek és viselkedés elválása) elégtelen fókuszálása miatt. Ezen túlmenően, a hozzáférési akadályok (idő, utazás, gyermekgondozás) korlátozzák a személyes programok igénybevételét, különösen azok számára, akik intenzív CI utáni rehabilitációs ütemtervet kell követniük.

Ez a pilot randomizált kontrollált vizsgálat (RCT) értékeli egy online pszichoedukációs és pszichoterápiás program megvalósíthatóságát, elfogadhatóságát és előzetes hatékonyságát, amely a cochleáris implantátum beültetése utáni hallássérült gyermekek gondozói számára lett kifejlesztve. A program két kiegészítő összetevőt integrál: (1) célzott pszichoedukációt a CI utáni gondozásról (eszközhasználat és hibaelhárítás, otthoni hallásrehabilitáció, reális előrehaladás követése, iskolai és társas részvétel, kommunikációs stratégiák, rehabilitációs szolgáltatások navigálása); és (2) rövid, készségközpontú pszichoterápiás tartalmat, amely az ACT elveire épül a pszichológiai flexibilitás fokozása érdekében (pl. jelen pillanat tudatossága, nehéz gondolatoktól való elválás, nehéz érzelmek és érzetek elfogadása, értékek tisztázása, elkötelezett cselekvés a napi gondozásban). A betegségspecifikus ismeretek és a folyamatalapú készségek kombinálásával az intervenció úgy lett tervezve, hogy mind az információs igényeket, mind a gondozói distresszt fenntartó alapvető pszichopatológiai folyamatokat kezelje.

A program biztonságos videokonferencia segítségével kerül lebonyolításra strukturált, időkorlátozott formátumban a terhelés csökkentése és a hozzáférhetőség javítása érdekében. Az ülések didaktikus mikromodulokat, vezetett tapasztalati gyakorlatokat (pl. mindfulness, értékfeltérképezés, elválási technikák) és valós gondozási feladatokhoz kapcsolódó alkalmazott gyakorlatokat fognak tartalmazni (pl. értékek integrálása a napi hallásgyakorlatba, rövid elfogadási/elválási készségek alkalmazása a gyermek ellenállása során a viselési idő alatt, és problémamegoldás az iskolai vagy terápiás átmenetek körül). A foglalkozások közötti tevékenységek rövid videókon, munkalapokon és gyakorlati naplókon keresztül erősítik a tanulást. A tartalom fejlődési és kulturális szempontból alkalmazott lesz a CI-t használó gyermekek családjai számára, figyelemmel a különböző kommunikációs módokra és családi preferenciákra.

A résztvevők véletlenszerűen hozzárendelésre kerülnek az online programhoz vagy egy várólistás kontrollcsoporthoz. Az eredményértékelések a kiindulási ponton (intervenció előtt) és közvetlenül az intervenció után történnek. Az elsődleges megvalósíthatósági és elfogadhatósági mutatók közé tartozik a toborzás, a megtartás, a foglalkozások részvételi aránya, a foglalkozások közötti tevékenységek teljesítése, valamint a résztvevők által értékelt elégedettség és észlelt hasznosság. Az előzetes hatékonysági eredmények a gondozó mentális egészségére és funkcionálására fókuszálnak (pl. stressz, szorongás/depressziós tünetek, pszichológiai flexibilitás, szülői önhatékonyság). A feltáró eredmények közé tartozik a családi funkcionálás, az otthoni auditív-verbális gyakorlás betartása, valamint a gondozó által jelentett gyermeki részvétel a mindennapi hallás- és kommunikációs tevékenységekben.

Feltételezzük, hogy az online program megvalósítható és elfogadható lesz a gondozók számára, és nagyobb javulást eredményez a szokásos ellátáson alapuló kontrollcsoporthoz képest a gondozó mentális egészségében, pszichológiai flexibilitásában és szülői önhatékonyságában a kiindulástól az intervenció utáni mérésig. A rövid, folyamatalapú megközelítés és a távoli lebonyolítás alkalmazásával az intervenció célja, hogy csökkentse a ritka szakemberek idejére való támaszkodást, csökkentse a részvételi akadályokat, és a leginkább a gondozói distresszhez kapcsolódó mechanizmusokat célozza meg. A pilot vizsgálat eredményei hozzájárulnak a tartalom, az adagolás és a megvalósítási stratégiák finomításához, és hatásnagyság becsléseket nyújtanak egy jövőbeli teljes körű RCT teljesítményének meghatározásához.