Co-Designing und Evaluierung zusätzlicher Inhalte des Mothers and Babies Programms für werdende und neue Eltern von Kindern mit Down-Syndrom (MBDS)

SPEZIFISCHE ZIELE Das Down-Syndrom (Trisomie 21) ist die häufigste genetische Erkrankung, die in den USA zu intellektuellen und entwicklungsbedingten Behinderungen (IDD) führt, wobei etwa 1 von 600 Kindern, die jedes Jahr in den USA geboren werden, betroffen ist. Im Vergleich zu Kindern mit anderen besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen erleben Kinder mit Down-Syndrom negative gesundheitliche Ergebnisse und haben doppelt so häufig unerfüllte Bedürfnisse in der Gesundheitsversorgung und familiären Unterstützung. Das Down-Syndrom kann bereits ab der 10. Schwangerschaftswoche oder erst unmittelbar nach der Geburt diagnostiziert werden. Unabhängig von einer prä- oder postnatalen Diagnose sind werdende Mütter und Eltern von Säuglingen mit Down-Syndrom einem hohen Risiko für perinatale Depressionen ausgesetzt.

Perinatale Depressionen sind eine der häufigsten Komplikationen während der Schwangerschaft und betreffen jedes Jahr über eine halbe Million Eltern in den USA. Perinatale Depressionen sind mit ungünstigen geburtshilflichen und neonatalen Ergebnissen verbunden, einschließlich fetaler Wachstumsrestriktion und Frühgeburt. Diese Komplikationen sind für die meisten neonatalen Morbiditäten und Mortalitäten verantwortlich und können negative gesundheitliche Folgen für Säuglinge mit Down-Syndrom verstärken. Darüber hinaus können perinatale Depressionen die Bindung zum Säugling und die Gehirnentwicklung beeinträchtigen, was Lern- und Verhaltensprobleme bei Kindern mit Down-Syndrom weiter verschlimmert. Daher ist die Minderung perinataler Depressionen bei werdenden Müttern und neuen Eltern von Kindern mit Down-Syndrom entscheidend für die kindliche Entwicklung und die öffentliche Gesundheit.

Mothers and Babies (MB) ist eine empirisch gestützte kognitiv-verhaltenstherapeutische Intervention zur Prävention perinataler Depressionen. MB besteht aus 9 wöchentlichen Sitzungen, die individuell oder in einer Gruppeneinstellung durchgeführt werden. Die United States Preventive Services Task Force erkannte MB als eine der beiden wirksamsten Beratungsinterventionen zur Prävention perinataler Depressionen an, wobei in einer Reihe randomisierter kontrollierter Studien (RCTs) moderate bis große Effektstärken festgestellt wurden. Allerdings haben werdende Mütter und neue Eltern von Kindern mit Down-Syndrom kritische Bedürfnisse, die das Standard-MB nicht abdeckt. Beispielsweise berichten Eltern, dass sie bei der ersten Nachricht über die Down-Syndrom-Diagnose ihres Kindes überwältigende Gefühle von Trauer, Verlust und Trauer erleben. Als Elternteil eines Kindes mit Down-Syndrom weiß einer der Hauptuntersuchenden (MPIs), dass die Entwicklung einer stärkenbasierten Sichtweise auf die Down-Syndrom-Diagnose Trauer/Verlust reduzieren und die Hoffnung auf die Zukunft des Kindes steigern kann. Eltern von Kindern mit Down-Syndrom können auch Isolation erleben. Um der Isolation entgegenzuwirken, müssen Eltern von der lebendigen und unterstützenden Down-Syndrom-Gemeinschaft, den Möglichkeiten für ihre Kinder, ihr Potenzial zu erreichen, und den verfügbaren Gemeinschaftsunterstützungen erfahren. Das Ziel dieser Bewerbung ist es, MB für werdende Mütter und neue Eltern von Kindern mit Down-Syndrom anzupassen, indem Interventionskomponenten hinzugefügt werden, die darauf abzielen, 1) Trauer/Verlust zu reduzieren und 2) die soziale Verbindung zur Down-Syndrom-Gemeinschaft zu stärken. Wir planen, die Mothers and Babies Down Syndrome (MBDS)-Adaptation gemeinsam zu gestalten, indem spezifische Inhalte zur Reduzierung von Trauer/Verlust und zur Steigerung der sozialen Unterstützung hinzugefügt werden, MBDS in einem gruppenbasierten Format durchgeführt wird, geleitet von NADS-Mitarbeitern und Elternfreiwilligen, und Familien mit größeren Down-Syndrom-Gemeinschaftsnetzwerken verbunden werden.

