Lisäävan ja uuden Downin syndroomaa sairastavan lapsen vanhempien äideille ja vauvoille suunniteltujen ohjelmien sisällön yhteissuunnittelu ja arviointi (MBDS)

TARKOITUKSET Downin oireyhtymä (trisomia 21) on yleisin geneettinen tila, joka aiheuttaa älyllistä ja kehityksellistä vammaisuutta (IDD) Yhdysvalloissa, ja noin 1 600:sta Yhdysvalloissa vuosittain syntyvästä lapsesta sairastuu siihen. Verrattuna muiden erityisiä terveydenhuollon tarpeita vaativien lasten kanssa, Downin oireyhtymästä kärsivät lapset kokevat kielteisiä terveydellisiä tuloksia ja heillä on kaksi kertaa suurempi todennäköisyys, että heidän terveydenhuollon ja perheen tukitarpeensa eivät täyty. Downin oireyhtymä voidaan diagnosoida jo 10 viikon raskausiässä tai vasta välittömästi synnytyksen jälkeen. Riippumatta ennenaikaisesta tai synnytyksen jälkeisestä diagnoosista, Downin oireyhtymästä kärsivän vauvan odottavat äidit ja vanhemmat ovat korkeassa riskissä perinatalisen masennuksen saamiseksi.

Perinataalinen masennus on yksi yleisimmistä raskauden komplikaatioista, joka vaikuttaa yli puoleen miljoonaan vanhempaan Yhdysvalloissa vuosittain. Perinataalinen masennus liittyy haitallisiin synnytys- ja vastasyntyneeseen liittyviin tuloksiin, mukaan lukien sikiön kasvun rajoittuminen ja ennenaikainen synnytys. Nämä komplikaatiot ovat vastuussa suurimmasta osasta vastasyntyneiden sairastuvuudesta ja kuolleisuudesta ja voivat lisätä kielteisiä terveydellisiä tuloksia Downin oireyhtymästä kärsivillä vauvoilla. Lisäksi perinataalinen masennus voi häiritä vauvan kiintymystä ja aivojen kehitystä, mikä pahentaa edelleen Downin oireyhtymästä kärsivien lasten oppimis- ja käyttäytymisongelmia. Siten perinatalisen masennuksen lievittäminen Downin oireyhtymästä kärsivien lasten odottavissa äideissä ja uusissa vanhemmissa on ratkaisevan tärkeää lapsen kehitykselle ja kansanterveydelle.

Mothers and Babies (MB) on empiirisesti tuettu kognitiivis-käyttäytymisterapeuttinen interventio, joka on suunniteltu ehkäisemään perinataalista masennusta. MB koostuu 9 viikoittaisesta istunnosta, jotka toteutetaan yksilöllisesti tai ryhmässä. Yhdysvaltojen Ennaltaehkäisevien Palvelujen Työryhmä (USPSTF) tunnusti MB:n yhdeksi kahdesta tehokkaimmasta neuvontainterventiosta perinataalisen masennuksen ehkäisemiseksi, ja useissa satunnaistetuissa kontrolloiduissa kokeissa (RCT) havaittiin kohtalaisia suuriin vaikutusarvoihin. Kuitenkin Downin oireyhtymästä kärsivien lasten odottavilla äideillä ja uusilla vanhemmilla on kriittisiä tarpeita, joita tavallinen MB ei käsittele. Esimerkiksi vanhemmat raportoivat kokeneensa ylivoimaisia surun, menetyksen ja suremisen tunteita ensimmäisen kerran saadessaan tietää lapsensa Downin oireyhtymädiagnoosista. Yhtenä MPI-tutkijana, joka on Downin oireyhtymästä kärsivän lapsen vanhempi, tiedetään, että vahvuuspohjaisen näkemyksen kehittäminen Downin oireyhtymädiagnoosista voi vähentää surua/menetystä ja lisätä toivoa lapsen tulevaisuudesta. Downin oireyhtymästä kärsivien lasten vanhemmat saattavat myös kokea eristyneisyyttä. Torjuakseen eristyneisyyttä vanhempien tulee kuulla kukoistavasta ja tukevasta Downin oireyhtymäyhteisöstä, heidän lastensa mahdollisuuksista saavuttaa potentiaalinsa sekä heille saatavilla olevista yhteisön tuista. Tämän hakemuksen tavoitteena on mukauttaa MB Downin oireyhtymästä kärsivien lasten odottaville äideille ja uusille vanhemmille lisäämällä interventiokomponentteja, jotka on suunniteltu 1) vähentämään surua/menetystä ja 2) lisäämään sosiaalista yhteyttä Downin oireyhtymäyhteisöön. Suunnittelemme yhteissuunnitella Mothers and Babies Down Syndrome (MBDS) -mukautuksen lisäämällä erityistä sisältöä surun/menetyksen vähentämiseksi ja sosiaalisen tuen lisäämiseksi sekä järjestämällä MBDS:n ryhmäpohjaisessa muodossa, jota johtavat NADS:n henkilökunta ja vanhempien vapaaehtoiset, ja yhdistämällä perheitä suurempiin Downin oireyhtymäyhteisöverkostoihin.

