Familienzentrierte ACT nach pädiatrischer ABI (FamilyCARE-ABI)

Kinder und Jugendliche mit erworbenen Hirnschädigungen (ABI) erleben häufig langfristige emotionale, verhaltensbezogene und Beteiligungsprobleme, die die Lebensqualität sowohl für sie selbst als auch für ihre Familien beeinträchtigen können. Eltern und Betreuungspersonen erfahren ebenfalls oft hohe Stressbelastungen und ein reduziertes Wohlbefinden. Trotz dieser Bedürfnisse bleiben familienzentrierte psychologische Interventionen begrenzt. Die Akzeptanz- und Commitment-Therapie (ACT) ist ein wertefokussierter kognitiv-verhaltenstherapeutischer Ansatz, der darauf abzielt, die psychologische Flexibilität zu erhöhen, und hat vielversprechende Ergebnisse für Kinder mit langfristigen Gesundheitsproblemen sowie für Eltern von Kindern mit ABI gezeigt, wurde jedoch noch nicht direkt als gemeinsamer therapeutischer Ansatz für Kinder mit ABI und ihre Eltern evaluiert.

Diese Studie (Family CARE-ABI) evaluiert die Machbarkeit, Akzeptanz und vorläufige Wirksamkeit der gleichzeitigen Durchführung von ACT für eine junge Person im Alter von 11-18 Jahren mit ABI und ihrem Elternteil/Vormund. Bis zu sechs Dyaden werden rekrutiert. Die Studie verwendet ein nicht-konkurrentes, mehrfach-baseline, Einzelfall-Experimentdesign, bei dem Dyaden randomisiert werden, um nach einer 3- oder 4-wöchigen Baseline-Periode mit einer 12-wöchigen ACT-Intervention zu beginnen. Sitzungen (bis zu 12, jeweils eine Stunde) werden über Microsoft Teams von einem klinischen Psychologen in Ausbildung unter spezialisierter Aufsicht durchgeführt. Die Therapie integriert das DNA-V-Modell von ACT, das für Jugendliche entwickelt wurde, mit ABI-spezifischer Psychoeducation und Fertigkeitsübungen, die auf die Bedürfnisse jeder Dyade zugeschnitten sind.

Ergebnisparameter umfassen psychische Gesundheit und Wohlbefinden (Outcome Rating Scale), psychologische Flexibilität (CompACT oder AFQ-Y8), Symptome von Angst und Depression (GAD-7, PHQ-9 oder RCADS-25), gesellschaftliche Teilhabe (CASP/CASP-Y) und Bedürfnisse nach ABI (MANTIC). Die Parameter werden zu Beginn, nach der Intervention und bei der 12-wöchigen Nachbeobachtung erhoben, mit wöchentlichen Wohlbefindensbewertungen während der Teilnahme. Die therapeutische Allianz (SRS) wird nach jeder Interventionssitzung erfasst. Alle Dyaden nehmen auch an separaten qualitativen Interviews teil, die ihre Erfahrungen mit der Intervention und deren Auswirkungen untersuchen.

Die Sicherheit wird eng überwacht, einschließlich der Bewertung von Belastung, unerwünschten Ereignissen und jeglichen Schutzbedenken. Die Teilnahme ist freiwillig, und Dyaden können jederzeit zurücktreten, ohne die übliche Versorgung zu beeinträchtigen. Die Daten werden sicher gespeichert und für die Analyse anonymisiert.

Die Studie zielt darauf ab, frühe Evidenz darüber zu generieren, ob familienzentrierte ACT das psychologische Wohlbefinden, die Flexibilität und die Teilhabe für Jugendliche mit ABI und ihre Eltern unterstützen kann, und zukünftige Interventionsentwicklungen und größer angelegte Studien zu informieren.