Ziel 1: MB für Eltern von Säuglingen mit Down-Syndrom unter Verwendung eines menschenzentrierten Designansatzes anpassen. Die Anpassung wird durch das Explorations-, Vorbereitungs-, Implementierungs- und Nachhaltigkeitsmodell (EPIS-Prozessmodell) geleitet, gestützt durch gemischte Methodenansätze zur Einbeziehung von Eltern von Kindern mit Down-Syndrom. Wir werden halbstrukturierte Interviews, unterstützt durch eine Vor-Interview-Tagebuchstudie, mit einzelnen Eltern und Elternpaaren von Kindern mit Down-Syndrom (N = 12) durchführen. Anschließend werden wir Eltern in Co-Design-Workshops einbeziehen, um MB für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom anzupassen und zu verfeinern. Wir werden das Feedback aus Ziel 1 nutzen, um Inhalte anzupassen und bei der Entwicklung von Implementierungsstrategien für das MB Down Syndrome (MBDS)-Programm zu helfen.

Ziel 2: Durchführung einer offenen Studie zur Bewertung der Machbarkeit und Akzeptanz der angepassten virtuellen MBDS-Intervention mit werdenden Müttern und neuen Eltern von Kindern mit Down-Syndrom (N = 12). An 4 Zeitpunkten (Baseline, Mitte und Ende der Intervention sowie 3 Monate nach der Intervention) werden wir bewerten: 1) Akzeptanz (z.B. Zufriedenheit, Förderfaktoren/Hindernisse für die Teilnahme und Gründe für das Fernbleiben von Sitzungen); 2) Nützlichkeit – wie nützlich Eltern das Programm fanden und die Nutzung curricularer Elemente durch Eltern; 3) Machbarkeit (Anzahl der Personen, die auf Eignung geprüft, angemeldet wurden; Zeit für die Durchführung von Bewertungen und Gruppensitzungen; und selbstberichtete Machbarkeit).

Ziel 3: Durchführung einer 3-armigen Pilot-RCT zur Prüfung der Machbarkeit und vorläufigen Wirksamkeit der virtuellen MBDS-Adaptation im Vergleich zur virtuellen Standard-, nicht angepassten MB und üblichen Versorgung, mit 60 werdenden/neuen Müttern von Kindern mit Down-Syndrom, um zu untersuchen, ob die Intervention zu Veränderungen in den hypothetisierten Zielmechanismen Trauer/Verlust und soziale Unterstützung führt; und zu bewerten, ob Veränderungen in den Zielmechanismen mit Veränderungen bei depressiven Symptomen und der elterlichen Sensitivität und Reaktionsfähigkeit gegenüber dem Säugling verbunden sind.

Das Ziel dieses R34-Antrags ist es, eine bestehende evidenzbasierte Intervention zur Prävention perinataler Depressionen für werdende Mütter und neue Eltern von Kindern mit Down-Syndrom anzupassen. Feedback bezüglich Anpassung, Machbarkeit, Akzeptanz und vorläufiger Wirksamkeitsmetriken wird die geplante größere Wirksamkeitsstudie informieren. Das ultimative Ziel dieses Forschungsprogramms ist die Entwicklung einer wirksamen und skalierbaren Intervention zur Prävention perinataler Depressionen, die von Eltern mit eigener Erfahrung durchgeführt werden könnte.