ACT-baserat Föräldraprogram för Vårdnadshavare till Barn med Hörselnedsättning Efter Cochleaimplantat: En Pilotstudie med Randomiserad Kontrollerad Prövning

Vårdnadshavare för barn med hörselnedsättning efter cochleaimplantat (CI) upplever ihållande vårdkrav som utsätter dem för en ökad risk för stress, ångest, depressiva symtom och nedsatt familjefunktion. Den postoperativa resan innebär vanligtvis intensiv enhetskartläggning, auditiv-verbal terapi, daglig träning i hemmet och frekventa medicinska eller rehabiliteringsbesök. Dessa krav, tillsammans med osäkerhet om barnets auditiva, tal- och psykosociala utfall, kan underminera vårdnadshavarens välbefinnande och belasta familjerutiner. Bevis över populationer indikerar att psykopedagogiska och psykoterapeutiska interventioner kan förbättra vårdnadshavarens mentala hälsa och föräldraskapets effektivitet genom att tillhandahålla kunskap, färdigheter och strategier som förbättrar hantering och motståndskraft.

Acceptans- och engagemangsterapi (ACT) och relaterade tredje vågens tillvägagångssätt har visat fördelar för föräldrar till barn med kroniska tillstånd genom att öka psykologisk flexibilitet – en empiriskt stödd process kopplad till förbättrad mental hälsa och adaptivt vårdande. Tidigare försök i liknande vårdnadshavarpopulationer har dock ibland gett måttliga effektstorlekar, delvis på grund av höga resurskrav (t.ex. beroende av omfattande utbildade terapeuter) och otillräckligt fokus på de mest nedsatta transdiagnostiska processerna (t.ex. kognitiv fusion, erfarenhetsundvikande, värde-beteende-avstånd). Dessutom begränsar tillgångshinder (tid, resor, barnomsorg) användningen av personliga program, särskilt för familjer som navigerar intensiva post CI-rehabiliteringsscheman.

Detta pilotrandomiserade kontrollerade försök (RCT) kommer att utvärdera genomförbarheten, acceptansen och preliminär effektivitet av ett online psykopedagogiskt och psykoterapeutiskt program skräddarsytt för vårdnadshavare till barn med hörselnedsättning efter cochleaimplantat. Programmet integrerar två komplementära komponenter: (1) riktad psykopedagogik om post CI-vård (enhetsanvändning och felsökning, auditiv rehabilitering hemma, realistisk framstegsövervakning, skol- och social delaktighet, kommunikationsstrategier och navigering av rehabiliteringstjänster); och (2) kort, färdighetsfokuserat psykoterapeutiskt innehåll grundat i ACT-principer för att förbättra psykologisk flexibilitet (t.ex. närvaromedvetenhet, defusion från svåra tankar, acceptans av svåra känslor och sensationer, värdeklarhet och engagerad handling i dagligt vårdande). Genom att kombinera tillståndsspecifik kunskap med processbaserade färdigheter är interventionen utformad för att hantera både informationsbehov och kärnpsykopatologiska processer som upprätthåller vårdnadshavarens stress.

Programmet kommer att levereras via säker videokonferens i ett strukturerat, tidsbegränsat format för att minska belastningen och förbättra tillgängligheten. Sessioner kommer att inkludera didaktiska mikromoduler, guidade erfarenhetsbaserade övningar (t.ex. mindfulness, värdekartläggning, defusionstekniker) och tillämpad praktik kopplad till verkliga vårduppgifter (t.ex. integrera värden i daglig lyssningspraktik, använda korta acceptans-/defusionsfärdigheter under barnets motstånd mot bärandetid och problemlösning kring skol- eller terapitransitioner). Aktiviteter mellan sessioner kommer att förstärka inlärningen genom korta videor, arbetsblad och praktikloggar. Innehållet kommer att vara utvecklingsmässigt och kulturellt anpassat för familjer med barn som använder CI, med uppmärksamhet på olika kommunikationsmodaliteter och familjepreferenser.

Deltagare kommer att slumpmässigt tilldelas onlineprogrammet eller en väntelistekontroll. Utfallsvärderingar kommer att ske vid baslinje (före intervention) och omedelbart efter intervention. Primära genomförbarhets- och acceptansmått kommer att inkludera rekrytering, kvarhållande, sessionernas närvaro, genomförande av aktiviteter mellan sessioner och deltagarnas betygssättning av tillfredsställelse och upplevd användbarhet. Preliminära effektivitetsutfall kommer att fokusera på vårdnadshavarens mentala hälsa och funktion (t.ex. stress, ångest-/depressiva symtom, psykologisk flexibilitet och föräldraskapets själveffektivitet). Utforskande utfall kommer att inkludera familjefunktion, följsamhet till hemma auditiv-verbal praktik och vårdnadshavarens rapporterade barns deltagande i vardagliga lyssnings- och kommunikationsaktiviteter.

Vi antar att onlineprogrammet kommer att vara genomförbart och acceptabelt för vårdnadshavare och kommer att ge större förbättringar än endast vanlig vårdkontroll i vårdnadshavarens mentala hälsa, psykologisk flexibilitet och föräldraskapets själveffektivitet från baslinje till efter intervention. Genom att använda ett kort, processbaserat tillvägagångssätt och fjärrleverans syftar interventionen till att minska beroendet av bristfällig specialistentid, minska deltagarhinder och rikta in sig på de mekanismer som är närmast kopplade till vårdnadshavarens stress. Resultat från denna pilot kommer att informera förfining av innehåll, dosering och implementeringsstrategier och kommer att ge effektstorleksuppskattningar för att kraftge ett framtida fullskaligt RCT.