Co-Design og Evaluering af Yderligere Mødre og Babyer Programindhold til Vordende og Nybagte Forældre til Børn med Downs Syndrom (MBDS)

SPECIFIKKE MÅL Down syndrom (Trisomi 21) er den mest almindelige genetiske tilstand, der forårsager intellektuel og udviklingsmæssig funktionsnedsættelse (IDD) i USA, hvor omkring 1 ud af 600 børn fødes i USA hvert år. Sammenlignet med børn med andre særlige sundhedsbehov, oplever børn med Down syndrom negative sundhedsresultater og har dobbelt så stor sandsynlighed for, at deres sundhedspleje- og familiestøttebehov ikke bliver opfyldt. Down syndrom kan diagnosticeres så tidligt som i uge 10 af graviditeten eller så sent som umiddelbart efter fødslen. Uanset om det er en præ- eller postnatal diagnose, er gravide mødre og forældre til spædbørn med Down syndrom i høj risiko for perinatal depression.

Perinatal depression er en af de mest almindelige komplikationer under graviditet, der rammer over en halv million forældre i USA hvert år. Perinatal depression er forbundet med negative obstetriske og neonatale udfald, herunder væksthæmning af fosteret og for tidlig fødsel. Disse komplikationer er ansvarlige for det meste af den neonatale morbiditet og mortalitet og kan øge de negative sundhedsresultater for spædbørn med Down syndrom. Derudover kan perinatal depression forstyrre barnets tilknytning og hjernens udvikling, hvilket yderligere forværrer lærings- og adfærdsproblemer hos børn med Down syndrom. Derfor er afhjælpning af perinatal depression hos gravide mødre og nybagte forældre til børn med Down syndrom afgørende for barnets udvikling og folkesundheden.

Mothers and Babies (MB) er en empirisk understøttet kognitiv-adfærdsmæssig intervention designet til at forebygge perinatal depression. MB består af 9 ugentlige sessioner, der leveres individuelt eller i grupper. Den Amerikanske Forebyggelsesopgavegruppe anerkendte MB som en af de to mest effektive rådgivningsinterventioner til forebyggelse af perinatal depression, med moderate til store effektstørrelser fundet i en række randomiserede kontrollerede forsøg (RCT'er). Dog har gravide mødre og nybagte forældre til børn med Down syndrom kritiske behov, som standard MB ikke adresserer. For eksempel rapporterer forældre, at de oplever overvældende følelser af sorg, tab og sørgsel, når de først hører om deres barns Down syndrom-diagnose. Som forælder til et barn med Down syndrom ved en af de vigtigste forskere, at dyrkelse af en styrkebaseret opfattelse af Down syndrom-diagnosen kan reducere sorg/tab og øge håbet for barnets fremtid. Forældre til børn med Down syndrom kan også opleve isolation. For at bekæmpe isolation har forældre brug for at høre om det blomstrende og støttende Down syndrom-fællesskab, mulighederne for deres børn til at nå deres potentiale, og de fællesskabsstøtter, der er tilgængelige for dem. Målet med denne ansøgning er at tilpasse MB til gravide mødre og nybagte forældre til børn med Down syndrom, ved at tilføje interventionskomponenter designet til 1) at reducere sorg/tab og 2) øge den sociale forbindelse til Down syndrom-fællesskabet. Vi planlægger at med-designe Mothers and Babies Down Syndrome (MBDS) tilpasningen ved at tilføje specifikt indhold for at reducere sorg/tab og øge social støtte og afholde MBDS i et gruppebaseret format, ledet af NADS-personale og forældrefrivillige, og forbinde familier med større Down syndrom-fællesskabsnetværk.

Mål 1: Tilpas MB til forældre til spædbørn med Down syndrom ved hjælp af en menneskecentreret designtilgang. Tilpasningen vil blive styret af Exploration, Preparation, Implementation, and Sustainment (EPIS-procesmodellen), informeret af mixed-methods tilgange til at engagere forældre til børn med Down syndrom. Vi vil gennemføre semi-strukturerede interviews, hjulpet af en diarystudie før interviewet, med individuelle forældre og forældrepar til børn med Down syndrom (N = 12). Vi vil derefter engagere forældre i med-design workshops for at tilpasse og forfine MB til forældre til børn med Down syndrom. Vi vil bruge feedback fra Mål 1 til at tilpasse indholdet og hjælpe med at udvikle implementeringsstrategier for MB Down Syndrome (MBDS) programmet.

Mål 2: Gennemfør et åbent forsøg for at vurdere gennemførlighed og acceptabilitet af den tilpassede virtuelle MBDS-intervention med gravide mødre og nybagte forældre til børn med Down syndrom (N = 12). Ved 4 tidspunkter (Baseline, midtvejs og efter intervention, og 3 måneder efter intervention) vil vi vurdere: 1) Acceptabilitet (f.eks. tilfredshed, faciliteter/barrierer for deltagelse og årsager til ikke at deltage i sessioner); 2) Nytte - hvor nyttige forældrene fandt programmet at være, og forældrenes brug af kurrikulære elementer; 3) Gennemførlighed (antal henviste, der opfyldte berettigelse, tilmeldt; tid til at gennemføre vurderinger og gruppesessioner; og selvrapporteret gennemførlighed).

Mål 3: Gennemfør en 3-armet pilot RCT for at teste gennemførlighed og foreløbig effektivitet af den virtuelle MBDS-tilpasning i forhold til den virtuelle standard, uændrede MB og sædvanlig pleje, med 60 gravide/nybagte mødre til børn med Down syndrom for at undersøge, om interventionen fører til ændringer i de hypotetiske mål-mekanismer for sorg/tab og social støtte; og vurdere, om ændringer i mål-mekanismerne er forbundet med ændringer i depressive symptomer og forældres følsomhed og responsivitet over for barnet.

Målet med dette R34-forslag er at tilpasse en eksisterende evidensbaseret intervention til at forebygge perinatal depression for gravide mødre og nybagte forældre til børn med Down syndrom. Feedback vedrørende tilpasning, gennemførlighed, acceptabilitet og foreløbige effektivitetsmål vil informere det planlagte større effektivitetsforsøg. Det ultimative mål med dette forskningsprogram er at udvikle en effektiv og skalerbar intervention til forebyggelse af perinatal depression, der kunne leveres af forældre med levet erfaring.