Współprojektowanie i ocena dodatkowych treści programu Matki i Niemowlęta dla przyszłych i nowych rodziców dzieci z zespołem Downa (MBDS)

CELE SZCZEGÓŁOWE Zespół Downa (trisomia 21) jest najczęstszym schorzeniem genetycznym powodującym niepełnosprawność intelektualną i rozwojową (IDD) w USA, dotykającym około 1 na 600 dzieci rodzących się w USA każdego roku. W porównaniu z dziećmi o innych specjalnych potrzebach zdrowotnych, dzieci z zespołem Downa doświadczają negatywnych skutków zdrowotnych i dwukrotnie częściej mają niezaspokojone potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej i wsparcia rodzinnego. Zespół Downa można zdiagnozować już w 10. tygodniu ciąży lub dopiero bezpośrednio po urodzeniu. Niezależnie od diagnozy przed- czy poporodowej, przyszłe matki i rodzice niemowląt z zespołem Downa są narażeni na wysokie ryzyko depresji okołoporodowej.

Depresja okołoporodowa jest jednym z najczęstszych powikłań ciąży, dotykającym ponad pół miliona rodziców w USA każdego roku. Depresja okołoporodowa wiąże się z niekorzystnymi wynikami położniczymi i noworodkowymi, w tym ograniczeniem wzrostu płodu i przedwczesnym porodem. Te powikłania są odpowiedzialne za większość zachorowalności i śmiertelności noworodków i mogą zwiększać negatywne skutki zdrowotne u niemowląt z zespołem Downa. Ponadto depresja okołoporodowa może zakłócać przywiązanie dziecka i rozwój mózgu, dodatkowo pogłębiając problemy z nauką i zachowaniem u dzieci z zespołem Downa. Dlatego łagodzenie depresji okołoporodowej u przyszłych matek i nowych rodziców dzieci z zespołem Downa ma kluczowe znaczenie dla rozwoju dziecka i zdrowia publicznego.

Mothers and Babies (MB) to empirycznie wspierana interwencja poznawczo-behawioralna zaprojektowana w celu zapobiegania depresji okołoporodowej. MB składa się z 9 cotygodniowych sesji, prowadzonych indywidualnie lub w grupie. United States Preventive Services Task Force uznało MB za jedną z dwóch najskuteczniejszych interwencji doradczych w zapobieganiu depresji okołoporodowej, z umiarkowanymi do dużymi efektami stwierdzonymi w serii randomizowanych badań kontrolowanych (RCT). Jednak przyszłe matki i nowi rodzice dzieci z zespołem Downa mają krytyczne potrzeby, których standardowe MB nie zaspokaja. Na przykład rodzice zgłaszają przytłaczające emocje żalu, straty i żałoby, gdy po raz pierwszy dowiadują się o diagnozie zespołu Downa u swojego dziecka. Jako rodzic dziecka z zespołem Downa, jeden z MPIs wie, że pielęgnowanie opartego na mocnych stronach spojrzenia na diagnozę zespołu Downa może zmniejszyć żal/stratę i zwiększyć nadzieję na przyszłość dziecka. Rodzice dzieci z zespołem Downa mogą również doświadczać izolacji. Aby zwalczyć izolację, rodzice muszą usłyszeć o prężnej i wspierającej społeczności zespołu Downa, możliwościach rozwoju ich dzieci oraz dostępnych dla nich wsparciach społecznych. Celem tego wniosku jest dostosowanie MB dla przyszłych matek i nowych rodziców dzieci z zespołem Downa, dodając elementy interwencji zaprojektowane w celu 1) zmniejszenia żalu/straty i 2) zwiększenia więzi społecznej ze społecznością zespołu Downa. Planujemy współprojektować adaptację Mothers and Babies Down Syndrome (MBDS) poprzez dodanie konkretnych treści w celu zmniejszenia żalu/straty i zwiększenia wsparcia społecznego oraz zorganizowanie MBDS w formacie grupowym, prowadzonym przez personel NADS i rodziców-wolontariuszy, oraz połączenie rodzin z większymi sieciami społeczności zespołu Downa.

Cel 1: Dostosowanie MB dla rodziców niemowląt z zespołem Downa przy użyciu podejścia projektowania zorientowanego na człowieka. Adaptacja będzie kierowana modelem procesu Eksploracji, Przygotowania, Wdrażania i Utrzymania (EPIS), opartym na podejściach metod mieszanych do zaangażowania rodziców dzieci z zespołem Downa. Przeprowadzimy częściowo ustrukturyzowane wywiady, wspomagane badaniem dziennikowym przed wywiadem, z indywidualnymi rodzicami i parami rodziców dzieci z zespołem Downa (N = 12). Następnie zaangażujemy rodziców w warsztaty współprojektowania w celu adaptacji i udoskonalenia MB dla rodziców dzieci z zespołem Downa. Wykorzystamy informacje zwrotne z Celu 1 do dostosowania treści i pomocy w opracowaniu strategii wdrażania programu MB Down Syndrome (MBDS).

Cel 2: Przeprowadzenie otwartego badania w celu oceny wykonalności i akceptowalności dostosowanej wirtualnej interwencji MBDS z przyszłymi matkami i nowymi rodzicami dzieci z zespołem Downa (N = 12). W 4 punktach czasowych (linia bazowa, środek i koniec interwencji oraz 3 miesiące po interwencji) ocenimy: 1) Akceptowalność (np. satysfakcja, ułatwienia/bariery w uczestnictwie, powody nieobecności na sesjach); 2) Użyteczność – jak użyteczny rodzice uważali program oraz wykorzystanie elementów programu przez rodziców; 3) Wykonalność (liczba skierowanych, którzy spełnili kryteria, zapisanych; czas na ukończenie ocen i sesji grupowych; oraz samodzielnie zgłaszana wykonalność).

Cel 3: Przeprowadzenie pilotażowego RCT z 3 ramionami w celu przetestowania wykonalności i wstępnej skuteczności wirtualnej adaptacji MBDS w porównaniu z wirtualnym standardowym, nieadaptowanym MB oraz zwykłą opieką, z udziałem 60 przyszłych/nowych matek dzieci z zespołem Downa, aby zbadać, czy interwencja prowadzi do zmian w hipotetycznych mechanizmach docelowych żalu/straty i wsparcia społecznego; oraz ocenić, czy zmiany w mechanizmach docelowych są związane ze zmianami w objawach depresyjnych i wrażliwości oraz reaktywności rodzicielskiej wobec niemowlęcia.

Celem tego wniosku R34 jest dostosowanie istniejącej interwencji opartej na dowodach w celu zapobiegania depresji okołoporodowej dla przyszłych matek i nowych rodziców dzieci z zespołem Downa. Informacje zwrotne dotyczące adaptacji, wykonalności, akceptowalności i wstępnych wskaźników skuteczności posłużą do zaplanowanego większego badania skuteczności. Ostatecznym celem tego programu badawczego jest opracowanie skutecznej i skalowalnej interwencji zapobiegania depresji okołoporodowej, którą mogliby prowadzić rodzice z doświadczeniem życiowym.