ACT Centrado en la Familia Después de una LCA Pediátrica (FamilyCARE-ABI)

Los niños y jóvenes con lesión cerebral adquirida (LCA) suelen experimentar dificultades emocionales, conductuales y de participación a largo plazo que pueden afectar la calidad de vida tanto de ellos como de sus familias. Los padres y cuidadores también suelen experimentar altos niveles de estrés y un bienestar reducido. A pesar de estas necesidades, las intervenciones psicológicas centradas en la familia siguen siendo limitadas. La Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) es un enfoque cognitivo-conductual centrado en valores diseñado para aumentar la flexibilidad psicológica y ha mostrado resultados prometedores para niños con condiciones de salud a largo plazo y para padres de niños con LCA, pero no ha sido evaluada directamente como un enfoque terapéutico conjunto para niños con LCA y sus padres.

Este estudio (Family CARE-ABI) evalúa la viabilidad, aceptabilidad y efectividad preliminar de administrar ACT simultáneamente a un joven de 11 a 18 años con LCA y a su padre/tutor. Se reclutarán hasta seis díadas. El estudio utiliza un diseño experimental de caso único, con línea base múltiple no concurrente, en el que las díadas se asignan aleatoriamente para comenzar una intervención de ACT de 12 semanas después de un período de línea base de 3 o 4 semanas. Las sesiones (hasta 12, de una hora cada una) se imparten a través de Microsoft Teams por un psicólogo clínico en formación bajo supervisión especializada. La terapia integra el modelo DNA-V de ACT, desarrollado para jóvenes, con psicoeducación específica para LCA y práctica de habilidades adaptada a las necesidades de cada díada.

Las medidas de resultado incluyen salud mental y bienestar (Outcome Rating Scale), flexibilidad psicológica (CompACT o AFQ-Y8), síntomas de ansiedad y depresión (GAD-7, PHQ-9 o RCADS-25), participación comunitaria (CASP/CASP-Y) y necesidades tras LCA (MANTIC). Las medidas se recopilan al inicio, después de la intervención y en el seguimiento a las 12 semanas, con valoraciones semanales de bienestar durante toda la participación. La alianza terapéutica (SRS) se obtiene después de cada sesión de intervención. Todas las díadas también participarán en entrevistas cualitativas separadas para explorar sus experiencias con la intervención y su impacto.

La seguridad se supervisa de cerca, incluyendo la evaluación de angustia, eventos adversos y cualquier preocupación de protección. La participación es voluntaria y las díadas pueden retirarse en cualquier momento sin afectar la atención habitual. Los datos se almacenan de forma segura y se anonimizan para su análisis.

El estudio tiene como objetivo generar evidencia temprana sobre si la ACT centrada en la familia puede apoyar el bienestar psicológico, la flexibilidad y la participación de los jóvenes con LCA y sus padres, y para informar el desarrollo futuro de intervenciones y ensayos a mayor escala.