Etiologia-Fenotyyppi-Seuraus -polkututkimus jäätyneestä kävelystä (FOG)

Jäätynyt kävely (FOG) on yleinen ja rajoittava kävelyhäiriö, jolle on ominaista tilapäinen kyvyttömyys aloittaa tai ylläpitää tehokasta askelten ottamista. Sitä havaitaan useimmiten Parkinsonin taudissa, mutta se voi esiintyä myös muissa parkinsonismioireyhtymissä ja neurologisissa tiloissa, joihin liittyy kävely- ja tasapainohäiriöitä. Jäätynyt kävely liittyy kaatumisiin, itsenäisyyden menetykseen, elämänlaadun heikkenemiseen ja hoitajan kuormituksen kasvuun, mutta sen taustalla olevat mekanismit, kliininen heterogeenisyys ja pitkän aikavälin kehityskulut ovat edelleen vain osittain ymmärrettyjä.

Tämä tutkimus on prospektiivinen, monikeskuksinen, havainnoiva potilasrekisteri, joka on suunniteltu keräämään systemaattisesti pitkittäisiä kliinisiä tietoja aikuisilta, joilla on jäätynyt kävely, kävely- ja tasapainohäiriö tai jotka ovat korkeassa riskissä kehittää jäätynyt kävely. Osallistujat rekrytoidaan neurologian ja muiden erikoisalojen klinikoilta osallistuvissa keskuksissa ja heitä seurataan ajan myötä osana rutiinikliinistä hoitoa.

Rekisteriin kerätään laaja valikoima kliinistä tietoa, mukaan lukien mutta ei rajoittuen:

Demografisiin ja kliinisiin ominaisuuksiin; Jäätyneen kävelyn vakavuuteen ja siihen liittyviin oireisiin; Objektiivisiin kävelymittareihin ja tasapainosuoritukseen, joita arvioidaan standardoiduilla kävelytehtävillä; Motoristen oireiden vakavuuteen ja toimintakykyyn; Kaatumisiin ja kaatumisiin liittyviin tuloksiin; Terveyteen liittyvään elämänlaatuun ja muihin potilasarvioituihin tuloksiin. Kliiniset arvioinnit suoritetaan perustasolla ja suunnitelluissa seurantakäynneissä suunnitellun enintään 36 kuukauden seuranta-ajan kuluessa. Tietojen kerääminen voi sisältää kyselylomakkeita, lääkärien arvioimia asteikkoja, objektiivisia kävely- ja tasapainoarviointeja sekä videopohjaisia arviointeja, riippuen paikallisesta kliinisestä käytännöstä ja osallistujan kyvykkyydestä.

Tämä rekisteri on ei-interventiivinen. Kaikki diagnostiset ja terapeuttiset päätökset, mukaan lukien lääkeannosten säätely ja kuntoutusinterventiot, tehdään yksinomaan hoitavan lääkärin toimesta standardin kliinisen käytännön mukaisesti. Tutkimus ei edellytä mitään kokeellisia lääkkeitä, laitteita tai menettelyjä.

Tämän rekisterin ensisijaiset tavoitteet ovat:

Luonnehtia jäätyneen kävelyn pitkittäistä kulunutta ja kliinistä vaihtelua; Tutkia jäätyneen kävelyn, kävely- ja tasapainohäiriön, kaatumisten ja kliinisten tulosten välisiä yhteyksiä; Tunnistaa mahdollisia kliinisiä fenotyyppejä ja riskitekijöitä, jotka liittyvät kävelyhäiriön pahenemiseen ja haitallisiin tuloksiin.

Tämän rekisterin tulosten on tarkoitus tukea hypoteesien muodostamista, parantaa kliinistä riskinarviointia ja tarjota perusta tuleville mekanistisille tutkimuksille ja interventiotutkimuksille, jotka kohdistuvat jäätyneeseen kävelyyn ja siihen liittyviin kävelyhäiriöihin.