Tavoite 1: Mukauta MB Downin oireyhtymästä kärsivien vauvojen vanhemmille käyttäen ihmiskeskeistä suunnittelumenetelmää. Mukauttamista ohjaa Exploration, Preparation, Implementation, and Sustainment (EPIS) -prosessimalli, joka perustuu monimenetelmällisiin lähestymistapoihin Downin oireyhtymästä kärsivien lasten vanhempien osallistamiseksi. Toteutamme puolistrukturoituja haastatteluja, joita tukee ennen haastattelua tehtävä päiväkirjatutkimus, yksittäisten vanhempien ja vanhempien parien kanssa, joilla on Downin oireyhtymästä kärsivä lapsi (N = 12). Sitten osallistamme vanhempia yhteissuunnittelutyöpajoihin MB:n mukauttamiseksi ja hienosäätämiseksi Downin oireyhtymästä kärsivien lasten vanhemmille. Käytämme Tavoitteen 1 palautetta sisällön mukauttamiseen ja auttamaan MB Down Syndrome (MBDS) -ohjelman toteutusstrategioiden kehittämisessä.

Tavoite 2: Toteuta avoin koe arvioimaan mukautetun virtuaalisen MBDS-intervention toteutettavuutta ja hyväksyttävyyttä Downin oireyhtymästä kärsivien lasten odottavien äitien ja uusien vanhempien kanssa (N = 12). 4 aikapisteessä (Perustaso, interventiokauden puolivälissä ja jälkeen, sekä 3 kuukautta interventiokauden jälkeen) arvioimme: 1) Hyväksyttävyys (esim. tyytyväisyys, osallistumisen edistäjät/esteet ja syyt istuntojen pois jäämiseen); 2) Hyödyllisyys - kuinka hyödylliseksi vanhemmat pitivät ohjelmaa, ja vanhempien opetussuunnitelmaelementtien käyttö; 3) Toteutettavuus (kelpoisuuden täyttäneiden ja rekisteröityneiden määrä; aika arviointien ja ryhmäistuntojen suorittamiseen; ja itse raportoitu toteutettavuus).

Tavoite 3: Toteuta 3-haarainen pilotti-RCT testaamaan virtuaalisen MBDS-mukautuksen toteutettavuutta ja alustavaa tehokkuutta verrattuna virtuaaliseen standardiin, ei-mukautettuun MB:hen ja tavalliseen hoitoon, 60 Downin oireyhtymästä kärsivän lapsen odottavan/uuden äidin kanssa tutkiaksemme, johtaako interventio muutoksiin hypoteettisissa kohdemekanismeissa suru/menetys ja sosiaalinen tuki; ja arvioida, liittyvätkö kohdemekanismien muutokset muutoksiin masennusoireissa ja vanhempien herkkyydessä ja reagoinnissa vauvaan.

Tämän R34-ehdotuksen tavoitteena on mukauttaa olemassa olevaa näyttöön perustuvaa interventiota ehkäisemään perinataalista masennusta Downin oireyhtymästä kärsivien lasten odottaville äideille ja uusille vanhemmille. Palautetta mukautuksesta, toteutettavuudesta, hyväksyttävyydestä ja tehokkuuden alustavista mittareista käytetään suunnitellun laajemman tehokkuuskokeen valmistelussa. Tämän tutkimusohjelman lopullinen tavoite on kehittää tehokas ja skaalautuva perinataalisen masennuksen ehkäisyinterventio, jonka voisivat toteuttaa kokemusta omaavat vanhemmat.