Psychoéducation et soutien en ligne des aidants naturels pour la maladie d'Alzheimer

La maladie d'Alzheimer (MA) est une maladie cérébrale progressive entraînant un déclin cognitif et fonctionnel. Alors que certains agents pharmacologiques et programmes comportementaux sont maintenant disponibles pour ralentir le taux de déclin, il n'y a pas de remède. Les soignants, qui sont généralement les épouses ou les filles de personnes atteintes, doivent faire face à la fois à la détérioration d'un être cher et à ses besoins de soins de plus en plus exigeants. Les soignants ont tendance à éprouver des niveaux élevés de dépression, d'anxiété et de fardeau. Les données suggèrent que fournir une éducation, un soutien social et une consultation professionnelle continue aux familles impliquées dans les soins d'un parent atteint de la MA entraîne une amélioration de l'état psychologique du soignant et parfois même ralentit le déclin fonctionnel du patient.

Les récentes avancées technologiques en matière de vidéoconférence, de communication en ligne et de présentations audio/vidéo en continu, qui sont de plus en plus faciles à utiliser et de plus en plus acceptées par les professionnels de la santé mentale ainsi que par le public, ont suscité un grand intérêt pour la télémédecine et la télépsychiatrie. . Cette étude a testé une intervention familiale sur Internet pour la MA à laquelle les proches peuvent accéder facilement et gratuitement depuis leur domicile. En plus d'améliorer les résultats des patients grâce à l'enseignement d'une gestion comportementale efficace, nous avons proposé que la participation à un programme Internet réduirait également la dépression et le fardeau des soignants. Cinquante-trois anciens combattants ayant reçu un diagnostic clinique de MA et leurs soignants/parents ont été randomisés pour recevoir l'une des deux interventions suivantes : (1) soins conformes aux traditions (cc) et accès à une intervention intensive et interactive sur le site Web d'éducation et de soutien en ligne pendant 6 mois, ou (2) cc et brefs appels téléphoniques mensuels avec le personnel du projet pendant 6 mois. Nous avons émis l'hypothèse qu'à la fin de l'intervention active, la participation à l'intervention intensive entraînerait une réduction du comportement problématique du patient, du fardeau des soignants, de la dépression et des réponses négatives aux comportements problématiques du patient, ainsi qu'une amélioration de l'observance médicamenteuse du patient. Au suivi de 12 mois, nous avons émis l'hypothèse que l'accès au programme en ligne permettrait à davantage de patients de rester à la maison. L'objectif primordial du projet à long terme était de développer un programme efficace d'éducation et de soutien en ligne pour les soignants des patients atteints de la maladie d'Alzheimer qui peut être manuel, reproduit et diffusé à d'autres centres cliniques et de recherche, à la fois au sein du système de soins de santé VA et de la communauté, pour améliorer l'efficience et l'efficacité du traitement psychosocial dans la MA.