Qualité de vie familiale parmi les familles dont un membre est atteint de cancer

OBJECTIFS:

• Développer et effectuer la validation préliminaire d'un questionnaire sur la qualité de vie de la famille à utiliser avec les familles avec un patient adulte atteint de cancer, avec la mesure appropriée pour une utilisation à des fins de recherche et d'évaluation clinique.
• Générez un pool d'éléments initial pour la mesure (étape 1).
• Réduisez le pool d'éléments en fonction d'une évaluation de la validité du contenu (étape 2).
• Évaluer les propriétés psychométriques et la dimensionnalité de la mesure (étape 3).

CONTOUR:

• Étape 1 (génération d'items) : les items sont générés par le biais d'une revue de la littérature et d'un entretien semi-structuré avec les patients et leurs familles. Les objectifs de l'entrevue sont de déterminer si les cinq domaines identifiés dans l'analyse documentaire (interaction familiale, rôles familiaux, communication familiale, soutien affectif familial, qualité de vie familiale globale [FQOL]) sont des domaines centraux de la FQOL, et de déterminer si il existe d'autres domaines FQOL importants affectés par le cancer et son traitement. Les patients et les membres de leur famille sont interrogés individuellement pendant 45 à 60 minutes. Le pool d'items initial est généré sur la base de la revue de la littérature et des entretiens.
• Étape 2 (révision et réduction des éléments) : le pool d'éléments initial est examiné et réduit en fonction de la validité de son contenu. Dix fournisseurs de soins de santé ayant au moins cinq ans d'expérience de travail avec des patients atteints de cancer évaluent la validité du contenu du questionnaire proposé. Les experts reçoivent un paquet de questionnaires, comprenant l'objectif de l'étude, le questionnaire proposé tel qu'élaboré à l'étape 1, et le questionnaire proposé avec son format modifié pour l'examen de la validité du contenu. La version de validité de contenu utilise un format Likert en 4 points pour évaluer la pertinence, la suffisance (c'est-à-dire la mesure dans laquelle il couvre entièrement le domaine prévu) et la clarté de chaque élément par rapport au construit (domaine FQOL) qu'il est censé évaluer. Les experts sont invités à évaluer le format général du questionnaire en ce qui concerne la facilité d'utilisation et la pertinence, ainsi que les commentaires ou suggestions ouverts. Les éléments sont modifiés ou supprimés en fonction de l'examen des experts.
• Étape 3 (sélection des éléments finaux et évaluation psychométrique) : les patients et les membres de la famille remplissent le questionnaire FQOL élaboré aux étapes précédentes et d'autres questionnaires dont la fiabilité et la validité ont été prouvées au départ. D'autres questionnaires incluent le SF-36 (enquête générale sur la qualité de vie largement utilisée auprès d'échantillons de la population générale et de patients, y compris les patients atteints de cancer), le FACT-G pour les patients (instrument utilisé pour évaluer la qualité de vie liée à la santé chez les patients atteints de cancer), avec la version du FACT-G modifié par Northouse pour le membre de la famille, les sous-échelles d'interaction familiale et de bien-être émotionnel (pour examiner l'interaction familiale et le soutien émotionnel familial des familles atteintes de cancer) de l'échelle de qualité de vie familiale Beach Center (mesure FQOL pour les familles avec un enfant handicapé), la sous-échelle Balanced Cohesion (pour examiner l'interaction familiale des familles cancéreuses) du FACES IV (qui évalue la cohésion familiale équilibrée et déséquilibrée et la flexibilité familiale dans la population générale) et la Family Communication Scale (une enquête générale utilisée pour évaluer communication familiale dans la population générale). Les patients et les membres de la famille remplissent à nouveau le FQOL 2 semaines après l'évaluation initiale.

RECUL PROJETÉ : Environ 210 patients atteints de cancer et 210 membres de la famille seront comptabilisés pour cette étude.