Co-Design e Avaliação de Conteúdo Adicional do Programa Mães e Bebés para Futuros e Novos Pais de Crianças com Síndrome de Down (MBDS)

OBJETIVOS ESPECÍFICOS A síndrome de Down (Trissomia 21) é a condição genética mais comum que causa Deficiência Intelectual e de Desenvolvimento (DID) nos EUA, com cerca de 1 em cada 600 crianças nascidas nos EUA todos os anos. Comparadas com crianças com outras necessidades especiais de saúde, as crianças com síndrome de Down experienciam resultados de saúde negativos e têm o dobro da probabilidade de ter necessidades de saúde e apoio familiar não satisfeitas. A síndrome de Down pode ser diagnosticada desde as 10 semanas de gestação ou tão tarde como imediatamente após o nascimento. Independentemente de um diagnóstico pré-natal ou pós-natal, as grávidas e os pais de bebés com síndrome de Down apresentam um alto risco de depressão perinatal.

A depressão perinatal é uma das complicações mais comuns da gravidez, afetando mais de meio milhão de pais nos EUA todos os anos. A depressão perinatal está associada a resultados obstétricos e neonatais adversos, incluindo restrição do crescimento fetal e parto prematuro. Estas complicações são responsáveis pela maioria da morbilidade e mortalidade neonatal e podem aumentar os resultados de saúde negativos para bebés com síndrome de Down. Além disso, a depressão perinatal pode interferir com o apego do bebé e o desenvolvimento cerebral, exacerbando ainda mais os problemas de aprendizagem e comportamentais em crianças com síndrome de Down. Assim, a mitigação da depressão perinatal em grávidas e novos pais de crianças com síndrome de Down é crítica para o desenvolvimento infantil e a saúde pública.

Mães e Bebés (MB) é uma intervenção cognitivo-comportamental empiricamente apoiada, projetada para prevenir a depressão perinatal. MB consiste em 9 sessões semanais, realizadas individualmente ou em grupo. A United States Preventive Services Task Force reconheceu o MB como uma das duas intervenções de aconselhamento mais eficazes para a prevenção da depressão perinatal, com tamanhos de efeito moderados a grandes encontrados numa série de ensaios controlados aleatorizados (ECAs). No entanto, as grávidas e os novos pais de crianças com síndrome de Down têm necessidades críticas que o MB padrão não aborda. Por exemplo, os pais relatam experienciar emoções avassaladoras de luto, perda e pesar quando aprendem pela primeira vez sobre o diagnóstico de síndrome de Down do seu filho. Como pai de uma criança com síndrome de Down, um dos IPs sabe que cultivar uma visão baseada nas forças do diagnóstico de síndrome de Down pode reduzir o luto/perda e aumentar a esperança no futuro da criança. Os pais de crianças com síndrome de Down também podem experienciar isolamento. Para combater o isolamento, os pais precisam de ouvir sobre a comunidade da síndrome de Down próspera e solidária, as oportunidades para os seus filhos alcançarem o seu potencial e os apoios comunitários disponíveis para eles. O objetivo desta candidatura é adaptar o MB para grávidas e novos pais de crianças com síndrome de Down, adicionando componentes de intervenção projetados para 1) reduzir o luto/perda e 2) aumentar a ligação social à comunidade da síndrome de Down. Planeamos co-desenhar a adaptação Mães e Bebés Síndrome de Down (MBDS) adicionando conteúdo específico para reduzir o luto/perda e aumentar o apoio social e convocando o MBDS num formato de grupo, liderado por funcionários da NADS e voluntários pais, e ligando as famílias a redes comunitárias maiores da Síndrome de Down.

Objetivo 1: Adaptar o MB para pais de bebés com síndrome de Down usando uma abordagem de design centrado no ser humano. A adaptação será guiada pelo modelo de processo Exploração, Preparação, Implementação e Sustentação (EPIS), informado por abordagens de métodos mistos para envolver pais de crianças com síndrome de Down. Realizaremos entrevistas semiestruturadas, auxiliadas por um estudo de diário pré-entrevista, com pais individuais e díades de pais de crianças com síndrome de Down (N = 12). Depois, envolveremos os pais em workshops de co-design para adaptar e refinar o MB para pais de crianças com síndrome de Down. Usaremos o feedback do Objetivo 1 para adaptar o conteúdo e auxiliar no desenvolvimento de estratégias de implementação para o programa MB Síndrome de Down (MBDS).

Objetivo 2: Realizar um ensaio aberto para avaliar a viabilidade e aceitabilidade da intervenção virtual MBDS adaptada com grávidas e novos pais de crianças com síndrome de Down (N = 12). Em 4 momentos (Linha de base, meio e pós-intervenção, e 3 meses após a intervenção) avaliaremos: 1) Aceitabilidade (por exemplo, satisfação, facilitadores/barreiras à participação e razões para não comparecer às sessões); 2) Utilidade - quão útil os pais consideraram o programa, e o uso dos elementos curriculares pelos pais; 3) Viabilidade (número referenciado que cumpriu os critérios de elegibilidade, inscritos; tempo para completar avaliações e sessões de grupo; e viabilidade autorrelatada).

Objetivo 3: Realizar um ECA piloto de 3 braços para testar a viabilidade e eficácia preliminar da adaptação virtual MBDS, em relação ao MB padrão virtual não adaptado e aos cuidados habituais, com 60 mães grávidas/novas de crianças com síndrome de Down para examinar se a intervenção leva a mudanças nos mecanismos-alvo hipotetizados de luto/perda e apoio social; e avaliar se as mudanças nos mecanismos-alvo estão associadas a mudanças nos sintomas depressivos e na sensibilidade e responsividade parental ao bebé.

O objetivo desta proposta R34 é adaptar uma intervenção baseada em evidências existente para prevenir a depressão perinatal para grávidas e novos pais de crianças com síndrome de Down. O feedback sobre adaptação, viabilidade, aceitabilidade e métricas preliminares de eficácia informará o ensaio de eficácia em larga escala planeado. O objetivo final deste programa de investigação é desenvolver uma intervenção eficaz e escalável de prevenção da depressão perinatal que possa ser realizada por pais com experiência vivida.