Programa de Parentalidade Baseado na ACT para Cuidadores de Crianças com Perda Auditiva Pós-implante Coclear: Um Estudo Piloto Randomizado Controlado

Os cuidadores de crianças com perda auditiva após implantação coclear (IC) enfrentam exigências de cuidados sustentadas que os colocam em risco elevado de stress, ansiedade, sintomas depressivos e funcionamento familiar reduzido. A jornada pós-operatória envolve normalmente mapeamento intensivo do dispositivo, terapia auditivo-verbal, treino diário em casa e consultas médicas ou de reabilitação frequentes. Estas exigências, aliadas à incerteza sobre os resultados auditivos, de fala e psicossociais da criança, podem prejudicar o bem-estar do cuidador e sobrecarregar as rotinas familiares. Evidências em várias populações indicam que intervenções psicoeducativas e psicoterapêuticas podem melhorar a saúde mental dos cuidadores e a eficácia parental, fornecendo conhecimentos, competências e estratégias que reforçam o coping e a resiliência.

A Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT) e abordagens relacionadas da terceira onda têm demonstrado benefícios para pais de crianças com condições crónicas, aumentando a flexibilidade psicológica – um processo empiricamente apoiado, associado a melhor saúde mental e cuidados adaptativos. No entanto, ensaios anteriores em populações semelhantes de cuidadores por vezes produziram tamanhos de efeito modestos, em parte devido a elevados requisitos de recursos (ex.: dependência de terapeutas extensivamente treinados) e foco insuficiente nos processos transdiagnósticos mais comprometidos (ex.: fusão cognitiva, evitamento experiencial, desconexão valores-comportamento). Além disso, barreiras de acesso (tempo, deslocação, cuidados infantis) limitam a adesão a programas presenciais, especialmente para famílias com horários intensivos de reabilitação pós-IC.

Este ensaio piloto controlado aleatorizado (ECA) avaliará a viabilidade, aceitabilidade e eficácia preliminar de um programa psicoeducativo e psicoterapêutico online, adaptado para cuidadores de crianças com perda auditiva após implantação coclear. O programa integra dois componentes complementares: (1) psicoeducação direcionada sobre cuidados pós-IC (utilização e resolução de problemas do dispositivo, reabilitação auditiva em casa, monitorização realista do progresso, participação escolar e social, estratégias de comunicação e navegação nos serviços de reabilitação); e (2) conteúdo psicoterapêutico breve e focado em competências, baseado nos princípios da ACT, para melhorar a flexibilidade psicológica (ex.: consciência do momento presente, defusão de pensamentos difíceis, aceitação de emoções e sensações difíceis, clarificação de valores e ação comprometida nos cuidados diários). Ao combinar conhecimento específico da condição com competências baseadas em processos, a intervenção é concebida para abordar tanto as necessidades informacionais como os processos psicopatológicos centrais que perpetuam o sofrimento do cuidador.

O programa será disponibilizado por videoconferência segura, num formato estruturado e limitado no tempo, para reduzir a carga e melhorar a acessibilidade. As sessões incluirão micromódulos didáticos, exercícios experienciais guiados (ex.: mindfulness, mapeamento de valores, técnicas de defusão) e prática aplicada ligada a tarefas reais de cuidados (ex.: integrar valores na prática diária de audição, utilizar competências breves de aceitação/defusão durante a resistência da criança ao tempo de uso, e resolução de problemas relativos a transições escolares ou terapêuticas). As atividades entre sessões reforçarão a aprendizagem através de vídeos curtos, folhas de trabalho e registos de prática. O conteúdo será adaptado desenvolvimental e culturalmente para famílias de crianças que utilizam IC, com atenção a diversas modalidades de comunicação e preferências familiares.

Os participantes serão aleatoriamente atribuídos ao programa online ou a um grupo de controlo em lista de espera. As avaliações de resultados ocorrerão na linha de base (pré-intervenção) e imediatamente após a intervenção. As métricas primárias de viabilidade e aceitabilidade incluirão recrutamento, retenção, assiduidade às sessões, conclusão de atividades entre sessões, e satisfação e utilidade percebida avaliadas pelos participantes. Os resultados de eficácia preliminar focar-se-ão na saúde mental e funcionamento do cuidador (ex.: stress, sintomas de ansiedade/depressão, flexibilidade psicológica e autoeficácia parental). Resultados exploratórios incluirão funcionamento familiar, adesão à prática auditivo-verbal em casa, e participação da criança em atividades diárias de audição e comunicação, relatada pelo cuidador.

Hipotetizamos que o programa online será viável e aceitável para os cuidadores e produzirá maiores melhorias do que o controlo de cuidados habituais na saúde mental, flexibilidade psicológica e autoeficácia parental dos cuidadores, da linha de base ao pós-intervenção. Ao utilizar uma abordagem breve, baseada em processos, e entrega remota, a intervenção visa reduzir a dependência de tempo especializado escasso, diminuir barreiras de participação e direcionar os mecanismos mais intimamente ligados ao sofrimento do cuidador. Os resultados deste piloto informarão o refinamento do conteúdo, doseamento e estratégias de implementação, e fornecerão estimativas de tamanho de efeito para dimensionar um futuro ECA em larga escala.