Program Wychowawczy oparty na Terapii Akceptacji i Zaangażowania (ACT) dla opiekunów dzieci z ubytkiem słuchu po wszczepieniu implantu ślimakowego: pilotażowe randomizowane badanie kontrolowane

Opiekunowie dzieci z ubytkiem słuchu po wszczepieniu implantu ślimakowego (CI) doświadczają stałych wymagań opiekuńczych, które narażają ich na zwiększone ryzyko stresu, lęku, objawów depresyjnych i pogorszenia funkcjonowania rodziny. Podróż pooperacyjna zwykle obejmuje intensywne mapowanie urządzenia, terapię słuchowo-werbalną, codzienne treningi domowe oraz częste wizyty medyczne lub rehabilitacyjne. Te wymagania, w połączeniu z niepewnością co do słuchowych, mowy i psychospołecznych wyników dziecka, mogą osłabiać dobrostan opiekunów i zakłócać rutynowe funkcjonowanie rodziny. Dowody z różnych populacji wskazują, że interwencje psychoedukacyjne i psychoterapeutyczne mogą poprawić zdrowie psychiczne opiekunów i skuteczność rodzicielską poprzez dostarczanie wiedzy, umiejętności i strategii, które wzmacniają radzenie sobie i odporność.

Terapia Akceptacji i Zaangażowania (ACT) oraz pokrewne podejścia trzeciej fali wykazały korzyści dla rodziców dzieci z chorobami przewlekłymi poprzez zwiększenie elastyczności psychologicznej – empirycznie wspieranego procesu związanego z poprawą zdrowia psychicznego i adaptacyjnej opieki. Jednak wcześniejsze badania w podobnych populacjach opiekunów czasami przynosiły niewielkie wielkości efektu, częściowo ze względu na wysokie wymagania zasobowe (np. poleganie na wyszkolonych terapeutach) i niewystarczające skupienie się na najbardziej upośledzonych procesach transdiagnostycznych (np. fuzji poznawczej, unikaniu doświadczania, rozłączeniu wartości i zachowania). Ponadto bariery w dostępie (czas, podróż, opieka nad dziećmi) ograniczają udział w programach osobistych, zwłaszcza dla rodzin realizujących intensywne harmonogramy rehabilitacji po CI.

To pilotażowe randomizowane badanie kontrolowane (RCT) oceni wykonalność, akceptowalność i wstępną skuteczność online'owego programu psychoedukacyjnego i psychoterapeutycznego dostosowanego do opiekunów dzieci z ubytkiem słuchu po wszczepieniu implantu ślimakowego. Program integruje dwa uzupełniające się komponenty: (1) ukierunkowaną psychoedukację na temat opieki po CI (używanie i rozwiązywanie problemów z urządzeniem, rehabilitacja słuchu w domu, realistyczne monitorowanie postępów, udział w szkole i życiu społecznym, strategie komunikacji oraz nawigacja w usługach rehabilitacyjnych); oraz (2) krótką, skupioną na umiejętnościach treść psychoterapeutyczną opartą na zasadach ACT, aby zwiększyć elastyczność psychologiczną (np. świadomość chwili obecnej, defuzja od trudnych myśli, akceptacja trudnych emocji i doznań, wyjaśnianie wartości oraz zaangażowane działanie w codziennej opiece). Łącząc wiedzę specyficzną dla stanu z umiejętnościami opartymi na procesach, interwencja ma na celu zaspokojenie zarówno potrzeb informacyjnych, jak i kluczowych procesów psychopatologicznych, które utrwalają cierpienie opiekunów.

Program będzie realizowany za pośrednictwem bezpiecznej wideokonferencji w ustrukturyzowanym, ograniczonym czasowo formacie, aby zmniejszyć obciążenie i poprawić dostępność. Sesje będą obejmować dydaktyczne mikromoduły, prowadzone ćwiczenia doświadczalne (np. uważność, mapowanie wartości, techniki defuzji) oraz praktykę zastosowaną do rzeczywistych zadań opiekuńczych (np. integrację wartości z codzienną praktyką słuchania, stosowanie krótkich umiejętności akceptacji/defuzji podczas oporu dziecka wobec czasu noszenia, oraz rozwiązywanie problemów związanych z przejściami szkolnymi lub terapeutycznymi). Działania międzysesyjne będą wzmacniać naukę poprzez krótkie filmy, arkusze ćwiczeń i dzienniki praktyki. Treść będzie dostosowana rozwojowo i kulturowo dla rodzin dzieci używających CI, z uwzględnieniem różnych modalności komunikacji i preferencji rodzinnych.

Uczestnicy zostaną losowo przydzieleni do programu online lub grupy kontrolnej z listą oczekujących. Oceny wyników odbędą się na początku (przed interwencją) i bezpośrednio po interwencji. Podstawowe wskaźniki wykonalności i akceptowalności będą obejmować rekrutację, retencję, frekwencję na sesjach, ukończenie działań międzysesyjnych oraz ocenę satysfakcji i postrzeganej użyteczności przez uczestników. Wstępne wyniki skuteczności będą skupiać się na zdrowiu psychicznym i funkcjonowaniu opiekunów (np. stres, objawy lęku/depresji, elastyczność psychologiczna oraz samoskuteczność rodzicielska). Wyniki eksploracyjne będą obejmować funkcjonowanie rodziny, przestrzeganie domowej praktyki słuchowo-werbalnej oraz raportowane przez opiekuna uczestnictwo dziecka w codziennych czynnościach słuchania i komunikacji.

Zakładamy, że program online będzie wykonalny i akceptowalny dla opiekunów oraz przyniesie większą poprawę niż kontrola z wyłącznie zwykłą opieką w zakresie zdrowia psychicznego opiekunów, elastyczności psychologicznej i samoskuteczności rodzicielskiej od początku do po interwencji. Stosując krótkie, oparte na procesach podejście i zdalne dostarczanie, interwencja ma na celu zmniejszenie polegania na ograniczonym czasie specjalistów, ograniczenie barier uczestnictwa oraz celowanie w mechanizmy najściślej związane z cierpieniem opiekunów. Wyniki tego pilotażu posłużą do udoskonalenia treści, dawkowania i strategii wdrażania oraz dostarczą szacunków wielkości efektu do zasilenia przyszłego pełnowymiarowego RCT.