Internetowa psychoedukacja opiekunów i wsparcie dla osób z chorobą Alzheimera

Choroba Alzheimera (AD) jest postępującą chorobą mózgu prowadzącą do pogorszenia funkcji poznawczych i funkcjonalnych. Chociaż niektóre środki farmakologiczne i programy behawioralne są obecnie dostępne, aby spowolnić tempo spadku, nie ma na to lekarstwa. Opiekunowie, którymi zazwyczaj są małżonki lub córki osób dotkniętych chorobą, muszą stawić czoła zarówno pogorszeniu stanu ukochanej osoby, jak i potrzebie tej osoby coraz bardziej wymagającej opieki. Opiekunowie zwykle doświadczają wysokiego poziomu depresji, lęku i obciążenia. Dane sugerują, że zapewnienie edukacji, wsparcia społecznego i bieżącej konsultacji zawodowej rodzinom zaangażowanym w opiekę nad osobą bliską z AD skutkuje poprawą stanu psychicznego opiekuna, a czasem nawet spowalnia postęp funkcjonalny pacjenta.

Ostatnie postępy technologiczne w wideokonferencjach, komunikacji online i strumieniowych prezentacjach audio/wideo, które są coraz łatwiejsze w użyciu i zyskują powszechną akceptację wśród specjalistów w zakresie zdrowia psychicznego, jak również opinii publicznej, spowodowały duże zainteresowanie telemedycyną i telepsychiatrią . W tym badaniu przetestowano internetową interwencję rodzinną dotyczącą AD, do której krewni mogą z łatwością i bezpłatnie uzyskać dostęp ze swoich domów. Oprócz poprawy wyników pacjentów poprzez instrukcje skutecznego zarządzania behawioralnego, zaproponowaliśmy, że udział w programie internetowym zmniejszyłby również depresję i obciążenie opiekuna. Pięćdziesięciu trzech weteranów z kliniczną diagnozą AD i ich opiekunów/krewnych zostało losowo przydzielonych do jednej z dwóch interwencji: (1) opieka zwyczajowa (cc) i dostęp do intensywnej, interaktywnej internetowej edukacji i pomocy przez 6 miesięcy lub (2) cc i comiesięczne krótkie rozmowy telefoniczne z personelem projektu przez 6 miesięcy. Postawiliśmy hipotezę, że pod koniec aktywnej interwencji udział w intensywnej interwencji spowoduje zmniejszenie problematycznych zachowań pacjenta, obciążenia opiekuna, depresji i negatywnych reakcji na problematyczne zachowania pacjenta, a także poprawę przestrzegania przez pacjenta zaleceń lekarskich. Po 12 miesiącach obserwacji postawiliśmy hipotezę, że dostęp do programu online spowoduje, że więcej pacjentów pozostanie w domu. Nadrzędnym długoterminowym celem projektu było opracowanie skutecznego internetowego programu edukacyjnego i wsparcia dla opiekunów pacjentów z AD, który można zinstruować, powielić i rozpowszechnić w innych ośrodkach klinicznych i badawczych, zarówno w ramach systemu opieki zdrowotnej VA, jak i społeczności, w celu zwiększenia skuteczność i skuteczność leczenia psychospołecznego w AZS.