Co-conception et évaluation de contenu supplémentaire du programme Mothers and Babies pour les futurs parents et nouveaux parents d'enfants atteints du syndrome de Down (MBDS)

OBJECTIFS SPÉCIFIQUES Le syndrome de Down (trisomie 21) est la condition génétique la plus courante causant une déficience intellectuelle et développementale (DID) aux États-Unis, avec environ 1 enfant sur 600 né aux États-Unis chaque année. Comparativement aux enfants ayant d'autres besoins particuliers en matière de santé, les enfants atteints du syndrome de Down connaissent des résultats de santé négatifs et sont deux fois plus susceptibles d'avoir des besoins non satisfaits en matière de soins de santé et de soutien familial. Le syndrome de Down peut être diagnostiqué dès 10 semaines de gestation ou aussi tard qu'immédiatement après la naissance. Qu'il s'agisse d'un diagnostic prénatal ou postnatal, les mères enceintes et les parents de nourrissons atteints du syndrome de Down présentent un risque élevé de dépression périnatale.

La dépression périnatale est l'une des complications les plus courantes de la grossesse, touchant plus d'un demi-million de parents aux États-Unis chaque année. La dépression périnatale est associée à des issues obstétricales et néonatales défavorables, y compris le retard de croissance fœtale et l'accouchement prématuré. Ces complications sont responsables de la plupart des morbidités et mortalités néonatales et peuvent augmenter les résultats de santé négatifs pour les nourrissons atteints du syndrome de Down. De plus, la dépression périnatale peut interférer avec l'attachement et le développement cérébral du nourrisson, exacerbant davantage les problèmes d'apprentissage et de comportement chez les enfants atteints du syndrome de Down. Ainsi, l'atténuation de la dépression périnatale chez les mères enceintes et les nouveaux parents d'enfants atteints du syndrome de Down est essentielle au développement de l'enfant et à la santé publique.

Mothers and Babies (MB) est une intervention cognitivo-comportementale empiriquement soutenue conçue pour prévenir la dépression périnatale. MB consiste en 9 sessions hebdomadaires, dispensées individuellement ou en groupe. Le United States Preventive Services Task Force a reconnu MB comme l'une des deux interventions de conseil les plus efficaces pour la prévention de la dépression périnatale, avec des tailles d'effet modérées à grandes trouvées dans une série d'essais contrôlés randomisés (ECR). Cependant, les mères enceintes et les nouveaux parents d'enfants atteints du syndrome de Down ont des besoins critiques que le MB standard ne répond pas. Par exemple, les parents rapportent ressentir des émotions accablantes de chagrin, de perte et de deuil lorsqu'ils apprennent pour la première fois le diagnostic de syndrome de Down de leur enfant. En tant que parent d'un enfant atteint du syndrome de Down, l'un des MPI sait que cultiver une vision axée sur les forces du diagnostic de syndrome de Down peut réduire le chagrin/la perte et augmenter l'espoir pour l'avenir de l'enfant. Les parents d'enfants atteints du syndrome de Down peuvent également éprouver de l'isolement. Pour lutter contre l'isolement, les parents ont besoin d'entendre parler de la communauté dynamique et solidaire du syndrome de Down, des opportunités pour leurs enfants d'atteindre leur potentiel, et des soutiens communautaires disponibles pour eux. L'objectif de cette application est d'adapter MB pour les mères enceintes et les nouveaux parents d'enfants atteints du syndrome de Down, en ajoutant des composantes d'intervention conçues pour 1) réduire le chagrin/la perte et 2) augmenter la connexion sociale avec la communauté du syndrome de Down. Nous prévoyons de co-concevoir l'adaptation Mothers and Babies Down Syndrome (MBDS) en ajoutant un contenu spécifique pour réduire le chagrin/la perte et augmenter le soutien social, et en organisant MBDS dans un format de groupe, dirigé par le personnel de NADS et des parents bénévoles, et en connectant les familles aux réseaux plus larges de la communauté du syndrome de Down.

Objectif 1 : Adapter MB pour les parents de nourrissons atteints du syndrome de Down en utilisant une approche de conception centrée sur l'humain. L'adaptation sera guidée par le modèle de processus Exploration, Préparation, Implémentation et Soutien (EPIS), informé par des approches mixtes pour impliquer les parents d'enfants atteints du syndrome de Down. Nous mènerons des entretiens semi-structurés, aidés par une étude de journal pré-entretien, avec des parents individuels et des dyades parentales d'enfants atteints du syndrome de Down (N = 12). Nous engagerons ensuite les parents dans des ateliers de co-conception pour adapter et affiner MB pour les parents d'enfants atteints du syndrome de Down. Nous utiliserons les retours de l'Objectif 1 pour adapter le contenu et aider à développer des stratégies de mise en œuvre pour le programme MB Down Syndrome (MBDS).

Objectif 2 : Mener un essai ouvert pour évaluer la faisabilité et l'acceptabilité de l'intervention virtuelle MBDS adaptée avec des mères enceintes et des nouveaux parents d'enfants atteints du syndrome de Down (N = 12). À 4 moments (ligne de base, milieu et post-intervention, et 3 mois après l'intervention) nous évaluerons : 1) Acceptabilité (par ex., satisfaction, facilitateurs/obstacles à la participation, et raisons de ne pas assister aux sessions) ; 2) Utilité - comment les parents ont trouvé le programme utile, et l'utilisation par les parents des éléments du curriculum ; 3) Faisabilité (nombre de personnes référées qui remplissaient les critères d'éligibilité, inscrites ; temps pour compléter les évaluations et sessions de groupe ; et faisabilité auto-rapportée).

Objectif 3 : Mener un ECR pilote à 3 bras pour tester la faisabilité et l'efficacité préliminaire de l'adaptation virtuelle MBDS, par rapport au MB standard virtuel non adapté et aux soins habituels, avec 60 mères enceintes/nouvelles mères d'enfants atteints du syndrome de Down, pour examiner si l'intervention conduit à des changements dans les mécanismes cibles hypothétiques de chagrin/perte et de soutien social ; et évaluer si les changements dans les mécanismes cibles sont associés à des changements dans les symptômes dépressifs et la sensibilité et réactivité parentale au nourrisson.

L'objectif de cette proposition R34 est d'adapter une intervention existante fondée sur des preuves pour prévenir la dépression périnatale pour les mères enceintes et les nouveaux parents d'enfants atteints du syndrome de Down. Les retours concernant l'adaptation, la faisabilité, l'acceptabilité et les mesures préliminaires d'efficacité informeront l'essai d'efficacité à plus grande échelle prévu. L'objectif ultime de ce programme de recherche est de développer une intervention de prévention de la dépression périnatale efficace et évolutive qui pourrait être dispensée par des parents ayant une expérience vécue.