Az Etiologia-Fenotípus-Eredmény Útvonal Tanulmány a Járásfagyasztásról (FOG)

A járáslefagyás (FOG) egy gyakori és káros járászavar, amelyet a lépésindítás vagy a hatékony lépegetés fenntartásának átmeneti képtelensége jellemez. Leggyakrabban Parkinson-kórban figyelhető meg, de előfordulhat más parkinsoni szindrómákban és neurológiai állapotokban is, amelyek a járás- és egyensúlyzavarokkal járnak. A járáslefagyás bukásokhoz, függetlenség elvesztéséhez, életminőség csökkenéséhez és gondozói teher növekedéséhez kapcsolódik, de mögöttes mechanizmusai, klinikai heterogenitása és hosszú távú lefutása továbbra is hiányosan ismert.

Ez a vizsgálat egy prospektív, multicentrikus, megfigyelési betegnyilvántartás, amelyet azzal a céllal terveztek, hogy szisztematikusan gyűjtsön longitudinális klinikai adatokat felnőttekről járáslefagyással, járás- és egyensúlykárosodással, vagy akik nagy kockázatot jelentenek a járáslefagyás kialakulására. A résztvevőket a részt vevő központok neurológiai és kapcsolódó szakrendeléseiről toborozzák, és az idő múlásával a rutin klinikai ellátás részeként követik nyomon.

A nyilvántartás széles körű klinikai információkat gyűjt, beleértve, de nem kizárólagosan:

Demográfiai és klinikai jellemzők; Járáslefagyás súlyossága és kapcsolódó tünetek; Objektív járásparaméterek és egyensúlyteljesítmény, amelyet szabványos járásfeladatokkal értékelnek; Motoros tünetek súlyossága és funkcionális állapot; Bukások és a bukásokkal kapcsolatos eredmények; Egészséggel kapcsolatos életminőség és egyéb beteg által jelentett eredmények. A klinikai értékeléseket a kiindulási ponton és a tervezett akár 36 hónapos nyomon követési időszak alatt ütemezett kontrollvizsgálatok során hajtják végre. Az adatgyűjtés tartalmazhat kérdőíveket, klinikus által értékelt skálákat, objektív járás- és egyensúlyértékeléseket, valamint videóalapú értékeléseket, a helyi klinikai gyakorlattól és a résztvevő képességeitől függően.

Ez a nyilvántartás nem intervenciós. Minden diagnosztikai és terápiás döntést, beleértve a gyógyszerbeállításokat és rehabilitációs beavatkozásokat, kizárólag a kezelőorvosok hoznak a szokásos klinikai gyakorlatnak megfelelően. A vizsgálat nem ír elő kísérleti gyógyszereket, eszközöket vagy eljárásokat.

A nyilvántartás elsődleges céljai a következők:

A járáslefagyás longitudinális lefolyásának és klinikai változatosságának jellemzése; A járáslefagyás, a járás- és egyensúlykárosodás, a bukások és a klinikai eredmények közötti összefüggések vizsgálata; Potenciális klinikai fenotípusok és kockázati tényezők azonosítása, amelyek a romló járászavarhoz és kedvezőtlen eredményekhez kapcsolódnak. Ennek a nyilvántartásnak az eredményei célul tűzték ki a hipotézisgenerálás támogatását, a klinikai kockázatértékelés javítását, és alapot nyújtanak a jövőbeli mechanisztikus vizsgálatok és a járáslefagyást és kapcsolódó járászavarokat célzó intervenciós kísérletek fejlesztéséhez.