Společné navrhování a vyhodnocování doplňkového obsahu programu Matky a děti pro nastávající a nové rodiče dětí s Downovým syndromem (MBDS)

KONKRÉTNÍ CÍLE Downův syndrom (Trisomie 21) je nejčastější genetická příčina intelektuálního a vývojového postižení (IDD) v USA, přičemž se v USA každý rok narodí přibližně 1 z 600 dětí s touto diagnózou. Ve srovnání s dětmi s jinými speciálními zdravotními potřebami mají děti s Downovým syndromem horší zdravotní výsledky a dvakrát častěji mají nenaplněné potřeby zdravotní péče a podpory rodiny. Downův syndrom lze diagnostikovat již v 10. týdnu těhotenství nebo až bezprostředně po porodu. Bez ohledu na to, zda se jedná o prenatální nebo postnatální diagnózu, jsou nastávající matky a rodiče kojenců s Downovým syndromem vystaveni vysokému riziku perinatální deprese.

Perinatální deprese je jednou z nejčastějších komplikací těhotenství, která v USA každý rok postihuje přes půl milionu rodičů. Perinatální deprese je spojena s nepříznivými porodnickými a neonatálními výsledky, včetně růstové restrikce plodu a předčasného porodu. Tyto komplikace jsou zodpovědné za většinu neonatální morbidity a mortality a mohou zhoršit zdravotní výsledky kojenců s Downovým syndromem. Kromě toho může perinatální deprese narušit citovou vazbu k dítěti a vývoj mozku, což dále zhoršuje problémy s učením a chováním u dětí s Downovým syndromem. Zmírnění perinatální deprese u nastávajících matek a nových rodičů dětí s Downovým syndromem je tedy klíčové pro vývoj dítěte a veřejné zdraví.

Mothers and Babies (MB) je empiricky podpořená kognitivně-behaviorální intervence navržená k prevenci perinatální deprese. MB se skládá z 9 týdenních sezení, která se poskytují individuálně nebo ve skupinovém prostředí. Americká pracovní skupina pro preventivní služby uznala MB jako jednu ze dvou nejúčinnějších poradenských intervencí pro prevenci perinatální deprese, přičemž v sérii randomizovaných kontrolovaných studií (RCT) byly zjištěny střední až velké účinky. Nastávající matky a noví rodiče dětí s Downovým syndromem však mají zásadní potřeby, které standardní MB neřeší. Například rodiče uvádějí, že při prvním zjištění diagnózy Downova syndromu u svého dítěte prožívají přemáhající pocity zármutku, ztráty a truchlení. Jako rodič dítěte s Downovým syndromem jeden z hlavních vyšetřovatelů ví, že rozvíjení pohledu na diagnózu Downova syndromu založeného na silných stránkách může snížit zármutek/ztrátu a zvýšit naději na budoucnost dítěte. Rodiče dětí s Downovým syndromem mohou také prožívat izolaci. Pro boj s izolací potřebují rodiče slyšet o prosperující a podpůrné komunitě Downova syndromu, o příležitostech pro jejich děti naplnit svůj potenciál a o komunitní podpoře, která je jim k dispozici. Cílem této žádosti je přizpůsobit MB pro nastávající matky a nové rodiče dětí s Downovým syndromem, a to přidáním intervenčních složek navržených k 1) snížení zármutku/ztráty a 2) zvýšení sociálního spojení s komunitou Downova syndromu. Plánujeme společný návrh adaptace Mothers and Babies Down Syndrome (MBDS) přidáním specifického obsahu pro snížení zármutku/ztráty a zvýšení sociální podpory a pořádání MBDS ve skupinovém formátu pod vedením zaměstnanců NADS a rodičovských dobrovolníků a propojení rodin s širšími sítěmi komunity Downova syndromu.

Cíl 1: Přizpůsobit MB pro rodiče kojenců s Downovým syndromem pomocí přístupu zaměřeného na člověka. Adaptace bude vedena modelem procesu Exploration, Preparation, Implementation, and Sustainment (EPIS), který je informován smíšenými metodami pro zapojení rodičů dětí s Downovým syndromem. Provedeme polostrukturované rozhovory, podpořené deníkovou studií před rozhovorem, s jednotlivými rodiči a rodičovskými dvojicemi dětí s Downovým syndromem (N = 12). Poté zapojíme rodiče do společných návrhových workshopů, abychom přizpůsobili a upravili MB pro rodiče dětí s Downovým syndromem. Využijeme zpětnou vazbu z Cíle 1 k přizpůsobení obsahu a pomoci při vývoji implementačních strategií pro program MB Down Syndrome (MBDS).

Cíl 2: Provést otevřenou studii pro posouzení proveditelnosti a přijatelnosti adaptované virtuální intervence MBDS u nastávajících matek a nových rodičů dětí s Downovým syndromem (N = 12). Ve 4 časových bodech (výchozí stav, střed a konec intervence a 3 měsíce po intervenci) budeme hodnotit: 1) Přijatelnost (např. spokojenost, usnadňující faktory/překážky účasti a důvody pro neúčast na sezeních); 2) Užitečnost – jak užitečný rodiče program shledali a využití prvků kurikula rodiči; 3) Proveditelnost (počet doporučených, kteří splnili kritéria, zapojení; čas potřebný k dokončení hodnocení a skupinových sezení; a sebeposouzení proveditelnosti).

Cíl 3: Provést pilotní RCT se 3 rameny pro testování proveditelnosti a předběžné účinnosti virtuální adaptace MBDS ve srovnání s virtuálním standardním, nepřizpůsobeným MB a obvyklou péčí, s 60 nastávajícími/novými matkami dětí s Downovým syndromem, abychom prozkoumali, zda intervence vede ke změnám v hypotetických cílových mechanismech zármutku/ztráty a sociální podpory; a posoudili, zda jsou změny v cílových mechanismech spojeny se změnami v depresivních příznacích a rodičovské citlivosti a reakci na dítě.

Cílem tohoto návrhu R34 je přizpůsobit stávající intervenci založenou na důkazech pro prevenci perinatální deprese pro nastávající matky a nové rodiče dětí s Downovým syndromem. Zpětná vazba týkající se adaptace, proveditelnosti, přijatelnosti a předběžných metrik účinnosti bude informovat plánovanou rozsáhlejší účinnostní studii. Konečným cílem tohoto výzkumného programu je vyvinout účinnou a škálovatelnou intervenci pro prevenci perinatální deprese, kterou by mohli poskytovat rodiče s vlastní zkušeností.