Co-Diseñando y Evaluando Contenido Adicional del Programa Madres y Bebés para Padres Expectantes y Nuevos de Niños con Síndrome de Down (MBDS)

OBJETIVOS ESPECÍFICOS El síndrome de Down (Trisomía 21) es la condición genética más común que causa Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (DID) en los EE. UU., con aproximadamente 1 de cada 600 niños nacidos en los EE. UU. cada año. En comparación con los niños con otras necesidades especiales de atención médica, los niños con síndrome de Down experimentan resultados de salud negativos y tienen el doble de probabilidades de tener necesidades de atención médica y apoyo familiar no satisfechas. El síndrome de Down se puede diagnosticar desde las 10 semanas de gestación o tan tarde como inmediatamente después del nacimiento. Independientemente de un diagnóstico prenatal o postnatal, las madres embarazadas y los padres de bebés con síndrome de Down tienen un alto riesgo de depresión perinatal.

La depresión perinatal es una de las complicaciones más comunes del embarazo, que afecta a más de medio millón de padres en los EE. UU. cada año. La depresión perinatal se asocia con resultados obstétricos y neonatales adversos, incluidos el retraso del crecimiento fetal y el parto prematuro. Estas complicaciones son responsables de la mayoría de la morbilidad y mortalidad neonatal y pueden aumentar los resultados de salud negativos para los bebés con síndrome de Down. Además, la depresión perinatal puede interferir con el apego infantil y el desarrollo cerebral, exacerbando aún más los problemas de aprendizaje y comportamiento en los niños con síndrome de Down. Por lo tanto, la mitigación de la depresión perinatal en madres embarazadas y nuevos padres de niños con síndrome de Down es fundamental para el desarrollo infantil y la salud pública.

Mothers and Babies (MB) es una intervención cognitivo-conductual empíricamente respaldada diseñada para prevenir la depresión perinatal. MB consta de 9 sesiones semanales, impartidas individualmente o en un entorno grupal. El Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de los Estados Unidos reconoció a MB como una de las dos intervenciones de asesoramiento más efectivas para la prevención de la depresión perinatal, con tamaños de efecto moderados a grandes encontrados en una serie de ensayos controlados aleatorios (ECA). Sin embargo, las madres embarazadas y los nuevos padres de niños con síndrome de Down tienen necesidades críticas que el MB estándar no aborda. Por ejemplo, los padres informan experimentar emociones abrumadoras de dolor, pérdida y duelo cuando se enteran por primera vez del diagnóstico de síndrome de Down de su hijo. Como padre de un niño con síndrome de Down, uno de los IP sabe que cultivar una visión basada en las fortalezas del diagnóstico de síndrome de Down puede reducir el dolor/pérdida y aumentar la esperanza en el futuro del niño. Los padres de niños con síndrome de Down también pueden experimentar aislamiento. Para combatir el aislamiento, los padres necesitan escuchar sobre la próspera y solidaria comunidad del síndrome de Down, las oportunidades para que sus hijos alcancen su potencial y los apoyos comunitarios disponibles para ellos. El objetivo de esta solicitud es adaptar MB para madres embarazadas y nuevos padres de niños con síndrome de Down, agregando componentes de intervención diseñados para 1) reducir el dolor/pérdida y 2) aumentar la conexión social con la comunidad del síndrome de Down. Planeamos codiseñar la adaptación Mothers and Babies Down Syndrome (MBDS) agregando contenido específico para reducir el dolor/pérdida y aumentar el apoyo social, y convocar MBDS en un formato grupal, dirigido por personal de NADS y voluntarios padres, y conectando a las familias con redes comunitarias más amplias del síndrome de Down.

Objetivo 1: Adaptar MB para padres de bebés con síndrome de Down utilizando un enfoque de diseño centrado en el ser humano. La adaptación se guiará por el modelo de proceso de Exploración, Preparación, Implementación y Sostenibilidad (EPIS), informado por enfoques de métodos mixtos para involucrar a padres de niños con síndrome de Down. Realizaremos entrevistas semiestructuradas, ayudadas por un estudio de diario pre-entrevista, con padres individuales y díadas de padres de niños con síndrome de Down (N = 12). Luego involucraremos a los padres en talleres de codiseño para adaptar y refinar MB para padres de niños con síndrome de Down. Utilizaremos la retroalimentación del Objetivo 1 para adaptar el contenido y ayudar en el desarrollo de estrategias de implementación para el programa MB Down Syndrome (MBDS).

Objetivo 2: Realizar un ensayo abierto para evaluar la viabilidad y aceptabilidad de la intervención virtual MBDS adaptada con madres embarazadas y nuevos padres de niños con síndrome de Down (N = 12). En 4 puntos de tiempo (Línea de base, mitad y post-intervención, y 3 meses post-intervención) evaluaremos: 1) Aceptabilidad (por ejemplo, satisfacción, facilitadores/barreras para la participación y razones para no asistir a las sesiones); 2) Utilidad: qué tan útil encontraron los padres el programa y el uso de los elementos curriculares por parte de los padres; 3) Viabilidad (número referido que cumplió con la elegibilidad, inscripción; tiempo para completar evaluaciones y sesiones grupales; y viabilidad autoinformada).

Objetivo 3: Realizar un ECA piloto de 3 brazos para probar la viabilidad y efectividad preliminar de la adaptación virtual MBDS, en comparación con el MB estándar virtual no adaptado y la atención habitual, con 60 madres embarazadas/nuevas de niños con síndrome de Down para examinar si la intervención conduce a cambios en los mecanismos objetivo hipotetizados de dolor/pérdida y apoyo social; y evaluar si los cambios en los mecanismos objetivo están asociados con cambios en los síntomas depresivos y la sensibilidad y capacidad de respuesta de los padres hacia el bebé.

El objetivo de esta propuesta R34 es adaptar una intervención basada en evidencia existente para prevenir la depresión perinatal para madres embarazadas y nuevos padres de niños con síndrome de Down. La retroalimentación sobre la adaptación, viabilidad, aceptabilidad y métricas preliminares de efectividad informará el ensayo de efectividad a mayor escala planificado. El objetivo final de este programa de investigación es desarrollar una intervención efectiva y escalable para la prevención de la depresión perinatal que podría ser impartida por padres con experiencia vivida.