ACT Centrado na Família após Lesão Cerebral Adquirida Pediátrica (FamilyCARE-ABI)

Crianças e jovens com lesão cerebral adquirida (LCA) frequentemente experienciam dificuldades emocionais, comportamentais e de participação a longo prazo que podem afetar a qualidade de vida tanto deles como das suas famílias. Os pais e cuidadores também frequentemente experienciam níveis elevados de stress e bem-estar reduzido. Apesar destas necessidades, as intervenções psicológicas centradas na família continuam limitadas. A Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT) é uma abordagem cognitivo-comportamental focada em valores, concebida para aumentar a flexibilidade psicológica, e tem mostrado resultados promissores para crianças com condições de saúde de longo prazo e para pais de crianças com LCA, mas não foi diretamente avaliada como uma abordagem terapêutica conjunta para crianças com LCA e os seus pais.

Este estudo (Family CARE-ABI) avalia a viabilidade, aceitabilidade e eficácia preliminar da administração simultânea de ACT a um jovem entre os 11 e os 18 anos com LCA e ao seu pai/encarregado de educação. Serão recrutados até seis pares. O estudo utiliza um desenho experimental de caso único, de linha de base múltipla não concorrente, no qual os pares são aleatoriamente designados para iniciar uma intervenção de ACT de 12 semanas após um período de linha de base de 3 ou 4 semanas. As sessões (até 12, com uma hora cada) são realizadas via Microsoft Teams por um psicólogo clínico estagiário sob supervisão especializada. A terapia integra o modelo DNA-V da ACT – desenvolvido para jovens – com psicoeducação específica para LCA e prática de competências adaptadas às necessidades de cada par.

As medidas de resultado incluem saúde mental e bem-estar (Outcome Rating Scale), flexibilidade psicológica (CompACT ou AFQ-Y8), sintomas de ansiedade e depressão (GAD-7, PHQ-9 ou RCADS-25), participação na comunidade (CASP/CASP-Y) e necessidades após LCA (MANTIC). As medidas são recolhidas na linha de base, pós-intervenção e no seguimento de 12 semanas, com avaliações semanais de bem-estar durante toda a participação. A aliança terapêutica (SRS) é obtida após cada sessão de intervenção. Todos os pares também participarão em entrevistas qualitativas separadas, explorando as suas experiências da intervenção e o seu impacto.

A segurança é monitorizada de perto, incluindo avaliação de angústia, eventos adversos e quaisquer preocupações de salvaguarda. A participação é voluntária, e os pares podem desistir a qualquer momento sem afetar os cuidados habituais. Os dados são armazenados de forma segura e anonimizados para análise.

O estudo visa gerar evidências preliminares sobre se a ACT centrada na família pode apoiar o bem-estar psicológico, a flexibilidade e a participação de jovens com LCA e os seus pais, e informar o desenvolvimento futuro de intervenções e ensaios em maior escala.