Familjecentrerad ACT efter pediatrisk hjärnskada (FamilyCARE-ABI)

Barn och unga med förvärvad hjärnskada (ABI) upplever ofta långvariga emotionella, beteendemässiga och delaktighetssvårigheter som kan påverka livskvaliteten för både dem själva och deras familjer. Föräldrar och vårdgivare upplever också ofta höga nivåer av stress och minskat välbefinnande. Trots dessa behov är familjecentrerade psykologiska interventioner fortfarande begränsade. Acceptance and Commitment Therapy (ACT) är ett värderingsfokuserat kognitivt-beteendeterapeutiskt tillvägagångssätt som är utformat för att öka psykologisk flexibilitet och har visat potential för barn med långvariga hälsotillstånd samt för föräldrar till barn med ABI, men det har inte utvärderats direkt som en gemensam terapeutisk metod för barn med ABI och deras föräldrar.

Denna studie (Family CARE-ABI) utvärderar genomförbarheten, acceptansen och preliminär effektivitet av att samtidigt administrera ACT till en ung person i åldern 11–18 år med ABI och deras förälder/vårdnadshavare. Upp till sex diader kommer att rekryteras. Studien använder ett icke-samtidigt, flerbaslinje, enkelfallsexperimentellt design där diaderna randomiseras till att påbörja en 12-veckors ACT-intervention efter antingen en 3- eller 4-veckors baslinjeperiod. Sessioner (upp till 12, en timme vardera) levereras via Microsoft Teams av en praktikant inom klinisk psykologi under specialistövervakning. Terapin integrerar DNA-V-modellen av ACT – utvecklad för unga – med ABI-specifik psykoedukation och färdighetsträning anpassad efter varje diads behov.

Utfallsmått inkluderar mental hälsa och välbefinnande (Outcome Rating Scale), psykologisk flexibilitet (CompACT eller AFQ-Y8), symtom på ångest och depression (GAD-7, PHQ-9 eller RCADS-25), samhällsdeltagande (CASP/CASP-Y) och behov efter ABI (MANTIC). Mätningar samlas in vid baslinje, efter intervention och vid 12-veckors uppföljning, med veckovisa välbefinnandebedömningar under hela deltagandet. Terapeutisk allians (SRS) erhålls efter varje interventionssession. Alla diader kommer också att delta i separata kvalitativa intervjuer som utforskar deras erfarenheter av interventionen och dess inverkan.

Säkerheten övervakas noggrant, inklusive bedömning av ångest, negativa händelser och eventuella säkerhetsproblem. Deltagandet är frivilligt och diader kan dra sig tillbaka när som helst utan att det påverkar den vanliga vården. Data lagras säkert och anonymiseras för analys.

Studien syftar till att generera tidiga bevis om huruvida familjecentrerad ACT kan stödja psykologiskt välbefinnande, flexibilitet och delaktighet för unga med ABI och deras föräldrar, samt att informera framtida interventionsutveckling och större försök.