Rodzinocentryczna Terapia Akceptacji i Zaangażowania (ACT) po Dziecięcym Urazowym Uszkodzeniu Mózgu (ABI) (FamilyCARE-ABI)

Dzieci i młodzież z nabytym uszkodzeniem mózgu (ABI) często doświadczają długotrwałych trudności emocjonalnych, behawioralnych i w zakresie uczestnictwa, które mogą wpływać na jakość życia zarówno ich samych, jak i ich rodzin. Rodzice i opiekunowie również często doświadczają wysokiego poziomu stresu i obniżonego dobrostanu. Mimo tych potrzeb, psychologiczne interwencje skoncentrowane na rodzinie pozostają ograniczone. Terapia Akceptacji i Zaangażowania (ACT) to zorientowane na wartości podejście poznawczo-behawioralne, zaprojektowane w celu zwiększenia elastyczności psychologicznej i wykazało obiecujące wyniki dla dzieci z długotrwałymi schorzeniami zdrowotnymi oraz dla rodziców dzieci z ABI, ale nie została bezpośrednio oceniona jako wspólne podejście terapeutyczne dla dzieci z ABI i ich rodziców.

To badanie (Family CARE-ABI) ocenia wykonalność, akceptowalność i wstępną skuteczność prowadzenia ACT jednocześnie dla młodej osoby w wieku 11-18 lat z ABI i jej rodzica/opiekuna. Zostanie zrekrutowanych do sześciu diad. Badanie wykorzystuje niejednoczesny, wieloliniowy, pojedynczy przypadek projektu eksperymentalnego, w którym diady są randomizowane do rozpoczęcia 12-tygodniowej interwencji ACT po okresie bazowym trwającym 3 lub 4 tygodnie. Sesje (do 12, każda trwająca godzinę) są prowadzone za pośrednictwem Microsoft Teams przez stażystę psychologa klinicznego pod specjalistycznym nadzorem. Terapia integruje model DNA-V ACT opracowany dla młodzieży – z psychoedukacją specyficzną dla ABI i praktyką umiejętności dostosowaną do potrzeb każdej diady.

Miary wyników obejmują zdrowie psychiczne i dobrostan (Skala Oceny Wyników), elastyczność psychologiczną (CompACT lub AFQ-Y8), objawy lęku i depresji (GAD-7, PHQ-9 lub RCADS-25), uczestnictwo w społeczności (CASP/CASP-Y) oraz potrzeby po ABI (MANTIC). Pomiary są zbierane na początku, po interwencji oraz w 12-tygodniowej obserwacji, z cotygodniowymi ocenami dobrostanu w trakcie uczestnictwa. Sojusz terapeutyczny (SRS) jest uzyskiwany po każdej sesji interwencji. Wszystkie diady wezmą również udział w oddzielnych wywiadach jakościowych, badających ich doświadczenia związane z interwencją i jej wpływ.

Bezpieczeństwo jest ściśle monitorowane, w tym ocena dystresu, zdarzeń niepożądanych i wszelkich obaw dotyczących ochrony. Uczestnictwo jest dobrowolne, a diady mogą wycofać się w dowolnym momencie bez wpływu na standardową opiekę. Dane są przechowywane bezpiecznie i anonimizowane do analizy.

Badanie ma na celu wygenerowanie wczesnych dowodów na to, czy ACT skoncentrowane na rodzinie może wspierać dobrostan psychiczny, elastyczność i uczestnictwo młodych osób z ABI i ich rodziców oraz dostarczyć informacji dla przyszłego rozwoju interwencji i większych badań.