Familiecentreret ACT efter pædiatrisk ABI (FamilyCARE-ABI)

Børn og unge med erhvervet hjerneskade (ABI) oplever ofte langvarige følelsesmæssige, adfærdsmæssige og deltagelsesvanskeligheder, der kan påvirke livskvaliteten for både dem selv og deres familier. Forældre og omsorgspersoner oplever også ofte høje niveauer af stress og nedsat trivsel. På trods af disse behov forbliver familiecentrerede psykologiske interventioner begrænsede. Acceptance and Commitment Therapy (ACT) er en værdifokuseret kognitiv-adfærdsmæssig tilgang designet til at øge psykologisk fleksibilitet og har vist potentiale for børn med langvarige helbredstilstande og for forældre til børn med ABI, men den er ikke blevet direkte evalueret som en fælles terapeutisk tilgang for børn med ABI og deres forældre.

Dette studie (Family CARE-ABI) evaluerer gennemførligheden, acceptabiliteten og den foreløbige effekt af at tilbyde ACT samtidigt til en ung person i alderen 11-18 år med ABI og deres forælder/værge. Op til seks diader vil blive rekrutteret. Studiet bruger et ikke-samtidigt, multippel-baseline, single-case eksperimentelt design, hvor diader randomiseres til at starte en 12-ugers ACT-intervention efter enten en 3- eller 4-ugers baselineperiode. Sessioner (op til 12, hver på en time) leveres via Microsoft Teams af en klinisk psykologistuderende under specialistvejledning. Terapien integrerer DNA-V-modellen af ACT - udviklet til unge mennesker - med ABI-specifik psykouddannelse og færdighedstræning skræddersyet til hver diades behov.

Outcome-mål omfatter mental sundhed og trivsel (Outcome Rating Scale), psykologisk fleksibilitet (CompACT eller AFQ-Y8), symptomer på angst og depression (GAD-7, PHQ-9 eller RCADS-25), samfundsdeltagelse (CASP/CASP-Y) og behov efter ABI (MANTIC). Mål indsamles ved baseline, efter intervention og ved 12-ugers opfølgning, med ugentlige trivselsvurderinger gennem hele deltagelsen. Terapeutisk alliance (SRS) opnås efter hver interventionssession. Alle diader vil også deltage i separate kvalitative interviews, der udforsker deres erfaringer med interventionen og dens indvirkning.

Sikkerhed overvåges nøje, herunder vurdering af distress, uønskede hændelser og eventuelle bekymringer om beskyttelse. Deltagelse er frivillig, og diader kan til enhver tid trække sig uden at påvirke den sædvanlige pleje. Data opbevares sikkert og anonymiseres til analyse.

Studiet har til formål at generere tidlige beviser for, om familiecentreret ACT kan støtte psykologisk trivsel, fleksibilitet og deltagelse for unge med ABI og deres forældre, samt at informere fremtidig interventionsudvikling og større kliniske forsøg.