Az Anyák és Babák Programjának további tartalmainak közös tervezése és értékelése Down-szindrómás gyermekek várandós és újszülött szülei számára (MBDS)

KONKRÉT CÉLOK A Down-szindróma (21-es triszómia) a leggyakoribb genetikai állapot, amely értelmi és fejlődési fogyatékosságot (IDD) okoz az Egyesült Államokban, évente körülbelül 600 gyermekből 1 születik vele. Más speciális egészségügyi szükségletekkel élő gyermekekhez képest a Down-szindrómás gyermekek kedvezőtlen egészségügyi eredményeket tapasztalnak, és kétszer nagyobb valószínűséggel nem elégítik ki egészségügyi és családi támogatási szükségleteiket. A Down-szindróma már 10 hetes terhességkor, vagy akár a születés után azonnal is diagnosztizálható. A pre- vagy posztnatális diagnózistól függetlenül a várandós anyák és a Down-szindrómás csecsemők szülei magas kockázatnak vannak kitéve a perinatális depresszióra.

A perinatális depresszió a terhesség egyik leggyakoribb szövődménye, évente több mint félmillió szülőt érint az Egyesült Államokban. A perinatális depresszió kedvezőtlen szülészeti és újszülöttkori eredményekkel jár, beleértve a magzati növekedési korlátozást és a koraszülést. Ezek a szövődmények felelősek a legtöbb újszülöttkori morbiditásért és mortalitásért, és fokozhatják a Down-szindrómás csecsemők kedvezőtlen egészségügyi eredményeit. Ezen túlmenően a perinatális depresszió zavarhatja a csecsemő kötődését és agyfejlődését, tovább súlyosbítva a Down-szindrómás gyermekek tanulási és viselkedési problémáit. Így a perinatális depresszió enyhítése a Down-szindrómás gyermekek várandós anyáinál és új szüleinél kritikus fontosságú a gyermekfejlődés és a közegészségügy szempontjából.

A Mothers and Babies (MB) egy empirikusan alátámasztott kognitív-viselkedésterápiás intervenció, amely a perinatális depresszió megelőzésére szolgál. Az MB 9 heti ülést tartalmaz, egyénileg vagy csoportos formában lebonyolítva. Az Egyesült Államok Preventív Szolgáltatások Munkacsoportja az MB-t a két leghatékonyabb tanácsadási intervenció egyikének ismerte el a perinatális depresszió megelőzésére, közepes és nagy hatásnagyságokkal számos randomizált kontrollált vizsgálat (RCT) során. Azonban a Down-szindrómás gyermekek várandós anyáinak és új szüleinek kritikus szükségletei vannak, amelyeket a szabványos MB nem kezel. Például a szülők túlterhelő gyász-, veszteség- és gyászérzéseket tapasztalnak, amikor először értesülnek gyermekük Down-szindróma diagnózisáról. Mint egy Down-szindrómás gyermek szülője, az egyik MPI tudja, hogy az erőforrás-alapú szemlélet kialakítása a Down-szindróma diagnózisával kapcsolatban csökkentheti a gyász/veszteség érzését és növelheti a reményt a gyermek jövője iránt. A Down-szindrómás gyermekek szülei elszigetelődést is tapasztalhatnak. Az elszigeteltség elleni küzdelem érdekében a szülőknek hallaniuk kell a virágzó és támogató Down-szindróma közösségről, gyermekeik potenciáljuk elérésére nyíló lehetőségeiről és a számukra elérhető közösségi támogatásokról. E pályázat célja az MB adaptálása a Down-szindrómás gyermekek várandós anyái és új szülei számára, olyan intervenciós összetevőket hozzáadva, amelyek 1) csökkentik a gyász/veszteség érzését és 2) növelik a társas kapcsolatot a Down-szindróma közösséggel. Tervezzük, hogy együtt tervezzük meg a Mothers and Babies Down Syndrome (MBDS) adaptációt, konkrét tartalmak hozzáadásával a gyász/veszteség csökkentése és a társas támogatás növelése érdekében, valamint csoportos formában összehívjuk az MBDS-t, amelyet a NADS személyzete és szülői önkéntesek vezetnek, és csatlakoztatjuk a családokat a szélesebb Down-szindróma közösségi hálózatokhoz.

Cél 1: Az MB adaptálása Down-szindrómás csecsemők szülei számára emberközpontú tervezési megközelítéssel. Az adaptációt az Exploration, Preparation, Implementation, and Sustainment (EPIS) folyamatmodell fogja irányítani, amely vegyes módszereken alapuló megközelítésekkel tájékoztatva vesz részt a Down-szindrómás gyermekek szüleivel. Félstrukturált interjúkat fogunk végezni, előzetes interjú előtti naplótanulmány segítségével, egyéni szülőkkel és Down-szindrómás gyermekek szülői párosaival (N = 12). Ezután bevonjuk a szülőket együtt tervező műhelymunkákba az MB adaptálására és finomítására Down-szindrómás gyermekek szülei számára. Az 1. cél visszajelzéseit felhasználjuk a tartalom adaptálására és a megvalósítási stratégiák kidolgozásában való segítségnyújtásra az MB Down Syndrome (MBDS) program számára.

Cél 2: Nyílt vizsgálat végrehajtása az adaptált virtuális MBDS intervenció megvalósíthatóságának és elfogadhatóságának értékelésére Down-szindrómás gyermekek várandós anyáival és új szüleivel (N = 12). 4 időpontban (alapvonal, intervenció közben és után, valamint 3 hónappal az intervenció után) értékeljük: 1) Elfogadhatóság (pl. elégedettség, részvétel elősegítő/akadályozó tényezők, és az ülések elmulasztásának okai); 2) Hasznosság – mennyire találták hasznosnak a szülők a programot, és a szülők tananyagelemek használata; 3) Megvalósíthatóság (ajánlottak száma, akik megfeleltek a jogosultsági feltételeknek, beiratkozottak; az értékelések és csoportos ülések elvégzéséhez szükséges idő; és önjelentett megvalósíthatóság).

Cél 3: 3-ágú pilot RCT végrehajtása a virtuális MBDS adaptáció megvalósíthatóságának és előzetes hatékonyságának tesztelésére a virtuális szabványos, nem adaptált MB és a szokásos ellátáshoz képest, 60 Down-szindrómás gyermek várandós/új anyájával annak vizsgálatára, hogy az intervenció változásokat idéz-e elő a feltételezett célmechanizmusokban (gyász/veszteség és társas támogatás); és értékelni, hogy a célmechanizmusok változásai összefüggnek-e a depressziós tünetek és a szülői érzékenység és reagálás a csecsemőre változásaival.

Ennek az R34 pályázatnak a célja egy meglévő bizonyítékokon alapuló intervenció adaptálása a perinatális depresszió megelőzésére Down-szindrómás gyermekek várandós anyái és új szülei számára. Az adaptációval, megvalósíthatósággal, elfogadhatósággal és a hatékonyság előzetes mutatóival kapcsolatos visszajelzések tájékoztatni fogják a tervezett nagyobb léptékű hatékonysági vizsgálatot. Ennek a kutatási programnak a végső célja egy hatékony és skálázható perinatális depresszió megelőző intervenció kifejlesztése, amelyet élményt szerzett szülők is lebonyolíthatnak.