ACT Centré sur la Famille Après un AVC Pédiatrique (FamilyCARE-ABI)

Les enfants et les jeunes atteints de lésions cérébrales acquises (LCA) éprouvent souvent des difficultés émotionnelles, comportementales et de participation à long terme qui peuvent affecter la qualité de vie pour eux-mêmes et leurs familles. Les parents et les aidants connaissent également souvent des niveaux de stress élevés et une diminution du bien-être. Malgré ces besoins, les interventions psychologiques centrées sur la famille restent limitées. La thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT) est une approche cognitivo-comportementale axée sur les valeurs conçue pour augmenter la flexibilité psychologique et a montré des résultats prometteurs pour les enfants atteints de problèmes de santé chroniques et pour les parents d'enfants atteints de LCA, mais elle n'a pas été directement évaluée comme approche thérapeutique conjointe pour les enfants atteints de LCA et leurs parents.

Cette étude (Family CARE-ABI) évalue la faisabilité, l'acceptabilité et l'efficacité préliminaire de l'administration simultanée de l'ACT à un jeune âgé de 11 à 18 ans atteint de LCA et à son parent/tuteur. Jusqu'à six dyades seront recrutées. L'étude utilise un design expérimental à cas unique, à lignes de base multiples et non concurrentes dans lequel les dyades sont randomisées pour commencer une intervention ACT de 12 semaines après une période de base de 3 ou 4 semaines. Les séances (jusqu'à 12, d'une heure chacune) sont dispensées via Microsoft Teams par un psychologue clinicien en formation sous supervision spécialisée. La thérapie intègre le modèle DNA-V de l'ACT - développé pour les jeunes - avec une psychoéducation spécifique aux LCA et une pratique des compétences adaptée aux besoins de chaque dyade.

Les mesures de résultats incluent la santé mentale et le bien-être (Outcome Rating Scale), la flexibilité psychologique (CompACT ou AFQ-Y8), les symptômes d'anxiété et de dépression (GAD-7, PHQ-9 ou RCADS-25), la participation communautaire (CASP/CASP-Y) et les besoins après une LCA (MANTIC). Les mesures sont collectées au départ, après l'intervention et au suivi de 12 semaines, avec des évaluations hebdomadaires du bien-être tout au long de la participation. L'alliance thérapeutique (SRS) est obtenue après chaque séance d'intervention. Toutes les dyades participeront également à des entretiens qualitatifs distincts explorant leurs expériences de l'intervention et son impact.

La sécurité est étroitement surveillée, y compris l'évaluation de la détresse, des événements indésirables et de toute préoccupation de protection. La participation est volontaire et les dyades peuvent se retirer à tout moment sans affecter les soins habituels. Les données sont stockées de manière sécurisée et anonymisées pour l'analyse.

L'étude vise à générer des preuves préliminaires concernant la possibilité que l'ACT centrée sur la famille puisse soutenir le bien-être psychologique, la flexibilité et la participation des jeunes atteints de LCA et de leurs parents, et à éclairer le développement futur d'interventions et des essais à plus grande échelle.