Familiesentrert ACT etter pediatrisk hjernehinnebetennelse (FamilyCARE-ABI)

Barn og unge med ervervet hjerneskade (ABI) opplever ofte langsiktige emosjonelle, atferdsmessige og deltakelsesvansker som kan påvirke livskvaliteten både for dem selv og familiene deres.
Foreldre og omsorgspersoner opplever også ofte høye stressnivåer og redusert velvære.
Til tross for disse behovene er familiesentrerte psykologiske tiltak fortsatt begrenset.
Acceptance and Commitment Therapy (ACT) er en verdibasert kognitiv- atferdsmessig tilnærming designet for å øke psykologisk fleksibilitet, og har vist lovende resultater for barn med langsiktige helsetilstander og for foreldre til barn med ABI, men den har ikke blitt direkte evaluert som en felles terapeutisk tilnærming for barn med ABI og deres foreldre.

Denne studien (Family CARE-ABI) evaluerer gjennomførbarheten, akseptabiliteten og den foreløpige effektiviteten av å tilby ACT samtidig til en ung person i alderen 11-18 år med ABI og deres foreldre/verge.
Opptil seks diader vil bli rekruttert.
Studien bruker et ikke-samtidig, multippel-baseline, single-case eksperimentelt design der diader randomiseres til å starte en 12-ukers ACT-intervensjon etter enten en 3- eller 4-ukers baselineperiode.
Økter (opptil 12, én time hver) leveres via Microsoft Teams av en klinisk psykologistudent under spesialistveiledning.
Terapien integrerer DNA-V-modellen av ACT – utviklet for unge mennesker – med ABI-spesifikk psykoopplæring og ferdighetstrening tilpasset hver diades behov.

Utfallsmål inkluderer mental helse og velvære (Outcome Rating Scale), psykologisk fleksibilitet (CompACT eller AFQ-Y8), symptomer på angst og depresjon (GAD-7, PHQ-9 eller RCADS-25), samfunnsdeltakelse (CASP/CASP-Y) og behov etter ABI (MANTIC).
Målinger samles inn ved baseline, etter intervensjon og ved 12-ukers oppfølging, med ukentlige velværerangeringer gjennom hele deltakelsen.
Terapeutisk allianse (SRS) innhentes etter hver intervensjonsøkt.
Alle diader vil også delta i separate kvalitative intervjuer som utforsker deres erfaringer med intervensjonen og dens påvirkning.

Sikkerhet overvåkes nøye, inkludert vurdering av belastning, uønskede hendelser og eventuelle sikkerhetshensyn.
Deltakelse er frivillig, og diader kan trekke seg når som helst uten at det påvirker vanlig behandling.
Data lagres sikkert og anonymiseres for analyse.

Studien har som mål å generere tidlig bevis for om familiesentrert ACT kan støtte psykologisk velvære, fleksibilitet og deltakelse for unge med ABI og deres foreldre, og å informere fremtidig intervensjonsutvikling og større studier.