Perhekeskeinen ACT lasten ABI:n jälkeen (FamilyCARE-ABI)

Lapsilla ja nuorilla, joilla on hankittu aivovamma (ABI), esiintyy yleisesti pitkäaikaisia tunne-elämän, käyttäytymisen ja osallistumisen vaikeuksia, jotka voivat vaikuttaa sekä heidän että perheidensä elämänlaatuun. Vanhemmat ja huoltajat kokevat usein myös korkeaa stressitasoa ja heikentynyttä hyvinvointia. Näistä tarpeista huolimatta perhekeskeiset psykologiset interventiot ovat edelleen vähäisiä. Hyväksymis- ja sitoutumisterapia (ACT) on arvoihin keskittyvä kognitiivis-käyttäytymistieteellinen lähestymistapa, joka on suunniteltu lisäämään psykologista joustavuutta, ja se on osoittanut lupaavia tuloksia pitkäaikaissairauksista kärsiville lapsille sekä ABI-lasten vanhemmille, mutta sitä ei ole arvioitu suoraan yhteisenä terapeuttisena lähestymistapana ABI-lapsille ja heidän vanhemmilleen.

Tämä tutkimus (Family CARE-ABI) arvioi ACT-terapian toteuttamisen toteutettavuutta, hyväksyttävyyttä ja alustavaa tehokkuutta samanaikaisesti 11–18-vuotiaalle ABI-nuorelle ja hänen vanhemmalleen/huoltajalleen. Rekrytoidaan enintään kuusi paria. Tutkimus käyttää ei-samanaikaista, moniperustaista, yksittäistapaustutkimuksen kokeellista suunnittelua, jossa parit arvotaan aloittamaan 12-viikkoinen ACT-interventio joko 3- tai 4-viikon perustamittausjakson jälkeen. Istunnot (enintään 12, kukin tunnin mittainen) toteutetaan Microsoft Teamsin kautta koulutettavan psykologin toimesta erikoistuvan ohjaajan valvonnassa. Terapia yhdistää nuorille kehitetyn ACT:n DNA-V-mallin ABI-spesifiseen psykokasvatukseen ja taitojen harjoitteluun, jotka räätälöidään kunkin parin tarpeiden mukaan.

Tuloksen mittareihin sisältyvät mielenterveys ja hyvinvointi (Outcome Rating Scale), psykologinen joustavuus (CompACT tai AFQ-Y8), ahdistuksen ja masennuksen oireet (GAD-7, PHQ-9 tai RCADS-25), yhteisöllinen osallistuminen (CASP/CASP-Y) sekä tarpeet ABI:n jälkeen (MANTIC). Mittaukset kerätään perustamittauksessa, intervention jälkeen ja 12 viikon seurannassa, ja viikoittaiset hyvinvointiarviot koko osallistumisen ajan. Terapeuttinen liitto (SRS) saadaan jokaisen interventioistunnon jälkeen. Kaikki parit osallistuvat myös erillisiin laadullisiin haastatteluihin, joissa tutkitaan heidän kokemuksiaan interventiosta ja sen vaikutuksista.

Turvallisuutta seurataan tarkasti, mukaan lukien ahdistuksen, haittatapahtumien ja mahdollisten suojeluhuolien arviointi. Osallistuminen on vapaaehtoista, ja parit voivat vetäytyä milloin tahansa ilman, että se vaikuttaa tavalliseen hoitoon. Tiedot tallennetaan turvallisesti ja anonymisoidaan analyysiä varten.

Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa varhaisia näyttöjä siitä, voisiko perhekeskeinen ACT tukea ABI-nuorten ja heidän vanhempiensa psykologista hyvinvointia, joustavuutta ja osallistumista, sekä antaa tietoa tulevien interventioiden kehittämisestä ja laajemmista kokeiluista.