Programa de Parentalidad Basado en ACT para Cuidadores de Niños con Pérdida Auditiva Post-implante Coclear: Un Ensayo Piloto Controlado Aleatorizado

Los cuidadores de niños con pérdida auditiva después de la implantación coclear (IC) experimentan demandas de cuidado sostenidas que los colocan en un riesgo elevado de estrés, ansiedad, síntomas depresivos y reducción del funcionamiento familiar. El viaje postoperatorio comúnmente implica mapeo intensivo del dispositivo, terapia auditivo-verbal, entrenamiento diario en el hogar y frecuentes citas médicas o de rehabilitación. Estas demandas, junto con la incertidumbre sobre los resultados auditivos, del habla y psicosociales del niño, pueden erosionar el bienestar del cuidador y tensar las rutinas familiares. La evidencia en diversas poblaciones indica que las intervenciones psicoeducativas y psicoterapéuticas pueden mejorar la salud mental del cuidador y la eficacia en la crianza al proporcionar conocimientos, habilidades y estrategias que mejoran el afrontamiento y la resiliencia.

La Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) y los enfoques de tercera generación relacionados han mostrado beneficios para padres de niños con condiciones crónicas al aumentar la flexibilidad psicológica, un proceso respaldado empíricamente vinculado a una mejor salud mental y cuidado adaptativo. Sin embargo, ensayos previos en poblaciones similares de cuidadores a veces han arrojado tamaños de efecto modestos, en parte debido a altos requisitos de recursos (por ejemplo, dependencia de terapeutas extensamente capacitados) y enfoque insuficiente en los procesos transdiagnósticos más afectados (por ejemplo, fusión cognitiva, evitación experiencial, desconexión entre valores y comportamiento). Además, las barreras de acceso (tiempo, viaje, cuidado infantil) limitan la adopción de programas presenciales, especialmente para familias que navegan por horarios intensivos de rehabilitación post IC.

Este ensayo piloto controlado aleatorizado (ECA) evaluará la viabilidad, aceptabilidad y efectividad preliminar de un programa psicoeducativo y psicoterapéutico en línea adaptado para cuidadores de niños con pérdida auditiva después de la implantación coclear. El programa integra dos componentes complementarios: (1) psicoeducación dirigida sobre el cuidado post IC (uso del dispositivo y solución de problemas, rehabilitación auditiva en casa, monitoreo realista del progreso, participación escolar y social, estrategias de comunicación y navegación de servicios de rehabilitación); y (2) contenido psicoterapéutico breve centrado en habilidades basado en principios de ACT para mejorar la flexibilidad psicológica (por ejemplo, conciencia del momento presente, defusión de pensamientos difíciles, aceptación de emociones y sensaciones difíciles, clarificación de valores y acción comprometida en el cuidado diario). Al combinar conocimientos específicos de la condición con habilidades basadas en procesos, la intervención está diseñada para abordar tanto las necesidades informativas como los procesos psicopatológicos centrales que perpetúan el malestar del cuidador.

El programa se entregará mediante videoconferencia segura en un formato estructurado y de tiempo limitado para reducir la carga y mejorar la accesibilidad. Las sesiones incluirán micro módulos didácticos, ejercicios experienciales guiados (por ejemplo, mindfulness, mapeo de valores, técnicas de defusión) y práctica aplicada vinculada a tareas reales de cuidado (por ejemplo, integrar valores en la práctica diaria de escucha, usar habilidades breves de aceptación/defusión durante la resistencia del niño al tiempo de uso, y resolución de problemas en torno a transiciones escolares o terapéuticas). Las actividades entre sesiones reforzarán el aprendizaje a través de videos cortos, hojas de trabajo y registros de práctica. El contenido se adaptará de manera evolutiva y cultural para familias de niños que usan IC, con atención a diversas modalidades de comunicación y preferencias familiares.

Los participantes serán asignados aleatoriamente al programa en línea o a un grupo control en lista de espera. Las evaluaciones de resultados se realizarán al inicio (pre intervención) e inmediatamente después de la intervención. Las métricas principales de viabilidad y aceptabilidad incluirán reclutamiento, retención, asistencia a sesiones, finalización de actividades entre sesiones, y satisfacción y utilidad percibida calificadas por los participantes. Los resultados preliminares de efectividad se centrarán en la salud mental y el funcionamiento del cuidador (por ejemplo, estrés, síntomas de ansiedad/depresión, flexibilidad psicológica y autoeficacia en la crianza). Los resultados exploratorios incluirán el funcionamiento familiar, la adherencia a la práctica auditivo-verbal en el hogar y la participación reportada por el cuidador del niño en actividades cotidianas de escucha y comunicación.

Hipotetizamos que el programa en línea será factible y aceptable para los cuidadores y producirá mayores mejoras que el control de solo cuidado habitual en la salud mental del cuidador, la flexibilidad psicológica y la autoeficacia en la crianza desde el inicio hasta después de la intervención. Al utilizar un enfoque breve basado en procesos y entrega remota, la intervención tiene como objetivo disminuir la dependencia del tiempo escaso de especialistas, reducir las barreras de participación y dirigirse a los mecanismos más estrechamente vinculados al malestar del cuidador. Los hallazgos de este piloto informarán el refinamiento del contenido, la dosificación y las estrategias de implementación, y proporcionarán estimaciones del tamaño del efecto para potenciar un futuro ECA a gran escala.