Samutveckling och utvärdering av ytterligare innehåll i Mothers and Babies-programmet för blivande och nya föräldrar till barn med Downs syndrom (MBDS)

SPECIFIKA MÅL Down syndrom (Trisomi 21) är det vanligaste genetiska tillståndet som orsakar intellektuell och utvecklingsmässig funktionsnedsättning (IDD) i USA, där ungefär 1 av 600 barn som föds i USA varje år drabbas. Jämfört med barn med andra särskilda hälsobehov upplever barn med Down syndrom negativa hälsoresultat och är dubbelt så benägna att ha otillfredsställda hälso- och familjestödbehov. Down syndrom kan diagnosticeras så tidigt som vid 10 veckors graviditet eller så sent som omedelbart efter födseln. Oavsett om det är en för- eller efterförlossningsdiagnos löper gravida mödrar och föräldrar till spädbarn med Down syndrom hög risk för perinatal depression.

Perinatal depression är en av de vanligaste komplikationerna under graviditeten och drabbar över en halv miljon föräldrar i USA varje år. Perinatal depression är förknippad med negativa obstetriska och neonatala utfall, inklusive fosterstillväxtbegränsning och för tidig födsel. Dessa komplikationer står för det mesta av neonatal morbiditet och mortalitet och kan öka de negativa hälsoresultaten för spädbarn med Down syndrom. Dessutom kan perinatal depression störa barnets anknytning och hjärnutveckling, vilket ytterligare förvärrar inlärnings- och beteendeproblem hos barn med Down syndrom. Därför är minskning av perinatal depression hos gravida mödrar och nya föräldrar till barn med Down syndrom avgörande för barnets utveckling och folkhälsan.

Mothers and Babies (MB) är en empiriskt stödd kognitiv-beteendeterapeutisk intervention utformad för att förebygga perinatal depression. MB består av 9 veckovisa sessioner, som ges individuellt eller i grupp. The United States Preventive Services Task Force erkände MB som en av de två mest effektiva rådgivningsinterventionerna för att förebygga perinatal depression, med måttliga till stora effektstorlekar som hittats i en serie randomiserade kontrollerade studier (RCTs). Dock har gravida mödrar och nya föräldrar till barn med Down syndrom kritiska behov som standard-MB inte adresserar. Till exempel rapporterar föräldrar att de upplever överväldigande känslor av sorg, förlust och sorgearbete när de först får veta om sitt barns Down syndrom-diagnos. Som förälder till ett barn med Down syndrom vet en av huvudforskarna att odla en styrkebaserad syn på Down syndrom-diagnosen kan minska sorg/förlust och öka hoppet för barnets framtid. Föräldrar till barn med Down syndrom kan också uppleva isolering. För att bekämpa isolering behöver föräldrar höra om den blomstrande och stödjande Down syndrom-gemenskapen, möjligheterna för sina barn att nå sin potential och de gemenskapssupport som finns tillgängliga för dem. Målet med denna ansökan är att anpassa MB för gravida mödrar och nya föräldrar till barn med Down syndrom, genom att lägga till interventionskomponenter utformade för att 1) minska sorg/förlust och 2) öka social anslutning till Down syndrom-gemenskapen. Vi planerar att samutforma Mothers and Babies Down Syndrome (MBDS)-anpassningen genom att lägga till specifikt innehåll för att minska sorg/förlust och öka socialt stöd och genomföra MBDS i ett gruppbaserat format, lett av NADS-personal och föräldervolontärer, och ansluta familjer till större Down syndrom-gemenskapsnätverk.

Mål 1: Anpassa MB för föräldrar till spädbarn med Down syndrom med hjälp av en människocentrerad designmetod. Anpassningen kommer att styras av Exploration, Preparation, Implementation, and Sustainment (EPIS-processmodellen), informerad av blandade metoder för att engagera föräldrar till barn med Down syndrom. Vi kommer att genomföra semistrukturerade intervjuer, med hjälp av en förintervju-dagboksstudie, med enskilda föräldrar och föräldradyader till barn med Down syndrom (N = 12). Vi kommer sedan att engagera föräldrar i samutformningsworkshops för att anpassa och förfina MB för föräldrar till barn med Down syndrom. Vi kommer att använda feedback från Mål 1 för att anpassa innehållet och assistera i utvecklingen av implementeringsstrategier för MB Down Syndrome (MBDS)-programmet.

Mål 2: Genomföra en öppen studie för att bedöma genomförbarhet och acceptabilitet av den anpassade virtuella MBDS-interventionen med gravida mödrar och nya föräldrar till barn med Down syndrom (N = 12). Vid 4 tidpunkter (Baslinje, mitt- och postintervention, och 3 månader efter interventionen) kommer vi att bedöma: 1) Acceptabilitet (t.ex. tillfredsställelse, underlättare/hinder för deltagande och skäl för att inte delta i sessioner); 2) Nytta - hur användbart föräldrarna tyckte att programmet var, och föräldrars användning av kurrikulära element; 3) Genomförbarhet (antal remitterade som uppfyllde urvalskriterier, anmälde sig; tid att slutföra bedömningar och gruppsessioner; och självrapporterad genomförbarhet).

Mål 3: Genomföra en 3-armad pilot-RCT för att testa genomförbarhet och preliminär effektivitet av den virtuella MBDS-anpassningen, jämfört med den virtuella standard, oanpassade MB och vanlig vård, med 60 gravida/nya mödrar till barn med Down syndrom för att undersöka om interventionen leder till förändringar i de hypotetiska målprocesserna sorg/förlust och socialt stöd; och bedöma om förändringar i målprocesserna är förknippade med förändringar i depressiva symtom och föräldrars känslighet och responsivitet gentemot barnet.

Målet med detta R34-förslag är att anpassa en befintlig evidensbaserad intervention för att förebygga perinatal depression för gravida mödrar och nya föräldrar till barn med Down syndrom. Feedback angående anpassning, genomförbarhet, acceptabilitet och preliminära mått på effektivitet kommer att informera den planerade större skaleffektivitetsstudien. Det slutliga målet med detta forskningsprogram är att utveckla en effektiv och skalbär interventionsstrategi för att förebygga perinatal depression som kan levereras av föräldrar med erfarenhet av att leva med Down syndrom.