ACT Centrato sulla Famiglia dopo un ABI Pediatrico (FamilyCARE-ABI)

I bambini e i giovani con lesione cerebrale acquisita (ABI) sperimentano comunemente difficoltà emotive, comportamentali e di partecipazione a lungo termine che possono influire sulla qualità della vita sia per loro che per le loro famiglie. I genitori e i caregiver spesso sperimentano anche alti livelli di stress e un ridotto benessere. Nonostante questi bisogni, gli interventi psicologici centrati sulla famiglia rimangono limitati. La terapia dell'accettazione e dell'impegno (ACT) è un approccio cognitivo-comportamentale focalizzato sui valori, progettato per aumentare la flessibilità psicologica e ha mostrato promesse per i bambini con condizioni di salute a lungo termine e per i genitori di bambini con ABI, ma non è stata direttamente valutata come approccio terapeutico congiunto per i bambini con ABI e i loro genitori.

Questo studio (Family CARE-ABI) valuta la fattibilità, l'accettabilità e l'efficacia preliminare della somministrazione simultanea di ACT a un giovane di età compresa tra 11 e 18 anni con ABI e al suo genitore/tutore. Saranno reclutati fino a sei diadi. Lo studio utilizza un disegno sperimentale a caso singolo, a linea di base multipla e non concorrente, in cui le diadi vengono randomizzate per iniziare un intervento ACT di 12 settimane dopo un periodo di baseline di 3 o 4 settimane. Le sessioni (fino a 12, della durata di un'ora ciascuna) vengono erogate tramite Microsoft Teams da uno psicologo clinico in formazione sotto supervisione specialistica. La terapia integra il modello DNA-V dell'ACT, sviluppato per i giovani, con psicoeducazione specifica per l'ABI e pratica di abilità personalizzata in base alle esigenze di ciascuna diade.

Le misure di esito includono salute mentale e benessere (Outcome Rating Scale), flessibilità psicologica (CompACT o AFQ-Y8), sintomi di ansia e depressione (GAD-7, PHQ-9 o RCADS-25), partecipazione comunitaria (CASP/CASP-Y) e bisogni dopo ABI (MANTIC). Le misure vengono raccolte al basale, post-intervento e al follow-up di 12 settimane, con valutazioni settimanali del benessere durante la partecipazione. L'alleanza terapeutica (SRS) viene ottenuta dopo ogni sessione di intervento. Tutte le diadi parteciperanno anche a interviste qualitative separate per esplorare le loro esperienze dell'intervento e il suo impatto.

La sicurezza è monitorata da vicino, inclusa la valutazione di angoscia, eventi avversi e qualsiasi preoccupazione di salvaguardia. La partecipazione è volontaria e le diadi possono ritirarsi in qualsiasi momento senza influenzare le cure abituali. I dati vengono archiviati in modo sicuro e anonimizzati per l'analisi.

Lo studio mira a generare prove iniziali sul fatto che l'ACT centrato sulla famiglia possa supportare il benessere psicologico, la flessibilità e la partecipazione per i giovani con ABI e i loro genitori, e a informare lo sviluppo futuro degli interventi e sperimentazioni su larga scala.