Co-Designing and Evaluating Additional Mothers and Babies Program Content for Expectant and New Parents of Children With Down Syndrome (MBDS)

SPESIFIKKE MÅL Downs syndrom (Trisomi 21) er den vanligste genetiske tilstanden som forårsaker intellektuell og utviklingshemning (IDD) i USA, med omtrent 1 av 600 barn født i USA hvert år. Sammenlignet med barn med andre spesielle helsebehov, opplever barn med Downs syndrom negative helseutfall og er dobbelt så sannsynlig å ha uoppfylte helse- og familiestøttebehov. Downs syndrom kan diagnostiseres så tidlig som 10 uker svangerskap eller så sent som umiddelbart etter fødselen. Uavhengig av en pre- eller post-natal diagnose, er gravide mødre og foreldre til spedbarn med Downs syndrom i høy risiko for perinatal depresjon.

Perinatal depresjon er en av de vanligste komplikasjonene ved svangerskap, som påvirker over en halv million foreldre i USA hvert år. Perinatal depresjon er assosiert med uønskede obstetriske og neonatale utfall, inkludert fetal vekstbegrensning og for tidlig fødsel. Disse komplikasjonene er ansvarlige for mesteparten av neonatal morbiditet og mortalitet og kan øke negative helseutfall for spedbarn med Downs syndrom. I tillegg kan perinatal depresjon forstyrre spedbarnets tilknytning og hjerneutvikling, noe som ytterligere forverrer lærings- og atferdsproblemer hos barn med Downs syndrom. Derfor er redusering av perinatal depresjon hos gravide mødre og nye foreldre til barn med Downs syndrom avgjørende for barnets utvikling og folkehelsen.

Mothers and Babies (MB) er en empirisk støttet kognitiv-atferdsmessig intervensjon designet for å forebygge perinatal depresjon. MB består av 9 ukentlige sesjoner, levert individuelt eller i en gruppe. United States Preventive Services Task Force anerkjente MB som en av de to mest effektive rådgivningsintervensjonene for forebygging av perinatal depresjon, med moderate til store effektstørrelser funnet i en rekke randomiserte kontrollerte studier (RCTs). Imidlertid har gravide mødre og nye foreldre til barn med Downs syndrom kritiske behov som standard MB ikke adresserer. For eksempel rapporterer foreldre at de opplever overveldende følelser av sorg, tap og sørg når de først får vite om barnets Downs syndrom-diagnose. Som forelder til et barn med Downs syndrom, vet en av MPIs at å dyrke en styrkebasert syn på Downs syndrom-diagnosen kan redusere sorg/tap og øke håpet for barnets fremtid. Foreldre til barn med Downs syndrom kan også oppleve isolasjon. For å bekjempe isolasjon, trenger foreldre å høre om det blomstrende og støttende Downs syndrom-samfunnet, mulighetene for barna deres til å nå sitt potensial, og samfunnsstøtten som er tilgjengelig for dem. Målet med denne søknaden er å tilpasse MB for gravide mødre og nye foreldre til barn med Downs syndrom, ved å legge til intervensjonskomponenter designet for å 1) redusere sorg/tap og 2) øke sosial tilknytning til Downs syndrom-samfunnet. Vi planlegger å samdesign Mothers and Babies Down Syndrome (MBDS) tilpasningen ved å legge til spesifikt innhold for å redusere sorg/tap og øke sosial støtte og gjennomføre MBDS i et gruppebasert format, ledet av NADS-personale og frivillige foreldre, og koble familier til større Downs syndrom-samfunnsnettverk.

Mål 1: Tilpasse MB for foreldre til spedbarn med Downs syndrom ved hjelp av en menneskesentrert designtilnærming. Tilpasning vil bli veiledet av Exploration, Preparation, Implementation, and Sustainment (EPIS) prosessmodellen, informert av blandede metoder for å engasjere foreldre til barn med Downs syndrom. Vi vil gjennomføre semistrukturerte intervjuer, støttet av en pre-intervju dagbokstudie, med individuelle foreldre og foreldrepar av barn med Downs syndrom (N = 12). Vi vil deretter engasjere foreldre i samdesign workshops for å tilpasse og forbedre MB for foreldre til barn med Downs syndrom. Vi vil bruke tilbakemeldinger fra Mål 1 for å tilpasse innhold og hjelpe til med å utvikle implementeringsstrategier for MB Down Syndrome (MBDS) programmet.

Mål 2: Gjennomføre en åpen studie for å vurdere gjennomførbarhet og akseptabilitet av den tilpassede virtuelle MBDS-intervensjonen med gravide mødre og nye foreldre til barn med Downs syndrom (N = 12). Ved 4 tidspunkter (utgangspunkt, midtveis og etter intervensjon, og 3 måneder etter intervensjon) vil vi vurdere: 1) Akseptabilitet (f.eks. tilfredshet, fasilitatorer/barrierer for deltakelse, og grunner for ikke å delta på sesjoner); 2) Nytte - hvor nyttige foreldrene fant programmet å være, og foreldrenes bruk av kurrikulære elementer; 3) Gjennomførbarhet (antall henvist som møtte kvalifikasjoner, påmelding; tid for å fullføre vurderinger og gruppesesjoner; og selvrapportert gjennomførbarhet).

Mål 3: Gjennomføre en 3-armet pilot RCT for å teste gjennomførbarhet og foreløpig effektivitet av den virtuelle MBDS-tilpasningen, i forhold til den virtuelle standard, uadaptierte MB og vanlig behandling, med 60 gravide/nye mødre til barn med Downs syndrom for å undersøke om intervensjonen fører til endringer i de hypotetiserte mål-mekanismene for sorg/tap og sosial støtte; og vurdere om endringer i mål-mekanismene er assosiert med endringer i depressive symptomer og foreldrenes sensitivitet og responsivitet overfor spedbarnet.

Målet med dette R34-forslaget er å tilpasse en eksisterende evidensbasert intervensjon for å forebygge perinatal depresjon for gravide mødre og nye foreldre til barn med Downs syndrom. Tilbakemeldinger om tilpasning, gjennomførbarhet, akseptabilitet og foreløpige effektivitetsmål vil informere den planlagte større effektivitetsstudien. Det endelige målet med dette forskningsprogrammet er å utvikle en effektiv og skalerbar perinatal depresjonsforebyggingsintervensjon som kan leveres av foreldre med livserfaring.