Sous-utilisation des soins palliatifs chez les Afro-Américains âgés

Malgré les avantages documentés des soins palliatifs, moins de 2 millions de personnes utilisent les services de soins palliatifs chaque année. Les disparités de sous-utilisation sont extrêmes selon la race et l'origine ethnique, car les Américains blancs représentent 85% de tous les inscrits en hospice. Les AA ne représentent que 8 % des personnes inscrites en soins palliatifs, mais sont plus susceptibles de mourir des trois principaux diagnostics de soins palliatifs (c.-à-d. cancer, maladies cardiaques et démence) que les Américains blancs. Même lorsque les membres des AA s'inscrivent en hospice, ils y passent moins de temps que les patients blancs, passant en moyenne moins de sept jours en soins palliatifs. Notamment, les membres des AA inscrits aux soins palliatifs signalent un degré de satisfaction plus élevé à l'égard des soins de fin de vie lorsqu'il s'agit de soins palliatifs, comparativement aux membres des AA qui ne sont pas inscrits aux soins palliatifs. Plusieurs obstacles potentiels peuvent empêcher les membres des AA de s'inscrire aux soins palliatifs, notamment le manque de connaissances sur les soins palliatifs, la méfiance à l'égard des soins de santé, la discrimination perçue et la littératie en santé. Les membres des AA rapportent régulièrement moins de connaissances sur les soins palliatifs que les Américains blancs, et les informations que les AA connaissent sur les soins palliatifs proviennent souvent de professionnels non médicaux et sont inexactes. Certains AA ont une méfiance persistante à l'égard des soins de santé en raison d'événements tels que les expériences de Tuskegee sur la syphilis et de nombreux AA perçoivent une discrimination lors de l'accès aux soins de santé. Les données montrent que la littératie en santé est un prédicteur plus fort de l'utilisation des soins palliatifs que la race et que les AA plus âgés sont plus susceptibles de posséder une faible littératie en santé. L'hypothèse de base de cette recherche est qu'en fournissant des informations claires et précises aux AA plus âgés, cela aidera à lutter contre la sous-utilisation des soins palliatifs en clarifiant les perceptions erronées, en renforçant la confiance et en surmontant les obstacles à l'alphabétisation. Les aides à la décision pour les patients (AAP) sont une approche fondée sur des données probantes pour améliorer l'agence du patient dans la prise de décision médicale. La recherche montre que les AA signalent un désir de plus d'agence et d'autonomie dans la prise de décision, mais l'utilisation des PtDA est sous-étudiée dans les communautés des AA. Cette proposition offre une occasion unique d'aborder bon nombre des obstacles potentiels qui peuvent empêcher les AA plus âgés de s'inscrire en soins palliatifs, tout en élargissant simultanément la littérature sur la MJF spécifique aux AA plus âgés. Les objectifs de cette proposition sont d'évaluer si les relations entre la littératie en santé et les connaissances, les attitudes et les croyances en matière de soins palliatifs sont influencées par la méfiance à l'égard des soins de santé et la discrimination perçue parmi les AA âgés de 65 ans ou plus (Objectif 1) et d'évaluer l'effet de l'hospice PtDA sur changer les connaissances, les attitudes et les croyances en matière de soins palliatifs chez les AA âgés de 65 ans et plus (Objectif 2).